Fibro ou épuisement

@Liséa6 

Coucou Liséa :)

je n'ai encore quasi pas dormi de la nuit, mais bizarrement même si j'ai très mal, je ne suis pas encore complètement hs. Je sais que quand je vais rentrer du boulot je vais tomber par contre :/ et encore passer mon aprem dans le noir, comme tous les aprems, et ça me désole de ne plus avoir un semblant de vie pour moi !!! 

Le fait de discuter ici me donne de l'entrain, et me met de meilleure humeur aussi.

Bisous et bon café :)

@Syrion 

Oui c'est certain que lorsque tu vas rentrer tu vas directement être cahot à mon avis! 

Qu'est ce que j'aimerais pouvoir t'apporter la solution à ta souffrance et également pour les autres. Cets fou comme on peut se sentir impuissant.

Courage tu as bientôt fini le travail je crois ! Gros bisous! 

Comment ta famille prend elle les choses? Comment a telle réagi face au diagnostic? 

Mon frère ma demande des crêpes donc j'ai été les faire mais la je sens que je vais direct aller me recoucher après les avoir terminées. Je voulais sortir un peu près de chez moi mais bon pour le moment je ss trop fatiguée et j'ai mal dans tout le haut du corps et j'ai du mal à positiver un maximum ce matin mais bon je vais faire avec!

Syrion merci de ton ressenti sur la criotherapie  je vais encor réfléchir avant d investire ou essayer de trouver un prix moins élevé qui s approcherai du tien merci beaucoup 🤗

@Liséa6 

Bonjour :)

En effet je suis tombé net de douleurs et de fatigue quand je suis rentré , juste après avoir déjeuné.

Faudrait que j'arrive à faire un effort monumental pour ne pas me mettre dans le noir chaque aprem pour essayer d'avoir un meilleurs sommeil la nuit, mais je ne sais pas comment faire tellement c'est difficile de supporter tout ça quand je rentre du travail... Tes messages sont un soutien, échanger, se conseiller ça fait nous sentir utile, même si on ne peut pas apporter LA solution, c'est pas ce qu'on demande non plus.

Ma famille comprend ce que je vis, mais a tendance à oublier combien c'est difficile de "survivre" avec tout ça. Je pense qu'ils aimeraient bien chaque jour que ça soit parti comme c'est venu ; et puis heureusement pour eux ils ne savent pas vraiment le calvaire que c'est au fond de nous.

C'est bien d'essayer de se rendre utile chez soit, de faire de temps en temps "comme si", même si en général on le paye assez cher juste après... On ne peut pas tout le temps positiver (en tout cas moi je n'y arrive pas), même si je m'efforce d'essayer. Je pense qu'il faut aussi savoir lâcher prise pour accepter et tomber la pression.

Il est jeune ton frère si ce n'est pas indiscret ?

Gros bisous à toi, en espérant que cette journée te laisse un peu de répit 

@Sandrine 

Mais de rien.

Dans ma ville il existe aussi un centre kiné qui fait des actes de cryo remboursés par la sécu. C'est assez loin de chez moi et trop compliqué pour que j'y aille au moins 2 fois par jour, mais c'est une solution pour certains qui sont très embêtés financièrement (cependant c'est une magouille du cabinet en question...car ces actes ne sont pas du tout pris en charge niveau remboursement sécu).

Tu peux essayer de voir si il n'y a pas un centre cryo avec une clinique de la douleur à côté, même un peu loin de chez toi, où tu pourrais passer une semaine et surtout payer moins cher. C'est contraignant, mais ça serait un moyen de tester la cryo à moindre coût, et c'est pour ta santé surtout.

Bonne journée

@Syrion 

Concernant ta famille je dirais que c'est pareil de mon côté. Bon bien sur j'ai de l'aide, ils me soutiennent mais parfois il arrivent à oublier que je peux avoir mal. Comme par exemple cet été lorsque mon frère me demandait de jouer à la balle avec lui! Je lui disais assez régulièrement ne tire pas aussi fort car ça pouvait me faire mal de la recevoir sur le corps et lui il me disait mais j'ai pas tiré fort et je l'ai déjà reçu sur moi et je n'ai pas eu mal. Oui ok toi tu n'as pas eu mal mais moi si. Lorsque j'ai rempli mon document mdph ma mère en lisant mon texte ma dit (je ne savais pa que tu avais tout ces symptômes, que tu pouvais ressentir tout cela) bein oui c'est sur car je n'en parle pas de trop à la maison. Par contre ce qui est bien c'est que ma mère arrive a détecter lorsque je vais vraiment mal d'un coup. Elle me dit souvent "À non tu ne conduis pas dans ton état ou donne moi le sachet le plus lourd si on va faire les courses. Bon ça va la plupart du temps on prend un caddie ". 

C'est fou car même si on sait qu'on peut compter sur certaine personne dans notre quotidien on se sent quand même seul(e). Après vaut mieux avoir leurs soutiens que pas du tout ça c'est clair!  Je ne leur en veut pas du tout et je ne souhaiterais à personnes d'avoir ma souffrance sauf peut être aux spécialistes qui nous ignorent complettement juste pour 3 ou 6 mois pour qu'ils comprennent qu'on a vraiment mal et qu'on ne ment pas! 

Oui effectivement il faut savoir lâcher prise et j'ai un gros travail à faire la dessus! Par moment j'y arrive et d'autres pas du tout.

J'espère que ta journée d'aujourd'hui sera un peu mieux que celle de hier.

Pour répondre à ta question mon frère a 12 ans.

Bisous à toi et merci de ton soutien.

https://membre.carenity.com/profil/122860

Coucou Lisea

Il n'y en fait que ceux qui vivent la même chose que toi qui peuvent vraiment te comprendre, toutes les autres personnes ne peuvent qu'imaginer, mais ça reste trop subjectif.

Tout comme toi, et c'est normal, je ne fais pas état à chaque instant de mes douleurs et de ce que je ressens, même si une partie est bien visible, douleurs, fatigue, une grosse partie émotionnelle reste cachée.

Chaque personne est seule face à elle même, notre conscience est enfermée, quasi prisonnière de son corps... Quand le corps va bien on ne s'en rend pas compte, mais quand plus rien ne fonctionne correctement dans ce corps, la notre esprit en prend un coup, il aimerait s'échapper de cette prison qui lui met des chaînes à tout ce qu'il voudrait pouvoir faire...

Pour couper ces chaînes ou du moins relâcher du poids, ça passe par l'acceptation et donc en partie par le lâcher prise !!! Et on est là pour s'entraider à y arriver en étant justement moins seuls et en se sentant écouté et compris.

C'est clair qu'avec un petit frère de 12 ans ça doit pas être facile, l'insouciance de la jeunesse et le surplus d'énergie font que pour lui c'est pas toujours évident de comprendre et se souvenir de ce que tu vis, mais il reste une source d'aide qui te donnera l'envie de te dépasser .

Tu dois être assez jeune également donc, c'est encore plus difficile à vivre et à accepter, mais c'est relatif ;)

De gros bisous à toi et à Bichounet hihi

@Syrion 

C'est vrai que mon frère ne pourra comprendre lorsque je lui dis que je suis fatiguée, que je ne peux pas faire telle ou telle chose avec lui ou que je n'ai pas du tout le moral pour quoi que ce soit! Parfois je me force à faire certaines choses parceque je culpabilise de lui avoir dit non la fois dernière par exemple. Le positif c'est qu'il maide à positiver, à me relever. Étant une source d'énergie il me permets de faire plus de choses dans min quotidien que je ne ferais s'il n'était pas la.

J'ai 29 ans exactement et toi si ce n'est pas trop indiscret? Concernant l'acceptation et l'âge tout est relatif c'est sur! 

Bichounet  à bien dormi et maintenant il cherche à sortir de sa cage pour s'amuser donc je vais aller le prendre un peu avant le petit déjeuner.

Prends soin de toi et je t'envoie un tas de bonnes choses pour la journée! 

@Liséa6 

Les moments où tu te sens moins mal, prends l'initiative de lui proposer des choses qu'il aime (tu dois le faire déjà je pense, mais il faut se forcer certaines fois un peu plus, ça te permettra de moins culpabiliser et puis c'est toujours un plus pour le moral).

Moi j'ai 45 ans ;

je parlais de relativité car plus on est jeune moins c'est facile d'accepter quand on se compare aux autres, quand on pense au futur etc...

mais plus on avance dans l'age plus on compare ce qu'on pouvait faire avant (car en général on a déjà fait beaucoup de choses) et qu'on ne peut plus. Exemple, en sport je faisais du surf de mer, du ski du, surf de neige, du taekwondo, du tennis, du volley-ball en tant que joueur et tout ça depuis plus de 25 ans ( en moyenne de 10 à 20 heures par semaine), j'étais coatch de volley à mes heures perdues, motard passionné, et tellement d'autres passions dans la vie... et du jour au lendemain, pouf je ne peux plus rien faire de tout ça...

J'ai l'impression d'avoir un esprit de 20 ans dans un corps de 90 ans !!!!

Ahhh un petit moment câlins douceur au matin avec le pti chouchou c'est bien ça.

Toi aussi, essaye de passer de bons moments, bisous et tout plein de bonnes ondes

@Syrion 

Oui comme tu l'as dis je pense énormément à mon futur et ça m'angoisse!  Oui je suis jeune, j'ai envie de réaliser certains projets et pour le moment je suis coincée. Maintenant que mon dossier mdph est en train de bouger peut être que 2019 sera meilleure et que je pourrais essayer de travailler à mi temps au moins pour voir ce que ça donne dans un 1er temps! J'aimerais voyager aussi du moins partir au moins 1 ou 2 semaine au calme prendre l'air. 

J'ai vu que tu faisais pas mal d'activités physiques ça doit te manquer cette période. Tu dois être nostalgique! Oui du jour au landemain certaines choses comme la maladie peuvent nous tomber dessus et chambouler toute notre vie. Tu m'as donné des images plein la tête avec toutes les aventures que tu as du vivre auparavant!  Ça avait l'air d'être passionnant à vivre et j'espère qu'un jour tu pourras refaire au moins une de ces activités. 

Bonne journée à toi! Si tu peux essaie peut être de passer 1h cet aprem  à faire quelque chose qui te plaît.