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La fibromyalgie, comment bien communiquer avec les médecins ?

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La fibromyalgie, comment bien communiquer avec les médecins ?

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Claudia.L

Animatrice de communauté

05/12/2023 à 16:52

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Claudia.L

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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent souvent rencontrer des difficultés dans la communication avec les professionnels de santé en raison de la nature subjective des symptômes et de l'absence de tests diagnostiques concrets. Les patients peuvent se sentir incompris ou minimisés, ce qui peut entraver une prise en charge adéquate de leur condition. La communication efficace devient cruciale pour établir une relation de confiance et élaborer un plan de traitement adapté.

Comment avez-vous abordé la communication avec vos professionnels de la santé au sujet de votre fibromyalgie ? Quels sont les principaux défis que vous avez rencontrés ? Quels conseils donneriez-vous à d'autres personnes atteintes de fibromyalgie pour améliorer la communication avec leur équipe médicale ?

@stef @rubinette @hug63 @mariokart61 @MIMIE @lisou52 @Stella @fleur80 @KIMLEO @tataf93 @memaluc @symptomatic @noé @zoesteph @helene79 @lolos @dyza @annejuz @ingrid @Cevennole @Bikette @chantou @scorpion48 @fredmarie @Bérengère @PASCALE @Galou1981 @robinnash @mamy martine @pepete37 @sofyg84 @Keevaiss @Steph80210 @MleMime @Sophie04 @ar123.b @Sousou58600 @Sylvainehunkaar @DANAOTTE61 @Lilibobo @Elo160020 @Lolotje @Mimi67Jumelle @Fyonna @Sybella78 @Sandrinette @sabrina88 @Chachou0812 @Sandra @Chouchou13 @Laure46 @YsaYsam @ValérieM @FlorenceGHOMRI @Billie989 @LADICHE06 @RoseLn @Rgtlh29 @Bibiche1988 @Lulumc

Je vous invite à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Mysthic

08/12/2023 à 15:36

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Mysthic

Dernière activité le 17/10/2024 à 08:54

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Bonjour

Très bonne question, car ma rhumatologue c'est je ne peux plus rien pour vous c'est la fibro et le médecin traitant ne sait pas quoi faire quand j'y vais. Et quand à mon médecin de travail c'est je ne veux pas en entendre parler car pas de traitement et on ne sait pas pourquoi...

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mysthic

La fibromyalgie, comment bien communiquer avec les médecins ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-fibromyalgie-comment-bien-communiquer-avec-59925 2023-12-08 15:36:53

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GérardC

14/12/2023 à 11:04

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GérardC

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:50

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@Mysthic

Bonjour,

En effet, le corps médical est démuni face à des patients atteints de Fibromyalgie, pathologie à ce jour non guérissable, qui est mise sous la tapis ou dont on fait une "patate chaude".

Pour communiquer avec le médecin, on peut établir au fil du temps une liste détaillée des divers symptômes dont on souffre. Cela donne de la matière pour être écouté et une base pour faire le tri et envisager des solutions (de préférence non médicamenteux).

On peut aussi s'informer personnellement sur la Fibromyalgie. Ainsi, face à des médecins, on peut évoquer le rapport possible avec la Fibromyalgie de tel ou tel symptôme.

Vous avez tout intérêt à ne pas vous en remettre totalement au corps médical, et à devenir le principal acteur dans la gestion de votre Fibromyalgie.

CERENITY est une source précieuse, par ses dossiers et par les témoignages échangés.

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Milkido

23/12/2023 à 03:55

Milkido

Dernière activité le 23/12/2023 à 03:25

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Bonjour, encore faut-il trouver un médecin qui prenne le temps de vous écouter et de vous comprendre car ce n'est pas facile de trouver les bons mots.

tiphaine64

05/05/2024 à 11:59

tiphaine64

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Bonjour à vous

Je me suis faite opérée en mai 2023 d'une hernie discale migrante

2 semaines après l'opération j'ai commencé par avoir des petits pics de fièvre allant d un 38 à 38,7 cela a duré 8mois

Prise de sang faite plusieurs fois et rien

S'ajouté à cela des douleurs dans mes lomberes et cervicales, la douleur descendait jusqu'aux mains à un point où je faisais tomber des plats. Maux de tête et lors des crises spasm au niveau des jambes avec pertes de force!! J'étais épuisée!!! On m'a donné un traitement pour m'aidé à dormir ainsi qu'un traitement pour réguler mon humeur et mon stress !!! Je vois 2 kiné pour m'aider à me remuscler et m'aident beaucoup à mieux comprendre mon corps!! Je suis suivi par un sophrologue!! Ma fièvre a disparru mais c'est un combat de tous les jours !! Il faut se reposer dès que je sents que je flanche, faire une activité physique comme la marche mais en crise compliqué!! On m'a diagnostiqué la fibro en janvier!! Vu un rumatho pas très ouvert à cette pathologie que je découvre moi aussi!! Là rdv fin mai avec neurologue pour parler de cela! On s'isole car on n'a pas le même rythme que les autres et pour beaucoup ne comprenne pas cela!!! C'est dur mais heureusement que j'ai un mari et des enfants qui me soutiennent!! J'arrive à m'analyser et à avancer!!!

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Tiphaine

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16/05/2024 à 01:45

Bonjour je souhaiterais avoir des conseils. Suite à douleurs chroniques invalidantes dues au dos (douleurs chroniques), je dois être hospitalisée dans un centre antidouleur.

J'appréhende, quesqun pourrait il me dire comment cela se passe ? Quelle est la durée moyenne d'une hospitalisation ?

Merci d'avance pour vos réponses et conseils ?

Cris123

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Utilisateur désinscrit

16/05/2024 à 08:51

@GérardC

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre message qui m'éclaire un peu mieux. J'étais dans le flou.

Bien cordialement.

CRIS123

GérardC

16/05/2024 à 10:34

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GérardC

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@CRIS123

Bonjour,

On est dans une discussion sur "comment parler aux médecins". Je vous invite à dresser et compléter progressivement une liste de tous les maux dont vous souffrez. Cela pourra vous aider.

GérardC

16/05/2024 à 13:59

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GérardC

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Bonjour CRIS123,

Je sais qu’il existe un dossier et une discussion consacrés aux Centres Anti Douleurs. Peut-être cela vous aiderait-il..

Malheureusement, je n’ai pas réussi à les retrouver pour vous en indiquer le chemin. J’ai parfois un léger manque de patience…

Utilisateur désinscrit

16/05/2024 à 16:27

@JGérardC

Je vous en remercie, c'est très gentil de votre part. L'intention y était. !! Je vais chercher moi aussi de mon côté.

Amicalement. CRIS

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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