Fibro ou épuisement

"je suis sous ad depuis un mois , ca semble aller un peu mieux mais, c’est penible, douleurs, fatigue, memoire, contentration, et j’en passe, qqn pour m’aider?"

Concernant ce point : Un ad a pour but de réduire l'activité neuronale afin d'endormir certaines zones du cerveau qui influent sur vos comportements, vos émotions etc.

Comment fonctionne la fibromyalgie (de façon simplifié) : tous les capteurs sensitifs de notre corps sont désormais orientés signal de douleur, hors la zone du cerveau utilisée pour gérer ces signaux sature par trop d'informations, et donc puise dans les zones adjacentes (mémoire, concentration, humeur, émotions...) les ressources nécessaires. Cela induit ces pertes de mémoire à court terme, des difficultés à se concentrer, une énorme fatigue due à toute cette activité car le trajet et l'analyse de ces signaux est incessant.

Un ad "ralentissant" notre cerveau, une sensation "d'aller mieux" est normale, mais ne règle en rien le fond du problème, c'est juste un palliatif parmi d'autres pour nous aider à supporter tout ça.

Par contre ces symptômes se retrouvent dans plusieurs maladies potentielles comme la maladie de lyme (causée par une morsure de tique) par exemple et bien d'autres, d'où la nécessité de faire toute la batterie d'examens possibles pour établir le bon diagnostic.

Amicalement

@Syrion 

Coucou Syrion, 

J'ai beaucoup aimé ton intervention car tes informations sont super intéressantes à connaître. 

Je tecrie en particulier pour le passage ou tu disais ceci: "En général, le diagnostic de fibromyalgie est posé en dernier, après avoir passé tous les examens possibles : irm, scanner, ponction lombaire, echo doppler, apnée du sommeil, etc... et que rien de probant n'apparaît dans les résultats."

Par rapport à ta liste je n'ai pas eu de ponction lombaire, écho doppler, scanner. Est ce que cela dépend uniquement de chaque spécialiste ou ce n'est pas normal de ne pas avoir eu les autres exams dont tu parles?  J'ai eu une irm cerebrale au tout début de l'arrivée de mes symptômes avec le test de lyme. Ensuite j'ai eu une radio du dos et une nuit dans un centre du sommeil pour lapnee du sommeil qui a bien servi vu que je suis appareillée sans oublier les tests sanguins bien sûr!  

J'espère que ta nuit n'a pas été trop mauvaise! Moi comme d'habitude eu un ce moment, j'ai beaucoup de mal à m'endormir. 

Je te souhaite une très bonne journée! 

@Liséa6 

Merci Liséa :)

La ponction lombaire permet d'analyser d'un point de vue neurologique si ton système nerveux central est atteint ou non d'une pathologie connue qui pourrait justifier de tes symptômes en analysant ton liquide céphalo-rachidien (surtout si une partie importante de tes douleurs se situent aussi au niveau du crâne).

L'echo-doppler permettra d'analyser ta circulation sanguine, qui peut être, si elle n'est pas "normale", la source de tous les symptômes que rencontrent les fibromyalgiques. (et accessoirement prévenir des problèmes bien plus radicaux, sans vouloir t'effrayer non plus !!!).

Le scanner est un examen moins poussé et surtout moins invasif que l'irm (mais leur but est sensiblement le même).

Il n'est pas anormal de ne pas avoir eu ces examens, cependant je trouve qu'il est plus judicieux d'avoir passé au crible tout ce qui peut induire tes symptômes avant de poser le diagnostic de fibromyalgie : ce terme désigne malheureusement une pathologie connue mais dont on ne connaît pas l'origine :/

Pour ce qui est de Lyme, malheureusement les tests ne sont pas sûrs à 100%, car il y a une très grande variétés de bactéries différentes qui ne réagissent pas de la même façon aux divers tests, et pire elle peut être transparente aux tests mais être quand même présente (mais la probabilité que ce soit cette maladie reste faible car quand on est mordu par une tique en général on s'en aperçoit).

L'appareil pour l'apnée est un plus déjà pour avoir un sommeil un peu plus réparateur (même pour le peu qu'on arrive à dormir).

Mes nuits actuellement sont chaotiques malheureusement, moins de 3h cumulées de sommeil et très peu réparateur (et comme j'ai dû reprendre le boulot et que je fais la rTMS l'après-midi, bah je suis un zombie)

Je te souhaite la meilleure journée possible également :)

@Syrion 

Je te remercie pour toutes tes explications. Mon médecin interne ma dit que j'avais fait le tour des examens apparemment et de ne plus chercher autre chose donc bon je me suis résolue. 

A part ça tu me sembles être très courageuse parceque d'avoir que 3 h de sommeil par nuit et  d'être un zombi par la suite ça ne doit pas être du tout facile pour aller au travail après! 

J'espère que ta technique rtms fonctionne bien sur toi et que ça t'aide à moins ressentir la douleur surtout.

Bonne journée à toi!

@Liséa6 

"Courageux" Liséa :) Et oui même les hommes sont touchés par cette superbe maladie...

Je le suis car je suis bien entouré.

J'ai une version un peu spéciale de la fibro : céphalés H24, quant aux autres douleurs elles changent de place tous les 2 à 3 jours avec une intensité de 6/10 minimum sous médocs et de 9/10 à jeun d'antalgiques, mais la grande particularité...c'est que je suis en crise non stop depuis 3 ans maintenant sans un seul jour d'accalmie :/  J'ai donc bien intérêt à être courageux si je ne veux pas sombrer !

La rTMS a un effet négatif sur moi pour l'instant, j'espère que d'ici la fin du protocole cette effet va s'inverser

En tout cas merci beaucoup

Plein de courage à toi aussi, et surtout une bonne soirée pour vivre au mieux ton présent sans penser à demain ;)

amicalement

@Syrion 

Je suis désolée,  j'aurais du regarder ton profil avant d'écrire!  Oui tu es super courageux! 

C'est déjà un bon point que tu sois bien entouré! C'est très important!

Avant tes crises comment ça se passait niveau douleurs? C'est fou que cela fasse déjà 3 ans que tu es en crise constamment! La fibro nous réserve de très mauvaises surprises du un jour à l'autre et d'uune année à l'autre. Depuis combien de temps es tu fibromyalgique ? 

C'est chouette d'avoir le témoignage d'un homme, j'aimerais qu'il y en ai plus sur ce forum car ce n'est pas du tout une honte d'être homme et fibro.

J'espère que le rtms finira par fonctionner sur toi très prochainement et que ça te soulagera beaucoup! 

Merci pour l'encouragement car oui il m'en faut et il nous en faut à tous ! 

Prend soin de toi le plus que possible! Bonne soirée! 

Bonsoir à VOUS tous,

m'en lisant syrien JE me dis que ces mois interminables sans pause je connais , JE prends du cymbalta depuis 2 mois il semblerait que mes douleurs soient moins fortes mais JE prends de la morphine que j'ai du mal à cesser car j'ai toujours mal ET j'en arrive à un stade où je ne SUPPORTE PLUS la douleur tout court!!! C'est terrible  ! Demain je vois MôN neurologue du centre anti douleur qui planche actuellement sur la fibromyalgie. JE ne manquerai pas de VOUS informer si j'apprends du nouveau sur un éventuel traitement.

bon courage à tous et à Toutes

@Liséa6 

Il n'y a pas de raison, ne t'inquiète pas je ne le prend pas mal du tout :) 

Etre entouré est un des éléments les plus important, que ce soit par la famille, des amis ou même des professionnels de santé, il ne faut pas être seul avec notre maladie.

Il y a un bon nombre d'années où j'ai commencé à avoir quelques douleurs, mais je mettais ça sur le compte de l’excès de sport. Puis j'ai eu une maladie assez rare il y presque 9 ans et au réveil d'une intervention chirurgicale j'ai eu de fortes céphalées qui ne se sont plus arrêtées. On m'a alors dis (après plusieurs tentatives de les arrêter) qu'on ne pouvait plus rien pour moi et qu'il fallait que j'apprenne à vivre avec, ce que j'ai fait pendant 6 ans (avec l'aide de forts antalgiques) ; puis du jour au lendemain et donc depuis 3 ans maintenant, ces douleurs se sont généralisées à tout le corps et les antalgiques en question n'avaient plus aucun effet même à la dose maximale... 

Dans l'unité d'algologie qui me suit (je suis hospitalisé tous les 3 mois pour une semaine de cure de kétamine entre autres choses) il y à peu près 90% de femmes et 10% d'hommes par session. Cela reste peu, et peut être aussi qu'ils ont plus de mal à accepter le changement de leur vie passée...

En ce qui concerne la TMS, on m'avait dit qu'au pire ça ne changerait rien, et qu'au mieux ça pourrait me donner un peu de répit... Pour l'instant j'ai carrément du négatif par le réveil des zones du cerveaux que mon ad est censé endormir... J'attends la fin et les semaines qui suivront pour me faire une réelle idée de ce protocole de soin, qui reste quand même assez expérimental !!!

N'hésite surtout pas à venir partager et à poser toutes les questions qui te passent par la tête, car on peut aussi faire partie de cet entourage dont on a besoin pour supporter tout ça.

Prend également bien soin de toi :)

Amicalement

@nacarla 

Bonjour à toi.

Je ne supporte pas la douleur constante non plus, c'est un vrai enfer, un calvaire... cependant j'apprends à vivre avec, c'est très loin d'être facile tous les jours, surtout depuis que j'ai dû reprendre le travail, mais c'est le seul moyen pour ne pas devenir fou. Ce qui m'aide le plus c'est tout ce qui détourne l'attention de mon cerveau de façon douce (sans concentration poussée par exemple) comme : l'auto-hypnose, la relaxation, ou encore le coloriage (art thérapie), ainsi que mon ad (Séroplex pour ma part) qui m'aide à garder le calme, le contrôle et surtout ralentir mon cerveau qui avait tendance a tourner à 1000 à l'heure sans jamais s'arrêter.

Je suis passé par le Cymbalta aussi, mais je n'avais que les effets secondaires sans aucun bénéfice. Ce médoc est censé, outre diminuer ton niveau de douleur, t'aider à la supporter un peu mieux ; si tu ne supportes plus tout ça, parles en à ton psy, car c'est qu'il ne marche peut être pas aussi bien que ça !!!

J'ai également testé des produits détournés qui étaient à la base destinés aux épileptiques, il paraît que ça marche pour certains fibro (à voir avec ton neurologue), mais sur moi, aucun effet ou des effets secondaires également et sans bienfait...

J'espère pour toi que ton rendez vous se passera bien et surtout t'apportera des réponses ou n'importe quoi de positif.

Plein de courage à toi

Amicalement

@Syrion 

Coucou,

Tu disais que c'est important d'être bien entouré par les professionnels de la santé et tu as tout à fait raison sauf que moi je ne me sens pas du tout bien entouré à ce niveau là. Mon médecin interne ma dit qu'il y avait des cas de rémissions, qu'il fallait que je me retrouve un travail et qu'il fallait que je me mette à la Zumba! l'algologue que j'ai vu fin juillet dernier ma donné des médocs, ma dit qu'il ne croyait pas en la médecine naturelle quil n'a jamais vu de cas de guérisons ou d'amélioration des douleurs chez les fibros avec ces techniques et puis plus rien pas de suivis rien. J'ai juste mon médecin généraliste qui me prescrit mes médicaments lorsque j'en ai plus mais même elle elle n'en sait pa suivis plus sur la fibro. Bref laisse tomber! Je me sens vraiment seule à ce niveau là. Je me sens livrée à moi même ! 

Tiens moi au courant si la TMS fini par fonctionner sur toi. J'aimerais bien avoir un avis sur cette technique.

Je pense que c'est d'autant plus dur peut etre pour un homme d'accepter sa nouvelle condition vis à vis de l'ensemble de son quotidien. Un homme se montre souvent fort, ne veut pas montrer la moindre faiblesse, veut être l'homme qui arrive à porter des montagnes en gros et quand surgit une pathologie les montagnes qu'ils arrivaient à soulever s'effondre sur lui. Ça met du temps de recommencer à porter rien qu'une petite montagne.

Tu m'as dit que le travail taidait beaucoup mais comment fais tu avec les douleurs qui sont assez souvent intense ? Tu travailles à temps plein ou temps partiel? Moi je ne sais plus quoi fairé comme métier. J'ai fait des études dans le social mais entre les douleurs et surtout la fatigue chronique sans oublier le manque de sommeil je ne vois pas trop qui voudrait me prendre et ce que je pourrais faire comme travail. Je suis encore en pleine réflexion la dessus! 

Jespere que ta journée ne sera pas trop mauvaise ! Courage