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Patients Fibromyalgie

moral à zéro

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Utilisateur désinscrit

Édité le 31/05/2014 à 21:06

Comment passer au dessus des douleurs qui pourrissent la vie ? Depuis 10 jours des douleurs insupportables sont apparues en + des autres et j'ai du mal à passer par dessus . De plus j'ai l'impression que les médecins ne me prennent pas au sérieux mais surtout pour une mythomane qui dit avoir toujours mal quelques part . Mais je leur donnerais volontier mes douleurs ne serait fe que pour une journée.

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scoobidoo

12/03/2014 à 17:59

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scoobidoo

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Hélas, même dans les centres antidouleur il y a des médecins qui n'y croient pas ! J'ai pourtant enregistré un document de la Haute Autorité de Santé (124 pages) qui le reconnaît.

Je ne sais pas dans quelle région tu es mais si tu vas à cette adresse tu trouveras surement un rhumatologue compétent :

http://fibromyalgie-france-en-regions.e-monsite.com/

Je voulais joindre des documents qui auraient pu t'être utiles comme à d'autres mais je n'y arrive pas.

Si tu veux, je peux te les envoyer, passe en message personnel en cliquant sur mon pseudo.

Accroches toi, la première chose à faire est de trouver le bon médecin. Tu peux essayer de prendre rendez vous avec un rhumatologue en prenant les pages jaunes. Dans la principale ville de ton département, il faut que tu poses la question "est ce que le médecin s'occupe de la fibromyalgie" avant de prendre rendez vous. Si on te demande si tu as une lettre de ton médecin traitant, tu réponds oui et s'il ne veut pas t'en faire une avant le rendez vous, tu diras que tu l'as oubliée. On ne te mettra pas à la porte !

A bientôt

Frrancine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

moral à zéro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/moral-a-zero-30904 2014-03-12 17:59:47

françoise

13/03/2014 à 12:37

françoise

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Francine a raison , mais je comprend ton ras le bol valeriem , je suis passer par la moi g eu beaucoup de chance le medecin que j ai avant mm que j etait vue par la medecine interne m avait parler de cette maladie , elle est plus a l ecoute de la fibro que j ai , que moi le comble , elle m ouvre les yeux sur la frustration q g d etre toujours a l arret! Et d etre diminuer comme je le suis! Courage!

a bientot bise

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francoise

moral à zéro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/moral-a-zero-30904 2014-03-13 12:37:37

copinegateaux

14/03/2014 à 20:19

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moi aussi ras le bol

moral à zéro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/moral-a-zero-30904 2014-03-14 20:19:33

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15/03/2014 à 10:22

Merci pour vos réponses. Ça me fait du bien d'être écouté. Je suis de la Drôme.

Quand je ne suis pas au travail , je passe ma vie dans ma chambre pour être seule et tranquille. J'ai une fille . Mais mon mari a 4 garçons , dont on a la garde depuis le décès de leur maman en 2011 . Ça ne se passe pas bien avec les 2 aînés . Et cest depuis que la fibromyalgie s'est infiltrée dans ma vie. J'ai

l'impression que tout va mal. Je n'arrive plus à faire face. Merci envore de me donner des conseils.

moral à zéro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/moral-a-zero-30904 2014-03-15 10:22:35

scoobidoo

15/03/2014 à 16:34

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La fibromyalgie se déclenche souvent à la suite d'un gros stress. Elle était là avant mais attendait son jour. Prendre en charge, de manière brutale et imprévue, 4 enfants qui ont quand même été pas mal traumatisés, on peut dire que c'est un gros stress !

Si tu peux te déplacer jusqu'à Grenoble, je te donnerai les coordonnées de ma rhumatologue, elle est réputée dans toute la région pour être "la référence" pour cette maladie.

Il va falloir que tu cherches un médecin traitant qui reconnaisse cette maladie. Avec le lien ci dessous, tu trouveras à télécharger un rapport de la Haute Autorité de Santé. C'est un gros truc de plus de 400 pages, mais c'est très intéressant et il faut en parler au médecin s'il ne connaît pas bien la fibro.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_993899/fr/syndrome-fibromyalgique-de-l-adulte

Je te conseille aussi les associations, il y a toujours des gens compétents et compréhensifs.

http://fibromyalgiesos.fr

Francine

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moral à zéro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/moral-a-zero-30904 2014-03-15 16:34:29

copinegateaux

15/03/2014 à 20:44

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moi je vais recommencer le dossier a zero donc je recommence tout par le debut y en a marre

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lilas blanc

16/03/2014 à 08:08

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bonjour,je me joins à votre discussion,je suis dans le forum du diabète pour cette maladie rien ne va plus depuis quelques jours,mais je souffre également de fibromialgie, le diagnostique a été long à poser,ayant subit trois opèrations de la colonne en quelques années,mon médecin en avait "marre de m'entendre me plaindre" pour lui tout était dans ma tète.Je me suis décidée à consulter un médecin dans un centre anti-douleurs,désagréable comme tout,il m'a diagnostiqué ma fibromialgie,il m'a prescrit du cymbalta,tout en me disant que j'aurai cette maladie à vie.J'ai beaucoup d'effets secondaires avec ce médicaments "perte du sommeil",prise de poids,actuellement,mes douleurs diffuses me gachent la vie,mais avec beaucoup de courage je m'oblige à marcher 1 heure chaque jour pour mon diabète,alors oui j'en ai marre et je me demande comment tout celà va évoluer dans l'avenir.Dans mon entourage aucun soutien,donc je ne me plains jamais,pour eux je dois toujours aller de l'avant depuis deux ans je fais une cure à NERIS LES BAINS en Auvzzergne,ils sont spécialisés dans la fibromialgie et je sens une amélioration

moral à zéro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/moral-a-zero-30904 2014-03-16 08:08:49

copinegateaux

16/03/2014 à 08:29

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bonjour lilas blanc oui la vie n est pas facile avec cette p n de maladie elle nous force a se renfermer nous n avons plus de gout

moral à zéro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/moral-a-zero-30904 2014-03-16 08:29:30

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16/03/2014 à 11:23

oh , les filles , on se secoue, on est pas si malheureuses que ça .lol. et j' en connais qui trichent...elles vont pas si mal que ça..bisous à toutes et tous.

moral à zéro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/moral-a-zero-30904 2014-03-16 11:23:02

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16/03/2014 à 11:35

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que veut tu dire physalis

moral à zéro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/moral-a-zero-30904 2014-03-16 11:35:37

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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