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- "Je ne cesserais jamais d'être active pour faire connaître la Spondylarthrite"
"Je ne cesserais jamais d'être active pour faire connaître la Spondylarthrite"
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- 8 commentaires
Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Merci Lea.
Bon courage Karine.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Angelina
Tu as raison de faire connaître cette maladie si difficile a détecter, il faut plusieurs années pour poser le diagnostic, atteinte a l'âge de 19 ans j'ai étais diagnostiquée à 52 ans, car à l'époque ont ne connaissez pas trop et il n'y avait aucun traitement pour arrêter les crises d'inflammations. Moi c'est un dentiste a la suite a des problèmes d'inflammation aux gencives qui m'a révélé que je devais avoir une maladie génétique car l'examen biologique faisais apparaître plusieurs bactéries dégénératives.Ma mère et un de mes frère ont la même maladie. Je précise qu'il y a DES SPONDYLATHRITES car tout le monde n'est pas atteint de la même façon. Beaucoup de souffrance avant, paralysie totale des membres inférieurs, opérations d'hernies discales, prothèse total d'un genou. Je garde le moral et je vis dans l'espérance du progrès et de la recherche pour soulager les patients sans trop d'effets secondaires.
Bon courage à toutes et tous.
Amicalement.
Lili
nilebo
Bon conseiller
nilebo
Dernière activité le 27/11/2024 à 21:02
Inscrit en 2011
798 commentaires postés | 4 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
276 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bon courage surtout
Amicalement
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nilebo
Jnaiké
Jnaiké
Dernière activité le 27/07/2023 à 10:55
Inscrit en 2016
10 commentaires postés | 1 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
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Ami
Bonjour les filles.. !!
Même pathologie que lili1763.. mais au stade paralysie des membres inférieurs.. courage !!
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Naiké
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde je vous souhaite beaucoup de courage et de force pour supporter ce mal méconnus de beaucoup de Monde moi j'en souffre ce n'est pas grave avec les Années je me suis habitué a souffrir ,mais je comprend votre douleur et Compatis complètement Cordialement
ALIEN73
ALIEN73
Dernière activité le 22/05/2024 à 01:43
Inscrit en 2015
21 commentaires postés | 1 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
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Ami
Bonjour
Je comprends et compatis.
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Alien73
momo40
momo40
Dernière activité le 08/05/2022 à 06:22
Inscrit en 2013
2 commentaires postés | 1 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
Bonjour comme dit Papa 58 on s'habitue à la douleur et avec elle il faut continuer à vivre son quotidien. C'est pour cela que l'on devient un peu " maso" en essayant de faire plus qu'on ne peut pour se prouver que l'on va y arriver. Un petit conseil il ne faut pas se renfermer dans cette maladie sournoise qui tous les jours vous fait souffrir dans une partie différente de votre corps, il faut toujours aller de l'avant. Si l'on aime la danse ne pas s'en priver, même si le lendemain on a mal partout on sait d'où cela vient. Bon courage à vous tous et profitez bien de la VIE
Utilisateur désinscrit
Bonjour
@momo40, je suis absoluement d'accord avec toi, pour moi aussi c'est jardinage et plantation de fleurs, j'y vais doucement cela fais 3 jours que j'ai commencé 1/2 heure le 1 er jour, hier 3/4 d'heure et ce matin 1 heure, je n'ai pas plus mal que les autres jours ou je ne fais rien, alors j'en profite car je ne pense pas a la maladie pendant cette activité. et si demain j'ai mal c'est pas grave je suis habituée a la douleur.
Bon courage a tout le monde.
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Léa.Blas
Animatrice de communautéBon conseiller
Léa.Blas
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 09:32
Inscrit en 2013
411 commentaires postés | 56 dans le groupe La parole des patients - Témoignages
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Âgée de 41 ans, Karine, membre Carenity, souhaite faire connaître cette maladie sournoise et invisible [la Spondylarthrite ankylosante] au plus grand nombre.
Lire l'interview.