Fibro ou épuisement

@Liséa6 

Cc lisea6 

Sa a était chez le psychiatre  le rdv était plutôt sur le nouveau traitement qu'il ma prescrit car le 1 traitement m allais pas du tous,

J ai pas le moral j ai des douleurs de pire en pire pourtant j essaye de pas m écouter mais j ai qu' u e envie c et de rester coucher ,rien faire,pfff j aime pas du tout être comme sa .j ai ma fille qui vas passer me voir,telle que je la connais elle vas me voir comme sa mm si je le fait pas montrer elle sait quand je suis pas bien.elle vas me remonter le moral et me sortire.j ai pas envie mais pour elle je le ferais car je sais qu'elle fait sa pour m aider...

Bon faut pas que je déprime plùs je me dit allez ma grande courage .

Merci pour ton message lisea6 

J espère que tu vas bien malgré le froid sa nous aide pas du tous ..

Bonne journée.. ....

@Patricia 

Je suis contente pour toi si ton rdv s'est bien passé.

On est 2 pour le moral alors car pour moi non plus ce n'est pas ça!  

C'est dingue car on nous dit qu'il faut bouger, faire du sport etc.... et je ne pense pas quils ont tort mais qu'on m'explique comment on peut faire cela quand ton à un genou qui nous fait mal, une faiblesse dans les jambes, une fatigue chronique ou bien d'autres choses comment a ce moment la on peut avoir la force et le moral pour faire du sport il faudrait qu'on me donne l'astuce la! Oui c'est vrai j'aimerais faire plus de choses dans ma vie, j'aimerais retrouver un emploi à mi temps mais je ne vois vraiment pas comment pour le moment. J'aimerais faire quelque chose à domicile pour aller à mon rythme mais je cherche encore. Je me sens livrée à moi même! Mon médecin généraliste ny connais rien à la fibro, mon algologue ne m'a pas donné de suivi et pour le centre anti douleur bein je dois attendre leur réponse pour le moment. J'ai envoyé un courrier au docteur perrot ce matin pour avoir un rdv vu que je n'ai pas eu de nouvelle depuis l'émail que j'avais envoyé. J'en ai marre de tellement de choses. Parfois je me réveille et je me dis que ça va physiquement je vais pouvoir postuler à un nouveau travail et quelques minutes ou heures après ça ne va déjà plus et la je me dis mais punaise quoi comment je vais faire pour arriver à garder un nouvel emploi! J'ai de plus en plus peur pour mon avenir!  

J'avais prévu de répondre qu'à ton texte mis finalement j'ai débordé sur moi donc je vais reprendre maintenant ton texte.

C'est sympathique que ta fille vienne te voir, passer un peu de temps avec toi et te faire sortir un peu même si tu n'en a pas envie. Je comprends que tu n'en ai pas envie je t'assure et même si ce n'est pas bon pour nous le froid mais juste le fait de prendre un peu l'air pas trop non plus ça peut te faire du bien voir même de voir d'autres personnes.

Oui courage Patricia, tu vas y arriver, ça va te faire du bien de prendre un peu l'air et surtout en compagnie de ta fille. Prends tout ce qui peut être positif dans ta vie même ne serait ce que quelques minutes de plaisir avec ta fille.

Gros bisous !

@Liséa6 

Tu n'a pas à t excusez pour ton débordement crois moi sa me rassure ce que tu marque car se que tu a écrit je le vie .s1 fait trois ans bientôt que je suis en arrêt longue maladie sa fini en janvier.je fesait de la kiné  j ai arrêter tellement j avais mal tendinite sciatique .brefff j ai fait de la gym pillard,un peu de yoga rien aucune amélioration je dirait mm détérioration, j ai arrêter les médoc car toujours se mal toujours sensé douleurs,et moi dans le potage,la avec le psychiatre j essaye un traitement ,sa me rend moins nerveuse mais bon lui me soigne pas ma fybrognialgie sa c et mon médecin ou à l'hôpital.je ne peut m. Plus travailler ,je voudrais reprendre à mi temps.mais mon corp ne veut pas trop de douleurs je ne peut pas rester longtemps debout ,pas rester longtemps aussi,j ai mal au mollet, au genoux enfin partout surtout le dos et cette fatigue persistante,j ai du mal à dormir,j ai du mal à me levée, je dors 4 heures par nuits.

J ai eu rdv avec l expert de mon travail, c et honteux ce qu'il ma dit,il voulais me lettre en invalidité retraite  j ai refuser j'a ai dit si j en arrive à sa c et que c et fini pour moi déjà je suis mal dans ma tête et la vous me dite sa ? Il me répond vous ne travailler plus pour le public mais vous pouvez toujours allez vendre des oranges sur le marcher😢il ma dit la vous n été rien.

Je lui ai dit faite chèque vous voulez 

Après il ma dit je vais demander une expertise psychiatrique. Et c et lui qui statuera votre situation,j ai dit ok faite donc.....

Donc j ai rdv avec l expert psychiatre  le 12 décembre .on verra bien de toute façon mes médecins mon fait un certificat pour expliquer ma santé et que je ne peut pas reprendre le travail, je verrais bien.........

Oui pour ma fille me secoue un peu pour pas que je reste toute seule mon mari et en déplacement mon autre fille qui a eu 18 ans fait ses court a Paris elle rentre que le soir,et mes fils travail pareil ils on la que le soir.

Voilà notre quotidien souffrir souffrir fatiguée d être fatiguée mais je dit tous les matin quand je me lève (merci mon dieu)....

T i quête pas sa vas allez tu vas avoir des nouvelles de l'hôpital et après sa ira plus vite t inquiète pas c et qu'ils sont déborder. ....

Bon courage a toi ...

@Patricia 

Je vois que tu as essayé de faire pas mal d'activités sportives, de relaxations mais que ça n'a pas été super gérable au niveau des douleurs!

Depuis quand as tu reçu ton diagnostic de fibro? 

Comme je te comprends quand tu dis que tu aimerais reprendre un travail à mi temps mais que ton corps est douloureux et que la fatigue est quasiment la tous les jours. J'ai aussi beaucoup de mal à m'endormir, j'ai le sommeil léger ce qui fait que le lendemain matin je suis très fatiguée. Si je réussi à me réveiller à 7h comme ce matin c'est quasiment sur que je vais me rendormir jusqu'à presque 11h et ça m'énerve car j'aimerais faire d'autres choses que de dormir le matin. Avant j'étais une lève tôt avant le diagnostic et depuis la fibro et l'apnée du sommeil je n'ai plus de rythme régulier au niveau du sommeil. Grrr!!!! 

Today j'avais le tourni, légère faiblesse musculaires aux jambes, grosse fatigue j'ai été plusieurs fois m'allonger,  mal à la tête, nuque, epaule. Super la journée!  Ma mère veut que je sorte un peu avec elle demain pour faire les courses mais je n'ai aucune envie, j'ai aucune envie de voir du monde en ce moment mais je ferais l'effort tout de même!  

C'est fou ce qu'il t'a répondu l'expert!  C'est même honteux je trouve! De quel droit il s'est permis de te parler ainsi c'est grave quand meme! Certaines personnes se croient tellement au dessus de tout, se croit permit de dire tout ce quils veulent même si ça va faire mal. Comme je dis souvent ces gens là devraient prendre notre place durant quelques mois pour qu'ils comprennent ce que ça fait de souffrir jours et nuits et d'être quasiment tout le temps sans énergie pour gérer le quotidien. 

En effet tu verras bien concernant l'expert psychiatre. Tu me dirras comment ça s'est passé si tu veux!

Heureusement que tu as tes enfants et ton mari quand il peut être la lui aussi! 

Bonne soirée à toi et accroche toi!

Gros bisous !

@Liséa6 

Je viens de lire ton message je te comprend 

Moi pareil si j arrive à me levée de bonheur tu peut être sur que deux ou trois heures après je suis obliger d allez dormir tellement la fatigue et la.j ai fait de l acuponcture que le médecin à l'hôpital ma prescrit mais sa n'a pas fonctionner ,le médecin qui ma poser les aiguilles a plusieurs endroit du corp par endroit sa me brûler tellement que le médecin à était obliger de m enlever les aiguilles .j ai était diagnostiquer sa fait deux ans a peu près .Mais jusqu a maintenant je n accepté pas comment je suis devenue,quand je travailler je .e lever à 4h3o du matin pour partir à 5h30.je travailler dans une école primaire et je m occuper des enfants a la cantine a les server et débarrassé  les tables puis nettoyer les réfectoire tous sa jusqu a 14heures.le temps que je rentre chez moi' il était .j ai commencer à avoir des douleurs dans les bras ,les muscles les articulations,mon dos et surtout cette fatigue persistante, mais je ne fesait pas attention je continuer à travailler malgré les douleurs,vue que nous n étions pas beaucoup je ne voulais pas allez au médecin,mais un jour j avais très mal au dos et j ai soulever un carton d essuie mains,et la impossible  de me redresser,bref obliger d allez au médecin,et la le médecin le dit qu'il faut que je m arrête, mais je ne veut pas car on et obliger de finir l école c était les vacances donc on fesait les classes a fond .

J ai était obliger de retourner au médecin et la j ai du m arrêter car les douleurs était partout ,en plus d une discopathie dégénérative et problèmes de cervicale,brefff ,avant que l on me diagnostiqué la fybrognialgie, j ai fait des tas dexacments de radios de scanner de IRM de prise de sang éco et tous  et tous.et la toujours rien le médecin ma envoyer voir un rhumatologie qui lui ma diagnostiquer une fybrognialgie, et ma fait un certificat pour l'hôpital cochin d1ns le service du professeur perrot,j ai du attendre 8 mois pour avoir u  rdv et être enfin fixer sur mes douleurs et tous le deref,dément que la fybrognialgie  engendre.mais crois moi j ai du mal à accepter l etr1ngere que je suis devenue,je suis constamment fatiguer ,j arrive des fois a ne mm,pas ouvrir une bouteille de lait,maux de têtes constamment obliger d allez à l'hôpital pour qu'ils me perfuse tellement j ai mal, au scanner ils ne voient rien,ils me dise c et le stress.breffff.tous ceux qui souffrent de fybrognialgie  on les mm douleurs les mm symptômes plus ou moins fort.mais c et dur tous les jours.et parfois face à la moquerie des gens .

(ta repris le travail?je dit non pas encore ,je suis toujours en arrêt,ha bon mais tu n'a rien tu n et pas malade.......) pas facile sa me don e mm'pas envie de sortir pour ne pas voir ces personnes. Je vie dans une ville où l on travaille presque toute et ou l on vie côté a côté.

Je souhaite à tout les personnes fybrognialgie et autres pleins de courage  ,mm si le moral et très bas faut pas se laisser allez,

Oui quand j aurais vue l expert psychiatre je te donnerez des nouvelles,

Bon courage a toi .

@Patricia 

Je te remercie pour ton témoignage il me rappel que je ne suis vraiment pas seul, qu'il y a beaucoup de personnes qui souffrent tout comme moi! J'en ai les larmes aux yeux car qui penserait imaginer sa vie de cette façon et ça peut importe l'âge à laquelle on découvre qu'on est atteint de fibromyalgie. On ne peut vraiment pas contrôler notre vie cest un leurre de le croire. Divers événements peuvent nous tomber dessus à n'importe quel moment dans notre vie. Ça peut être un licenciement, un divorce, un accident, une trahison, une maladie et bien d'autres..... 

Ça m'a fait rire quand j'ai vu que tu as écrit que tu narrives parfois pas à ouvrir une bouteille de lait car ça m'arrive aussi ou bien je n'arrive pas à porter une casserole ou autre chose car mes mains bras sont trop faibles pour le faire. Vaut mieux en rire qu'en pleurer cets sur mais la today je suis plus en larme qu'autre chose. Je vais aller repasser un peu tout en sachant que je suis déjà fatiguée mais que je ne vais pas m'endormir en pleine aprem et donc autant aller faire quelque chose même à petite dose. 

Pour les moqueries des gens tu ne pourras de toute façon rien y faire mais tu ne peux pas t'interdire de vivre non plus à cause deux. De toute façon de 1 la maladie qu'elle qu'elle soit fait peur aux autres de 2 certaines personnes sont tellement MOI JE, CHEZ MOI TOUT VA BIEN, JE RÉUSSI TOUT CE QUE J'ENTREPRENDS,  etc.... que ça ne sert même à rien de discuter avec ce genre de personne qui sont trop centrés sur eux! De toutes façon ils ne comprendront pas ce que tu leur racontes au sujet de la fibro. De plus ça ne serait guère intéressant ce qu'on voudrais leur raconter de notre vie. Enfin en gros fais un tri si tu ne las pas déjà fait par rapport aux gens qui en valent la peine ou non et entoure toi que des personnes qui vont t'apporter du bien être intérieure. Le reste comme le voisinage bein reste à la surface de la discussion (salut, ça va? Passe une bonne journée) voilà en gros ne donne pas plus de détails sur les événements de ta vie ça ne sert à rien du tout. Je l'ai testé avec 2 de mes voisines donc je sais de quoi je parle. Rare sont les gens qui se préoccupent vraiment de toi, de comment tu te sens aujourd'hui etc.....

Ce n'est pas facile tous les jours mais mon réconfort et ma force renouvelée je les trouve lorsque je prie Dieu.

Bonne aprem à toi et gros bisous!

@Liséa6 

Bonsoir lisea6 

T inquiete  pas il y a longtemp que j ai fait un tris dans mes connaissances, et il me reste une collègue avec qui je m entend bien en plus sa soeur et fybrognialgie  aussi donc je lui donne des infos sur la maladie,sinon j ai mes enfants  et quelque connaissances sanslus,de toute façon tu sais comme tu dit sa sert a rien d expliquer ce que l'on a car parce que ce n et pas physique les gens comprennent  pas,pour moi c et s en importance, je comprend très bien que tu trouve ta force en prient,je suis musulmane et l année dernière mon mari ma fait la surprise de m emenner faire le pèlerinage en Arabie saoudite crois moi je ne voulais plus revenir à Paris j était tellement bien là-bas j avais des douleurs oui mais vraiment autre de ce que j ai ici j était bien très bien mm,mais voilà fallais rentrée j en ai profiter trois semaines au pèlerinage,j était vraiment bien,,

Brefff.

Bonne soirée à toi et courage tu n et jamais seule.

Tu sais la vie nous réserve des surprises ,dimanche je me suis aperçu que j avais quelque chose sur l épaule gauche je pensée a une piqûre d araignée, mon fils aussi pensée cela ,lundi j ai commencer à avoir des douleurs autour de ce truc et ce matin les douleurs on empirer dans le cou et le bras gauche donc je me suis décider d allez à la,clinique histoire d être rassurée, et bien il s a ver que c et un kiste infecter c et pour cela que j ai des douleurs dans le coup et le bras résulta je rentre vendredi a 15h30 pour me faire opérée demain ,consultation d anesthésiste. .je pensée juste que c était une piqûre  d araignée  mais non.pffffff il manquer plus que sa ce n et rien mais sa me fait encore plus de'douleurs et de stress et d inquiétude,mais bon je me dit sa ira il le'sait de toute'façon je n et pas le choix......

Bonjour après avoir lu vos message je m apercois que l on est tous dans la même galère avec la sensation que l on ne sortira jamais de ce tunnel ou nous sommes entrée au debut de cette maladie.

Pour moi c est une descente aux enfers  je ne m attends plus a de l amelioration,mais je n arrive pas a faire le deuil de ce que j etais avant, comme vous je suis dans un etat de fatigue que même soulever une casserole me semble insurmontable, les douleurs se sont accentuees du au froid  je ne sors presque plus de chez moi les magasins c est fini pour moi 10mn de marche avec ma canne et je ne peux plus avancer avec l impression d etre un boulet pour mon mari mes jambes n en peuvent plus d etre hyper contractees non stop, mon dos c est une torture jour et nuit  et tout le reste..... Etc.

Je sais que je vais peut etre vous  choquer mais cette pensée ne quitte pas ma tête depuis un petit moment je me donne la date buttoir de mai 2019 (ca fera 3 ans de douleurs non stop) si aucune solutions n est trouvée pour même qu attenuer mes douleurs. J aviserai de continuer ou pas je sais que c est grave d en arriver là.Mon ultime espoir c est des reponses concrètes à mon rendez vous a berck a la medecine de la douleurs le 18 décembre                          Comment peut on a notre epoque nous laisser dans la souffrance aussi lontemps, sans se soucier de nous  J ai ecris mon désespoir il y a un mois et demi a la ministre de la santé, je n ai pas eu de reponse,

Mon corp n en peut plus, ma tête n en peut plus, quand vont ils reagir a notre desarroi ?

Désolée d avoir été si longue  mais sachez que je comprends vos douleurs car elles sont aussi les miennes...... 

@Mamamia80580 

Je viens de lire ton message je peut te dire une chose tien bon te laisse pas allez à des pensées néfaste stp courage je sais que c et dure de souffrir continuellement et que tu te sens de laisser de tout le monde,mais ce que tu vie on le vie aussi à différent degré crois moi,moi aussi j ai l impression d être un boulet pour ma famille,la fatigue les douleurs l envie de plus rien ,plus aucunes joie,mais accroché toi tu n et pas seule rien que le fait que tu a mis ton message prouvé ton désarroi  face à cette saloperie de maladie mais soit plus forte qu' elle (Je sais c et facile à dire). 

Mais ton médecin au centre anti douleur t aide pas?.....Et tu suivie par un psychologue ou un psychiatre ?

Pour ma part je suis en longue maladie depuis presque trois ans mon arrêt s arrête le 13 janvier 2019 je doit passer à l expert psychiatre  pour statuer sur mon cas.je voudrais reprendre à mi temps mais mon corp me veut pas,pareil les douleurs dans le dos ,les jambes les bras ,j expliquer plus haut que mm une bouteille de lait defois j arrive mm pas à ouvrir,parfois je ne tien plus rien dans mes mains,mes genoux se dérobe ce qui ma value une chute dans l escalier résultat fracture de l os du petit doit pieds opération avec plaque et vis pour plus d un an et avec tous sa entorse avec décolle.ent de ligaments des deux chevilles.attele du côté droit et chaussure baril du côté gauche,j ai était à l enterrement de ma maman comme sa avec mes béquilles.

Je comprend ta douleurs je dirais mm tes douleurs mais t inquiète pas essayé juste de voir les bon médecins ils t aiderons crois moi ,je peut  juste dire courage des millions de fois courage......

Bonne journée à toi 

Si tu a besoin de parler on et la tu n et pas seule. 

@Patricia 

Quelle belle surprise que tu as reçu de ton mari l'an dernier! Tu mettonnes que tu ne voulais plus repartir! Rien que le climat, la chaleur humaine sans doute, lodeur des épices, le fait d'aller faire ce pèlerinage etc... qui aurait envie de revenir en France lol. Surtout que la France n'est plus ce qu'elle était autrefois! Combien de couples, familles ou célibataires décident de partir autrepart, prendre un nouveau départ, avoir une meilleure condition de vie.

La tu me donnes envie de partir, si je le pourrais je le ferais je pense. Certains partent sur un coup de tête et ça fonctionne mais je ne le conseillerai pas pour autant car ça passe ou ça casse!  En tout cas le climat joue énormément sur nos douleurs  en fonction de ce qu'on supporte et de l'endroit où l'on se trouve.

Heureusement que tu as été à la clinique pour qu'on te découvre le kyste. Tu verras tout se passera bien. Fais une bonne prière avant l'intervention pour remettre cette opération à Dieu. Garde la foi jusqu'au bout. Dieu détient nos vies entre ses mains. Il sait quand arrive la naissance et l'heure de notre fin sur cette terre. Je prierais pour toi pour cette opération et reste confiante. Je ne suis pas Dieu mais je pense que tout se passera bien. Courage!  

Bonne journée à toi!