Vos appareillages pour vivre au mieux la fybro ainsi que leurs prises en charges

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Utilisateur désinscrit

13/06/2019 à 22:49

Bonsoir pour ma part la fibro étant très handicapante certains jours je me déplace en fauteuil roulant que j ai pris a mes frais le souci quand les mains sont aussi touché ça ne me sert a rien quand au fauteuil électrique mon rêve pour retrouver de l autonomie hors de pris et non prise en charge pour une fibro et pour finir dans mes bons j ai ma canne encore a mes frais

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Liséa6

Édité le 20/06/2019 à 12:17

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@Chriddu13

Mes conseils.

1) il faut que tu ailles sur le site de la MDPH de ton département et que tu l'imprimes.

2) il faudra que que ton médecin remplisse correctement en argumentant bien ton certificat certificat médical.

3) Remplie bien ta partie en argumentant tout ce que ta maladie ou tes maladies te provoquent dans ton quotidien. N'hésite pas à mettre des exemples, des anecdotes et à joindre tes radios, IRM, biopsie ou tout autres documents qui pourraient aider à recevoir des décisions favorables de la commission de la MDPH.

4) Soit patiente car il y a beaucoup de demandes et donc beaucoup de retard.

5) Par la suite tu recevras un courrier pour un rdv avec le médecin de la MDPH

Pour le moment je crois que c'est suffisant pour les conseils. Je vais pas trop te bourrer la tête.

Gros bisous et courage! Bonne journée à toi aussi!

Vos appareillages pour vivre au mieux la fybro ainsi que leurs prises en charges https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/vos-appareillages-pour-vivre-au-mieux-la-fybro-43143 2019-06-20 12:14:34

Utilisateur désinscrit

21/06/2019 à 18:33

Merci beaucoup je vais préparer tout ça au moins maintenant je sais par ou commencer

Bonne soirée Lisea6 😚

Liséa6

21/06/2019 à 18:51

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@Chriddu13

De rien!

J'espère que tes demandes auront des résultats positifs.

Liséa6

21/06/2019 à 18:53

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@Chriddu13

De rien!

J'espère que tes demandes donneront des résultats positifs.

Bisous!

suzie15

23/06/2019 à 12:34

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Bonjour à toutes les deux,

en voyant le sujet, j'ai eu envie d'y participer. Dans le cantal comme dans pas mal d'endroit, la fibromyalgie n'est malheureusement pas reconnue.

Dans les premières années, je peux dire que je savais gérer les crises, je me suis battue (enfin pas tout à fait, je me serais fais mal) avec mon médecin pour trouver ce que j'avais. après plusieurs examens bien sur négatifs, et les douleurs devenant de plus en plus fortes, il m'envoie voir un de ses amis un rhumato, j'y suis allé deux fois; il a bien sur réagi comme d'autre, en rigolant et en disant que c'était dans ma tête, justement, j'avais envie de lui envoyer un coup de boule pour lui effacer son sourire. j'ai refusé de le revoir, et c'est mon kiné qui m'en a conseillé un autre à saint-flour, c'est lui qui m'a diagnostiqué fibromyalgique (ainsi que le médecin de la médecine du travail).

Mon médecin traitant a refusé le verdict en disant que cette maladie était une maladie de fou, j'ai halluciné, j'ai exigé qu'il me donne le traitement prescrit par mon rhumato, mais depuis, je l'ai augmenté jusqu'au maximun et maintenant, j'ai du m'acheter des béquilles pour m'aider à marcher, et celà devient de plus en plus dure, je pense au fauteuil roulant, mais je ne vais pas être pris en charge, quand ce moment va arriver, je taperais la tête de mon médecin avec mes cannes, cela me fera du bien, je me défoulerais. C'est fou que l'on doive s'acheter soi même ses appareils pour continuer à vivre à peu près comme les autres.

bises

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Dans la vie, il y a des choses plus douloureuse que la mort

Liséa6

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@suzie15

Coucou,

Beaucoup de médecins ne reconnaissent pas la fibro étant une réelle maladie. Ils ont l'esprit scientifique et donc croient que ce qu'ils arrivent à voir de leurs propres yeux! Lorsque ce n'est pas le cas tout simplement parceque les marqueurs dune maladie n'existent pas encore dune manière ou d'une autre, dans ce cas tout est imaginaire. Le patient invente ses symptômes. Ça fait bien plus réaliste pour un docteur que ça soit dans la tête car sinon avec toutes leurs années d'études ils sauraient tous l'origine de la fibro, voir même comment la soigner. En Amérique des chercheurs ont mis en évidence des marqueurs biologiques pour la fibro mais reste encore à réaliser des tests sur un plus grand nombre de personnes pour valider l'étude. Mon médecin traitant m'a dit que ça ne serait pas disponible avant 5 ans en France si l'étude est concluante. A voir!

Oui c'est aberrant de devoir prendre tous les appareillages dont nous avons besoin a notre propre charge! Je garde espoir que cela change dans un proche avenir pour nous tous!

Courage à toi!

Misstigrette

24/06/2019 à 15:18

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Bonjour

Concernant le tens eco 2 qui est un stimulateur électrique qui a pour effet de développer l'endorphine une prise en charge partielle par la mdph et votre mutuelle pourrait être demandée. Car la location est accordée uniquement pendant 6 mois après il faut l'acheter 250 euros. Aie aie aie la facture fait mal elle aussi 😄 faire établir un devis auprès de votre pharmacien.

Bon courage à tous

Christelle

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christelle@amnousoleil.fr

boissoleil

25/06/2019 à 10:28

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Le tens m'a été fournis par le service anti douleur de l'hopital gratuitement, les electrodes sont aussi remplaces gratuitement

Liséa6

25/06/2019 à 11:22

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@boissoleil

Bonjour,

Pour le TENS et les électrodes, tu as eu de la chance alors parce que ça ne m'a pas été proposé par mon centre anti douleur. J'ai reçu une ordonnance pour aller le récupérer à la pharmacie en donnant un chèque de 100 euros au cas ou il arriverait quelque chose à leur machine. J'ai le droit à deux sachets d'électrodes tous les 15 jours pris en charge mais c'est tout. Là je suis à ma deuxième et dernière ordonnance pour le TENS, ensuite si je veux le garder il faudra que je le paie de ma poche donc franchement ils ont été généreux avec toi pour t'avoir donné le TENS et les électrodes gratuitement. Je ne savais pas du tout que c'était possible dans certains centre anti douleur de le recevoir gratuitement. En tout cas tant mieux pour toi et surtout si cela est une aide pour tes douleurs.

Bonne journée à toi!

suzie15

27/06/2019 à 00:02

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bonsoir, on ne m'a jamais proposé le le tens au centre anti douleur.

est ce vraiment efficace contre la fibro. Pouvez vous me dire ce que celà fait sur vous ?

je suis toujours preneuse si je peux être soulagée.

merci

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