- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Effets secondaires du Fampyra mal de ventre
Effets secondaires du Fampyra mal de ventre
- 1 090 vues
- 0 soutien
- 85 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Chris31.........lol
Malik123
Malik123
Dernière activité le 07/11/2019 à 19:27
Inscrit en 2014
44 commentaires postés | 35 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Evaluateur
-
Ami
non le Fampyra n'est plus en essai clinique on me l'a prescrit pour 3 mois et je dois voir ma neurologue dans 2 mois
Malik
Voir la signature
Malik
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Merci Malik et Marine cette publication du Pr.Moreau issue d'un magasine m'a mise dans le doute, car le Tériflunomide y apparaissait comme normalement commercialisé à l'automne , et en plus je pensais à tort que cette molécule correspondait au Fampyra ! En fait il s'agissait d'Aubagio pourtant commercialisé ! De plus comme le Tecfidera (enfin le fumarate de diméthyle) y est également cité comme dispo ds les ph. hospitalières et prochainement ds les officines) je n'y comprends plus rien lol ! (PARIS MATCH du 10 au 16 juillet 2014)
Ceci dit le Fampyra me fait rêver (retrouver mes véritables jambes à la marche ?) mais me fait aussi très peur ( épilepsie, alopécie, pbs hépatiques et rénaux ... tout ceci fait partie des effets secondaires possibles , les infections urinaires étant les plus fréquentes)
Dons Maryne même si je suis entièrement d'accord avec toi (je vais faire 52 ans) et que je me tords les méninges dans tous les sens face à ce dilemne (oser- pas oser ?) je vais voir les effets sur ceux qui ont le courage qui me manque ( car vraiment trop peur)
Par contre des essais ont commencé dans plusieurs CHU de France concernant une nouvelle stratégie à l'étude : les greffes de cellules souches (consistant à réparer la myéline)... Très franchement ces essais m'attirent , quelqu'un est-il au courant ?
Bon courage Maryne, Malik et à très vite ....
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
Inscrit en 2013
318 commentaires postés | 226 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Chris !
non je ne savais pas qu'en france ils avaient commencé
je m'étais renseignée mais cela n'existait qu'à l etranger
et ca coute cherrrrrrrrrrrrrr
Voir la signature
Marie
Utilisateur désinscrit
Pour essayer il faut le courage de tenter, et ça, c'est pas gagné.
Malik123
Malik123
Dernière activité le 07/11/2019 à 19:27
Inscrit en 2014
44 commentaires postés | 35 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour
greffer des cellules souches on en parle depuis très longtemps et effectivement j'en aurais peur!
par contre le Fampyra est moins compliqué des comprimés à prendre le matin et le soir pour faciliter la conduction nerveuse aux muscles.
en fait je dis ça car je me fais des injections sous cut. de betaferon depuis bientôt 19 ans sans voir les effets bénéfiques immediiatement donc pourquoi pas essayer un deuxième produit issu des biotech dans mà vie.
Bien à toi Chris
A bientot
Voir la signature
Malik
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
Inscrit en 2013
318 commentaires postés | 226 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à vous tous !
5 jours sous Fampyra !
j'ai beaucoup angoissé
je ne peux pas encore affirmer avec certitude qu'il fait effet sur moi mais :
mes douleurs se sont énormément atténuée
ma jambe gauche qui se dérobait est plus forte
j'ai presque plus de fourmillements
et je n'ai plus la sensation d'avoir lles jambes momifiées
bonne journée
Marie
Voir la signature
Marie
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
Inscrit en 2013
318 commentaires postés | 226 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Oups !
une précision :
pas de maux de ventre malgré mon crohn,
mais une infection urinaire.... (j'attends les resultats de ma CBU)
Marie
Voir la signature
Marie
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Marie (ou Maryne)
Très contente de voir qu'au bout de 5 jours tu te sens déjà beaucoup mieux , c'est encourageant , tu réagis donc positivement à ce traitement ! Par contre tu n'as pas échappé à un de ces EI mineurs et des + fréquents : l'infection urinaire (Sujette à cela étant jeune (et rien à voir avec la sep) je le crains pas mal) .
Ceci Marie tu peux et dois boire bcp d'eau (1.5l par jour) plate : du robinet ou conseillée pour les BB , et prévenir ces infections en consommant du Cranberry : en jus, en vente ds rayons de diététique au supermarché, ou sous forme de gélules en pharmacie (plus cher).
Tu attends les résultats de ton ECBU afin d'identifier les germes responsables , et vas très probablement être mise sous antibio quelques jours.Suis scrupuleusement les mesures d'hygiène conseillées afin d'éviter ce type d'infection et surtout bois beaucoup d'eau dans la journée....
Excellente journée à toi et hip hip hip .... dans qques semaines un petit footing
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
Inscrit en 2013
318 commentaires postés | 226 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Coucou Chris !
oui tu as raison ,
d'ailleurs en lisant un de tes post j'ai déja commandé du cramberry !!!!!
et effectivement je suis sujette aussi aux Infections urinaires de temps en temps
merci pour ton soutien,
j'attends encore quelques jours pour dire que Fampyra est efficace pour moi !
j'ai tellement peur d'être décue...
mais malgré les petits désagréments je continuerai...
bizz
Voir la signature
Marie
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Malik123
Malik123
Dernière activité le 07/11/2019 à 19:27
Inscrit en 2014
44 commentaires postés | 35 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
Contributeur
Messager
Engagé
Evaluateur
Ami
Je prends du Fampyra depuis 12 jours
je suis content de ses effets sur la marche la fatigue etc. Mais j'ai un peu mal au ventre depuis le début et sur internet j'ai trouvé une étude qui trouve qu'avec le temps ça diminue et ça s'arrête au bout de 6 mois et qu'en plus ça touche essentiellement les gens de plus de 40 ans ce qui confirme malheureusement que j'approche de 50 ans.
dur!
le site est www.ealthe.com chercher abdominal pain et vous serezrassurés!