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Accepter l’aide ?
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sam67210
sam67210
Dernière activité le 07/10/2024 à 13:45
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2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Bonjour
Mon mari a une sep depuis 26 ans et une lemp depuis 4 ans qui l a touché car il était sous Tysabri. 3 enfants à la maison et je dois travailler.
Depuis ce diagnostic il est désagréable, nous insulte ... quoi qu on fasse ça ne va jamais. Il veut qu on l aide et qu on lui fasse tout. Mais devenir aidant est un choix personnel et non une obligation. Les médecins et autres personnes qui s occupent de lui devraient s interroger sur les conséquences graves de cette situation sur la famille. Je suis épuisée, déprimée, plus goût à rien. Lui et sa maladie ont détruit une famille.
La seule réponse est : mais vous vous êtes validé et lui invalide et handicapé.
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31
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@sam67210 Bonjour. Votre témoignage m'a touchée, j'ai une sep depuis 26 ans aussi, j'ai la chance de pas être trop handicapée et de faire mon possible pour rester autonome .
L'épuisement et les tensions dûs à la maladie, je l'ai vu pour mes parents. Mon père avait un cancer et les derniers mois ma mère le lavait.... c'était tendu pour eux 2, je voyais qu elle se fatiguait trop (à 80 ans)
C 'est leur généraliste qui a mis en place le SSIAD, les aides soignantes ont tjs été à l'écoute, ont apaisé les tensions, étaient plus jeunes, connaissaient les bons gestes. Elle les ont aidés tous les 2
en tout cas parlez de votre épuisement à votre médecin, j'imagine que c'est encore plus difficile en ce moment
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🌈
Rochambeau
Bon conseiller
Rochambeau
Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31
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moi @Natha070 et. @Nathali57 je vais témoigner dans les hôpitaux, pour dire qu'après avoir été en fauteuil roulant, on peut remarcher ! je prends la suite du monsieur qui est venu témoigner à Bonn, dans un hôpital où nous étions tous en fauteuil, pour des raisons très différentes.
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rochambeau
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Natha070
Bon conseiller
Natha070
Dernière activité le 05/11/2024 à 09:19
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11 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Bonjour
j’aimerais avoir votre avis !
dois-je accepter l’aide que me propose mon conjoint , j’ai la sep mais je n’ai jamais été soutenue et je souffre énormément, je ne sais plus comment faire pour calmer mes douleurs dans les jambes? ( coups d’électricité violent surtout le soir ) donc pour éviter son regard et son aide je quitte le lit pour pas qu’il me vois souffrir mais je me sens terriblement seule et par moment j’ai même des idées noires
je précise que c’est un homme extraordinaire je vis avec lui depuis peu, je sais qu’il ferait n’importe quoi pour moi mais avec mon précédent mari j’étais vraiment seule il en avait rien à faire de moi donc maintenant je ne sais plus quoi faire
merci