La théorie des cuillères - Ou comment expliquer la maladie à ses proches

lupus n'est pas fibro, lupus est génétique , pas la fibro,

Ais-je dis ça ? :)

dit*

non

mais je précise, lol

Je le sais bien. Mais de toute, le lupus est aussi une maladie (quasi, car il y a parfois des traces sur le visage) invisible, tout comme la fibro, la sclérose-en-plaques et énormément de maladies qui nous font paraître en "bonne santé" mais nous ne le sommes pas.
Donc au final, c'est vrai que faire comprendre nos difficultés à nos proches est une chose difficile, quelque soit notre maladie, même un cancer naissant.

oui et pour cause ma meilleure amie a un lupus et une autre une sclérose en plaque, et je vois ce que ça provoque

mais bon , meme si des symptomes sont communs à la fibro, les dégats ne sont pas les memes

Tout à fait même si au niveau de la vie sociale, on vit tous plus ou moins les mêmes limitations : quand on est trop mal, fatigués, on ne peut pas voir ses amis, sa famille et parfois les gens comprennent mais parfois pas du tout... Pareil au niveau du travail. L'empathie, ça compte énormément et beaucoup de gens en manquent. C'est triste mais c'est comme ça -_-.

Je viens de lire la théorie des cuillères et je me retrouve tout à fait dans cette hitoire. C'est exactement ce que je fais tous les jours: courses ou cuisine, ménage ou jeux avec mon petit .....

discussion avec mon mari aujourd'hui où je lui explique encore que je fais de mon mieux mais qu'à cause du handicap de la douleur et de la fatigue c'est dur et plus long il me répond : c'est quand même pas comme si t'avais un cancer !!!!!

je vais lui enoyer par mail la théorie des cuillères !

belle journéé

Delphine, je viens de lire le texte que tu nous a si gentiment fait connaitre et je suis vraiment heureuse d'avoir pu en avoir connaissance!!! Cela m'a ému au plus au point, pourtant, je pourrais m'identifier à cette personne dans laquelle je retrouve tant de similitude!!!! Mais je peux m'empêcher de penser que chaque histoire est la sienne et que nous vivons tous notre maladie à notre façon même si on a tous des points communs!!! C'est très bien rédigé et tellemnt bien fait, je tâcherai d'y penser qd l'occasion se présentera!! Pas forcément évident d'avoir un auditoire aussi attentif mais au moins, réussir à le faire lire!!! En tous les cas, que ce soit lupus ou fibro ou tout autre maladie, comme elle le dit si bien, la méthode s'applique!!! Il y en qui ferait mieux de la lire avant de vouloir sortir leur science qui n'est franchement pas utile dans le cas présent car ce document se passe de tt commentaire négatif et puis, je ne vois pas l'intérêt de comparer la fibro à un lupus puisque ce n'est pas du tt le propos!!!! Il faut prendre le temps de lire!!! Merci Delphine!!

Disons que ça s'applique dans les cas où la personne en face de toi est empathique. Le souci, c'est que ce n'est pas toujours le cas. Les gens qui s'intéressent REELLEMENT à qui tu es, sans préjugés, ça existe rarement dans cette vie. La famille croit te connaître, le mari et les enfants te prennent pour une sur femme ou nient les symptômes comme dans le cas de Sylvaine ci-dessus...

Mon père a un cancer de la gorge et n'a pas encore de symptômes si ce n'est un enrouement. Il risque d'en mourir et moi pas de ma fibro. Alors oui, ça fait peur pour lui. Mais il est le premier à me demander comment je vais et à me plaindre pour toutes ces douleurs, alors que lui risque d'en mourir...
Alors, non, on ne va pas mourir de la fibro mais on va vivre LONGTEMPS et l'endurer toute notre vie vu que c'est chronique. On ira peut-être parfois mieux, parfois très mal. On n'en sait rien. Donc au final, il n'y a pas de mesure dans la souffrance. Chaque personne qui souffre devrait avoir sa place sans qu'on la compare à d'autres.. Pire ailleurs, il y aura toujours !