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Patients Fibromyalgie
Le saviez-vous ? Les sens et la fibromyalgie 👂✨
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Anna13
Bon conseiller
Anna13
Dernière activité le 21/12/2024 à 16:56
Inscrit en 2022
635 commentaires postés | 154 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Oui en effet je suis particulièrement sensible à la lumière et au bruit.
Honnêtement je n'ai rien trouvé de positif sur cette hypersensibilité.
J'en souffre beaucoup dans le cadre de mon travail car c'est un espace ouvert où nous sommes 3. Mes collègues ouvrent entièrement les volets, cette lumière intense me fait mal aux yeux, j'ai beau leur expliquer elles s'en moquent, j'ai donc fait faire des lunettes fumées.
Chez moi, mon mari aimant la grande lumière j'évite en pleine journée le salon/salle à manger où il y a une immense baie vitrée et 2 grandes fenêtres. Je reste dans ma chambre ou je peux baisser les volets.
Pour le bruit c'est compliqué car on ne peut pas vraiment s'en protéger. Au travail idem espace ouvert donc appels téléphoniques, patients et médecins qui entrent et sortent du bureau toute la journée, gros photocopieur, fax etc....
A la maison mon mari est un peu sourd. Il adore écouter de la musique j'ai fini par craquer et lui dire de baisser le son, à présent il met un casque. Par contre pour la télé ce n'est pas possible le casque donc le volume sonore est très élevé. Je fais malheureusement avec.
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ACM
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aquanaute
Bon conseiller
aquanaute
Dernière activité le 22/12/2024 à 12:56
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154 commentaires postés | 119 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Je suis aussi hyper sensible a la lumière, au soleil, au phares des autres voitures la nuit, mais aussi le jour ou les feux de jour leds me "brulent" les yeux , même l'éclairage des magasins me dérange énormément .....
je suis sensible a certains bruits, et surtout a certaines odeurs, toutes les odeurs de brulés et de parfums entre autre...
j'ais de fréquentes migraines dues a la lumière, mais ca n'a peut être pas de rapport avec la fibromyalgie ??
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58 ans, sexe masculin
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Faboule
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Faboule
Dernière activité le 20/12/2024 à 15:53
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
5 commentaires postés | 4 dans le forum Fibromyalgie
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Je suis extrêmement sensible aux sons,la lumière aussi.cela crée des maux de tête régulièrement.
Le positif,c est qu avant tout le monde je reconnais une chanson où un air de musique, hyper sensible et émotivité aux sons.j adore la musique mais surtout pas trop forte!
Il y à toujours du positif dans le négatif 🙏
GérardC
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GérardC
Dernière activité le 22/12/2024 à 14:15
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Bonjour,
Je suis très sensible à certaines odeurs désagréables. J'ai vite trop chaud dès qu'il fait plus de 20 degrés. Je sursaute et parfois je manque de tomber dans les pommes à certains bruits, tels les chocs de vaisselle ou les claquements de porte. Je ne peux pas rester au soleil, surtout derrière une vitre. Des bruits de fond m'envahissent, par exemple au restaurant. J'ai déjà eu des hallucinations auditives et olfactives.
Je ne trouve absolument aucun avantage à ces hypersensibilités !
Et je n'ai pas de solutions autres que l'évitement, autant que possible, des situations favorables à ces moments pénibles.
Sabri15
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Sabri15
Dernière activité le 20/12/2024 à 17:30
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
15 commentaires postés | 6 dans le forum Fibromyalgie
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Non moi vraiment pas
vivlavie
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vivlavie
Dernière activité le 20/12/2024 à 20:57
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1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Bonsoir à toutes et à tous . Effectivement maintenant que vous en parlez, je ne pensais pas que ça pouvait venir de la fibromyalgie. Je suis hypersensible aux 3 , mais surtout aux odeurs ,qui peuvent me rendre malade à en avoir de grosses nausées , des maux de tête, le nez qui coule, les yeux qui pleurent. C'est très désagréable. Ca fait des années que je ne me parfume plus d'ailleurs! Le bruit me gêne et peut même me faire mal, mais ayant aussi des acouphènes et des problèmes d'audition , c'est très compliqué. Le trop plein de luminosité me dérange aussi pas mal, à part l'éviter...
Trouver du positif dans tout ce négatif ?? Oui pour les odeurs , je peux alerter si une odeur me semble suspecte et qu'autour de moi on ne la sent pas de suite. Je peux apprécier aussi de bonnes odeurs : l'herbe qui vient d'être coupée, le parfum des fleurs mais dans mon jardin ou à l'extérieur ,dedans ce serait trop agressif. Les senteurs d'un bon petit plat , d'un mets d'une boisson ,j'adore sentir avant de déguster ce que j'aime.
De toute façon a t-on le choix nous , dans notre état, à part l'évitement de toutes les situations qui pourraient nous mettre à mal, je ne vois pas trop quoi faire. Même ceux qui nous connaissent n'arrivent pas à le comprendre puisqu'ils ne le vivent pas . Alors on gère à notre manière :)
Bon courage à toutes et à tous ,et passez de bonnes fêtes de fin d'année
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 22/12/2024 à 14:15
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@vivlavie
Bonjour,
Vous avez raison de souligner l'incrédulité de la part de l'entourage qui ne vit pas ce que l'on vit.
J'essaie de contenir mes souffrances. "Cela ne sert à rien de se plaindre et c'est mal poli" comme disait mon grand-père.
Mes proches sont informés et ont compris ce que je vis. Mais ils n'en mesurent pas le poids. Aussi je me fais presque engueuler lorsque je sursaute, lorsque je cherche de l'ombre etc. Je ne leur en veux pas, mais cette situation injuste est très désagréable, et je dois prendre sur moi pour ne pas générer de conflit.
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Flo0909
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Flo0909
Dernière activité le 22/12/2024 à 14:38
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548 commentaires postés | 156 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonsoir,
Moi aussi je suis très sensible à la lumière, toute sorte de lumière et certaines odeurs également. Est-ce vraiment dû à la fibromyalgie.
Bonne soirée.
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A bientôt Flo0909
Cheminée
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Cheminée
Dernière activité le 22/12/2024 à 13:29
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Ami
Oui la fibromyalgie engendre chez moi une hypersensibilité dans presque tous les sens.
Surtout les odeurs.
Ce n'est pas grave en soi mais ça prend part à l'incompréhension de mon entourage une fois de plus.
On me prend pour une personne exagère tout.
C'est démoralisant de ne pas pouvoir s'expliquer car mon entourage familial refuse d'admettre mes problèmes de santé. Fibro et autres.
Ceux d'entre vous qui sont écoutés ont une chance merveilleuse.
Je vous souhaite à tous un Noël plein de joie
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Hélène
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Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 21/12/2024 à 21:18
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Ami
@Cheminée effectivement, pas trop écouté par les autres.. genre: c'est pas possible, tu le fais exprès !
Et bien non , je ne supporte plus les parfums, les lumières trop intenses les musiques trop fortes...
Par contre, je n'avais pas fait le rapprochement avec la fibromyalgie...
Encore un symptôme! Super!
Bon courage à vous, entre nous on se comprend, avec les autres c'est compliqué...
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄
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Saviez-vous que la fibromyalgie peut parfois intensifier notre perception des sons, des odeurs ou même des lumières ? 🌟 Cette sensibilité accrue peut être déconcertante au quotidien, mais elle est souvent partagée par d'autres personnes atteintes de cette pathologie. Parlons-en ensemble !
Hâte de lire vos expériences !
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity