Spondylarthrite ankylosante - "J’ai testé la biothérapie"

Bonjour Karine

Cela fait 20 ans que je suis sous biotherapies, j ai tous testé, je suis actuellement sous cimzia,j ai eu le simponi pas longtemps trop effet secondaire. 

Hélas, il faut se prendre en charge car même les généralistes sont pas assez informés des contraintes de ces traitements. 

Je suis actuellement un protocole ostéopathie à l hôpital, 2 séances. ...

Mais sincèrement, je suis convaincue de ces traitements, j ai beaucoup moins de douleurs ,je continue à travailler. 

Bon courage,il y a plusieurs traitements donc tu finiras par trouver celui qui te convient. 

Garde espoir

Mondor

Bonjour, Carine

Je me demande si tu ne prends pas le même traitement que moi, Humira. Tous les 15 jours, je dois me faire une piqûre dans la cuisse. Et tous les 3 mois contrôle complet chez mon spécialiste. Comme toi, ce médicament diminue les défenses immunitaires, mais je me sens bien. Plus de douleurs dans le dos, mais je me sens souvent fatigué. Je continue ce traitement car j'ai confiance en mon spécialiste. Au fait, parfois, j'ai des douleurs dans la fesse mais il parait que c'est logique et normal

Bonjour,

Je suis sous Enbrel depuis presque deux mois. Je ressens tout doucement les effets, je me sens plus légère.

Cependant j'ai remarquée que les deux jours qui suivent la piqure, je suis fatiguée, je passe deux jours a bailler avec une grosse envie de dormir. Je ne peux pas lutter contre, c'est comme si mon corps me forçais à me reposer.

Un deuxième effet, moins gênant, la zone de piqure a tendance a gonflé les deux jours après la piqure aussi. Cela fait parfois mal, mais pour soulager je me met des compresse d'alcool et cela dégonfle assez vite.

J'attends de voir la suite du traitement et de voir mon rhumatologue dans deux mois pour faire le point !

Bon courage à tous !

je pense que la fatigue est normal, en effet la SPA est une maladie fatiguante a la base et le traitement de biotherapie fatigue énormément. j'ai testé embrel, humira, cymzia et maintenant remicade a l'hôpital depuis un an. je suis amélioré de 50% et mes nuits commence a etre mieux. J'ai souvent mal au dos au coude et au épaules .....Cela fait bientot 4 ans que je suis diagnostiqué. Il ne faut pas désespérer devant la souffrance..... Je garde espoir au traitement et a une bonne étoile (la guérison grace au traitement. La medecine et les traitements progressent alors gardons espoir!!!! Courage ne suffit pas à supporter les douleurs mais y croire oui....

Bonjour Karine,

J'ai été diagnostiquée il y a 4 (le 24 décembre joli cadeau) et depuis j'ai enchainé 3 traitements de biothérapie. Le premier Embrel il me soulagé bien au début mais au bout de 4 mois de traitement j'ai fait une allergie donc j'ai du l'arrêter. Nous avons commencé le Simponi avec 1 piqûre par mois. JE supportais bien le traitement mais l'effet de la piqûre n'était que de 15 jours donc il restait 15 jours à souffrir avant d'avoir à nouveau la piqûre. Et maintenant pour finir, je suis sous Humira (1 piqûre tous les 15 jours). J'ai beaucoup ressenti les effets secondaires du traitement (herpès, baisse de tension, énorme fatigue). Ma rhumato m'a conseillée d'aller voir un homéopathe pour diminuer les effets secondaires. Au bout de 3 mois de traitement homéopathique, plus d'herpès, la tension est remontée de 8-9 à 10-11 (c'est ma tension habituelle) par contre la fatigue est toujours présente. Je fais ma piqûre le dimanche soir, le lundi ça va mais le mardi, je passe la journée au lit pas parce que j'ai mal mais parce que j'ai besoin de dormir et je ne peux pas lutter. Je me "suis vue" dormir assise sur une chaise.

La seule chose que je regrette c'est que nous avons mis beaucoup de temps à trouver le traitement et le médecin conseil m'a mise en invalidité et pour moi ce n'est pas la maladie qui a été le plus dur à accepter mais le fait d'être en invalidité et de ne plus travailler.

Je te souhaite beaucoup de courage. Et surtout, il faut garder le moral et rester positive. Je pense que c'est le meilleur traitement la positivité.