Voyager avec la maladie de Parkinson

Bj on propose à mon mari la pompe apoquinon au lieu des piqures , qu'en pensez vous .

bonsoir Preveziotou

Je ne peux personnellement vous donner mon avis car je ne subit ni l'un ni l'autre....mais d'après la plupart des commentaires de ceux qui utilise la pompe d'apokinon il semblerait que ce soit cette méthode qui soit plus efficace même si tout le monde ne la supporte pas forcément.

je limite mes déplacements, hélas, car 8 h de train ou autant d'h. de car, c'est trop dur! je n'ai pas envie d'augmenter mes doses de dopa, pour moi, j'essaie de me limiter en prises de "médocs" j'ai trop peur des effets secondaires.

Je reviens d'un voyage à Toulon en TGV... ce n'est pas la première fois que j'y vais et c'est vrai que ça occasionne beaucoup de stress...

Nous partons de chez ma mère, dans la région parisienne, ce qui veut dire, prendre un train de banlieue et avec le fauteuil roulant, c'est pas très facile ! les trains sont complètement inadapté, aucune aide.... et les voyageurs pour la plupart s'en foute royalement ! ensuite, traversée du pont entre Austerlitz et gare de Lyon... mon mari a un gros sac a dos, moi le reste sur les genoux... un peu galère quand même ! je tremble ou gigote et essaie de faire attention a ne rien lâcher !!! Pour le TGV ça ce passe mieux, place handicapé... à Toulon ou au retour à Paris, des agents nous attendent à la descente du train et nous accompagne jusqu'à la sortie de la gare. A Toulon, bagarre pour prendre l’ascenseur... des personnes valides chargées de bagages (une petite valise à roulette) ne veulent pas nous laisser passer ! ça m'énerve cette incivilité !

Bref tout se passe bien quand même, mais ça occasionne beaucoup de stress avant et pendant le voyage, qui entraine une nette aggravation des tremblements ou dyskinésie.... Mais quelle bonheur de dépasser son handicap !

Voyager avec la parki.  Tout un programme  dans ma tête,  mais finalement  , dans mon état le premier  grand voyage  presque  trois  mois, États-Unis ,Polynésie,  re States , mon épouse  m'avait  dit on va en profiter  pendant que tu es valide.  J ai emporté  le maximum  de médoc le seul problème  fut la suspicion deux fois de suite, les douaniers  américains recherchant  des stupéfiants. J'ai remarqué  en voyage toutes  les douleurs  disparaissent ,comme à l'écoute  d'une musique , un bon film grâce  à la découverte  et le changement malgré la nourriture  inadéquate  mais tout cela est bien  déroulé . Pour ceux qui me lise se souviennent de mes impressions  sur le Japon , un vrai  bonheur. Pour  y avoir séjourné  , nous avons  des amis à  Stockholm,  la Suède et les Suédois sont très  respectueux  des droits de chacun. 

Pour @trentan, mon voisin  en fauteuil roulant qui avait  les moyens  financiers avait tiré  un trai definitif  sur le Europe  et  Afrique. Ne voyageait  plus "qu'aux  USA,  Canada, Australie,  Japon.

Pourtant quand on écoute nos élus , nous sommes  les meilleurs. 

J espère  ne pas vous  avoir plombé  le moral, et luttons,  ce petit coup de griffes  est prévu  dans mon bouquin.

A bientôt. 

Bonjour Frimousette, Trentan, Leparigo et tous les autres

Merci pour votre témoignage dans ce sujet qui me tient pour le moment à coeur. En effet comme vous l'avez compris je crains de partir en voyage.. et pourtant c'est un voyage qui est nécessaire. En effet, mes vieux parents (88 et 89 ans) habitent en Belgique et cela fait maintenant au moins 3 à 4 ans que je ne les ai pas vus. C'est évidemment important car on se dit que cela pourrait un jour avoir été la dernière fois.

Frimousette dit ne pas vouloir augmenter la dose de dopamine pendant ce genre déplacement....Tiens c'est vrai pour éviter les effets Parki la solution serait-il d'augmenter la dose de dopamine provisoirement?Mais est-ce préconisé?...

Quant à toi Trentan, je sais combi,en tu es forte et combien tu dépasses le plus possible tes limites. Ton témoignage son ton voyage en TGV est la preuve que les obstacles et inconvénients sont bien présents dans ces lieux de haute fréquentation et le peu de considération qu'on les voyageurs des handicapés et des fauteuils roulants. Cela me conforte dans ma réticence à voyager en train, en avion (les attentes, formalités de douane, etc....dans les aéroports. Restent les voitures ou les autocars. Mais je ne conduis plus sur les longs trajets par peur de blocages dans ma jambe droite et les autocars oui restent la solution mais c'est mieux pour les voyages d'agrément que pour les destinations directes.

Quand à Leparigo je sais qu'il passe outre ce genre de problème tellement son goût du voyage estprononcé. "Quand on veut on peut" n'est-ce pas? J'ai retenu cette phrase qui a fait écho " J'ai remarqué en voyage toutes les douleurs disparaissent ,comme à l'écoute d'une musique , un bon film grâce à la découverte et le changement malgré la nourriture inadéquate mais tout cela est bien déroulé

J'ai en effet pu constater que lorsque je suis en (petit déplacement...) et en visite hors de chez moi, chez des amis, que l'on organise bien nos journées de toutes sortes d'activités, curieusement certaines douleurs ne se manifestent pas (tension, stress, mal de dos, et celles liées plus spécialement à Parki si elles surviennent sont atténuées.

La solution serait-elle donc d'augmenter quelque peu la dose de dopa et ......constamment vivre à l'extérieur de chez soi....?

J'ai repris depuis depuis peu la conduite mais seulement accompagnée au cas où j'aurais un blocage dans la jambe droite car c'est important de se savoir encore autonome.

Bon après-midi

bonjour

on a proposé à mon mari parkinsonien depuis 16 ans la pompe Apokinon il l'a portée plus d"un an et ça été la catastrophe .Beaucoup de contraintes déjà le port de cette pompe très désagréble  le passage d'une infirmière tous les jours et lorsque vous partez en voyage il faut trouver une infirmière formée . Si vous avez des résultats les contraintes c'est rien , mais pour mon mari  la maladie empirait, encore plus de blocage et tous les effets secondaires ( hallucinations problème de cognitions etc....). il est vraiment allé jusqu'au bout le neurologue a changé les dosages plusieurs fois mais rien à faire donc arrêt et reprise des médicaments . Je ne dis pas que mon mari va bien mais rien à voir que pendant le port de cette pompe . Je sais que ce traitement réussi à plein de parkinsonien je ne veux pas décourager ceux qui vont l'essayer mais c'est bon d'avoir une expérience de quelqu'un ,quand mon mari a démarré on aurait bien aimé des conseils , malheureusement les medecins n'expliquent pas assez . J'aimerais bien avoir des réponses de personnes qui ont eu l'expérience . Bon courage. 

Preveziotou, Mathona, allez faire une visite sur le site Parkinsoniens 29, vous aurez des autres témoignages  de l insatisfaction  de cette pompe. 

Il serait  intéressant  de savoir ce qui décide  un médecin  de prescrire une pompe,  dans quel état  physique  se trouve le patient, quels sont les effets indésirables  du moment.

Merci de me donner quelques  indications si vous le  pouvez. 

J ai fait mes 8 km beau temps.Bonne  journée 

J'ai eu la pompe pendant 3 mois, elle m'a été proposée parce qu'on arrive plus a doser les médicaments... trop de fluctuations, je passe de blocages en dyskinésies sans pratiquement de repos... mais je ne l'ai pas supportée...

Oui ça fait un peu peur cette pompe' je viens de voir une video' toit est bien' tout marche bien mais quand je vais sur le forum on se pose des questions'  car je  vois que ça ne marche pas toujours , en ce moment mon mari a beaucoup de blocages et mal dans les muscles' fatigue intense et .mauvais sommeil sans parler du moral en berne , àlors faut'il quand meme essayer cette pompe ?