Fibro ou épuisement

Bonjour à tous

Moi aussi ça fait un moment que je n'ai pas écrit , mais je viens régulièrement vous lire .

A mamamia , je te souhaite d'être forte de ne pas baisser les bras , j'espère que tu vas tomber sur de bons médecins ,. Je suis bien suivi au centre de la douleur mais j'ai eu des infiltrations dans chaque épaule jeudi , je pensais aller mieux , mais depuis des douleurs intenses , jai demandé de l'aide pour la douche pfffff, oui c'est vrai quand on souffre , le moral est en baisse , en plus dans quelques jours j'aurais un corset à porter tous les jours , la maison , dehors et même la nuit quand je bosse pfffff, tout ça pour te dire que tu n'es pas seule , il y a des moments je me dis que je suis pourrie lol , soit forte et garde le courage .

Prend soin de toi

A Lauret

Bonjour

Merci pour ton soutien, j en ai bien besoin. Aujourd hui c est douleurs insupportables jambes bras et mains. Mon dos je n en peu plus,, debout, assise, allongée rien ne soulage une vraie torture, mes seances de kine sont devenues douloureuses rien qu au toucher.et la meteo n arrange rien. En plus de la fibro j ai la maladie de forestier(des ponts osseux entre chaque vertèbres ) c est pour cela que je me demandé :vous dites que vous aller porter un corset sans indiscrétions qui vous la prescrit car cela me calmerai peut etre les douleurs car avec le temps mon dos se déforme je cherche désespérément toutes les solutions car je ne me vois pas finir ma vie dans la souffrance  Merci

Bonjour a tous 

L'humidité  et le froid nous aide pas avec nos douleurs,je suis épuisée, juste parceque hier je suis enfin sortie avec mon mari faire un peu de courses résultat j ai mal partout surtout le dos et les hanches ,je ne peut plus rien faire .Je suis fatiguée sans arrêt épuisée, c et dingue ce que cette saloperie de fybrognialgie nous faire. Mais bon courage,courage et encore courage faut faire avec pas le choix.....

Courage à tous et bonne soiree

@Sandrine 

Merci de tout coeur Sandrine.  C'est fait je suis allée voir mon médecin qui m'a fait une lettre pour l'hôpital de mon choix donc je l'ai envoyée à l'hôpital cochin à Paris. La j'attends la réponse.  J'ai essayé d'appeler ce matin pour savoir s'ils avaient bien reçu ma demande de rdv mais je n'ai pas réussi à avoir qui que ce soit. Je ré essaierais en début de semaine prochaine.

C'est fou ce qui t'es arrivée pour les courses. Tu étais effrayée ou pas quand ça t'es arrivée? 

Merci pour lapplication de méditation  j'irais voir ce que ça donne ce week-end. 

J'ai hâte de te relire pour le caisson hyperbare. 

Bisous à toi et bonne soirée! 

A mamamia

Bonjour ,

C'est le médecin de la douleur qui m'a envoyé vers un spécialiste physique et rééducateur , j'ai une discopathie , je pourrais te dire  un peu plus la prochaine fois  . il m'a expliqué pourquoi je souffre du dos en regardant le irm  , mais j' ai une mémoire de poisson rouge. je vais le noter ,  j'ai rendez vous le 27 novembre pour le moulage . en attendant j' ai la ceinture  lombaire même si les médecins pensent que ce n'est pas suffisant , mais ça m'aide pour le ménage , repassage et cuisine , je ne comprends pas pourquoi tu continues les séances kiné vu que tu as mal , moi j'y vais que pour la balnéo , c'est ma fille qui fait mon massage avec une pommade aux huiles essentielles. ça fait des semaines que je souffre du dos , bras , mains ,  essaie de voir avec ton médecin ,

courage bisou

Bonjour lisea6 je suis ravie que tu es entamé les démarches pour l hôpital c est super tiens moi au courant quand il te réponde tu sais pour la médiation tu m as dit que tu regarderai tu sais au départ je reconnais que c est un peu chiant et fastidieux il y a un moment quand j entendait le ciel et bleu j avais envie de pété un câble mais j ai tenu bon et aujourd'hui il suffit de 15 minutes pour que je remonte la pente et lorsqu on attaque vraiment les séances cela fait du bien mais toujours commencé par le début il faut em PASSÉ par là pour apprendre la detende surtout n hésite pas a me parler de ton ressenti  lisea6 non je ne suis pas effrayé lorsque ça arrive parce que ce n est pas la première fois que je sais que çà va finir par passée et en plus j ai remercier le ciel que ca soit mes bras parce que lorsque c est mais jambes je suis déjà rester 6h sur un parking et quand c est ma vue je me pose ou demande a un passant de me mettre dans un endroit sécurisé  si je panique ça va aggraver  donc jamais aucune panique c est comme ça! Maintenant le caisson hyperbar  tout d abord j ai été reçu par une équipe formidable j ai rencontré le docteur Gamin qui est allez en israël pour ces recherches sur avc et qui a vu aussi pour la fibromyalgie d abord il ma expliqué que dans le cerveau d un fibro on voit avec une radio bien spécial le manque d oxygène  il a vu que j avais fait beaucoup de recherche et il ma cru plus intelligente que je ne suis  il m a expliqué plein de choses sur la mauvaise oxygénation de mon cerveau il est donc ok pour le protocole seulement voilà il faut que mon médecin en fasse la demande au médecin conseille de la secu car la fibromyalgie n est pas un protocole proposé   le docteur Gamin ma bien dit que nous n interssont pas la secu ni les médecins il ma expliqué pourquoi mais je dois suivre la procédure  mon médecin va donc faire le courrier jeudi et il faudra attendre la réponse 3semaines !?c est 3 mois d hôpital de jour 5 jour sur 7 a peu prêt 1h3 de caisson par jour  coup demander a la secu 470euros par jour j ai comme un doute sur le faite qu il accepte ? On verra mais j ai déjà vu avec le médecin si il refuse je peux le faire en payant 150 euro de ma poche par jour soit8600 euro comme c est un service de recherche je paie juste ce que ça leur coute voilà je vais don attendre 1 mois et je verrai mais d une manière ou d une autre je vais faire ce protocole je trouverai l argent en plus dans mes recherches a Lyon 2 personnes fibromyalgie on eu droit au protocole et vont mieux lisea6 je n en peu plus de taper mes doigts cris stop hate de te lire gros bisous  et on s accroche on va réussir a obtenir ce que l on veut très bonne journée🎇😍

Lisea6 tu sais vraiment je te remercie car c est grasse à l article que tu m a fait parvenir que j ai remis mes recherches en route   Merci merci de tout mon coeur😍😍

@Sandrine 

Kikoo ma Sandrine.  Je suis heureuse de te relire. je suis super contente pour toi pour le protocole c'est vraiment génial. Tu me donnes de l'espoir et le sourir ce matin. Je crois en la theorie de loxygène qui nous manquerait dans le cerveau.  Dis moi tu m'as dit que ce docteur Garmin que tu as vu ta expliqué le pk du fait que les médecins d'ici  et la sécu ne nous croit pas et donc j'aimerais savoir ce qu'il t'a répondu si possible.

Oui c'est sur que c'est mieux un bras que les jambes. Quand ça nous ait déjà arrivé on le prend différemment c'est sur mais quand on ne la pas encore vécu ça doit faire peur quand même!  Parfois j'ai peur de prendre la route rien que pour les soucis de concentrations ou perte de mémoire qui peuvent survenir à n'importe quel moment. 

J'espère vraiment que la sécu va accepter ta demande et peu importe même s'il ne l'accepte pas j'espère que tu pourras vraiment réaliser ce protocole. J'ai hâte que tu puisses commencer et venir nous raconter étape par étape comment les choses se passent et si tu ressentiras du mieux physiquement grâce à cette technique.

Mon nouveau docteur ma prescrit du donormyl pour m'aider à dormir mais j'ai peur de le prendre car il fait partie de la famille des somnifères et certains avis ne sont pas très bon au niveau effets hallucinatoires, cauchemar. Certains disent que ça ne leur a pas permis d'avoir un meilleur sommeil donc bon je ne sais pas encore si je vais le prendre.

De rien pour l'article ça m'a fait plaisir ! 

Essaie de passer un bon week-end. 

Bisous.💋 

ça fait un petit moment moi aussi que je ne suis pas allé sur le forum.

Je viens de vous lire et je vous souhaite le plus de courage possible.

Je crois que votre situation est plus difficile que la mienne bien qu'elle ne soit pas brillante non plus.

Parfois j'ai tellement mal que je pleure et je me dis que je ne supporterai pas longtemps ces douleurs si forte au niveau des cervicales ,et des maux de tete chaque jour depuis plus d'un an,du a une manipulation d'un medecin lors d'une cure de fibromyalgie...

J'ai aussi entendu parlé du caisson hyperbare,ils en ont un au CHU de grenoble la ou je suis suivi.

Je leur est demandé des renseignements mais vu ce que je viens de lire ça semble peu probable pour moi.

Malgré des moments tres difficiles ou je souhaiterai mourir plutot que vivre ces douleurs,ma situation financiere,l'attente de la reponse du recours de longue maladie(j'attends depuis 14 mois)globalement j'arrive a tenir le coup au niveau du moral.

Lorsque j'ai moins mal et que je suis moins fatigué qu'est ce que la vie me parait belle.

Pour ma part,j'ai abandonné la kiné et la balnéo qui accentuait encore mes douleurs.alors je cherche de petits trucs pour me soulager:des bains chaud avec de l'arnica,des coussins chauffants,des huiles essentielles,de la sophrologie qui me correspond mieux que la meditation,des petits moments au soleil,des tous petits plaisirs qui m'aident a tenir.Quelque soit mon etat,je fais tout pour essayer de marcher une demie heure par jour avec en plus des vertiges qui pour le moment malgré des seances speciales n'ameliorent rien.le CHU de grenoble me preconise cette marche quotidienne et j'utilise aussi un neurostimulateur qui ne fait rien pour mes cervicales mais qui soulagent quand meme mon dos.Moi aussi j'ai souvent mal aux mains et je suis professeur de piano.je ne peux plus jouer de piano du tout .avec tous ces problemes invalidants,le comité estime que je suis apte a travailler  ce qui scandalise mes medecins.meme conduire m'est compliqué,je m'endors au volant facilement.

Essayer de trouver de tous petits plaisirs quotidiens,c'est finalement ce qui fait ma vie.certes pas tres trepidente mais l'essentiel c'est d'etre le mieux possible avec soi meme.j 'ai meme lu a un moment pas mal de livres  sur le boudhisme.je trouve cette "philosophie"interressante bien que pas tres facile a adapter dans notre monde occidentale,surtout  pour moi qui fonctionne a l'emotion.

par moment j'ai quand meme envie de me balancer sous un train et puis apres je rebondi,je continue a chercher des solutions pour allé mieux.on peut allé mieux c'est une réalité,chaque individu a des ressources personnelles,a des trucs qui peuvent lui convenir mais il faut les chercher et on fini toujours par trouver quelque chose .

C'est ce qu'on apprend en cure.meme si la deuxieme cure n'a pas ete une réussite,la premiere l'a ete,j'ai appris beaucoup de choses pour tenter de rester positive et ça m'a aidé pour le moral.j'ai rencontré des personnes exeptionnels aussi bien curistes qu'intervenants.

bonne soirée et bonne nuit a tous.

                                                   Fidii 

Bonsoir lisea6,

J ai vue que tu avais envoyer un courrier à l hôpital cochin,je suis suivie là-bas au centre anti douleur du professeur perrot,mais mon médecin et le docteur perrocheau,c et une femme vraiment attentif ,qui connaît bien notre maladie .et qui nous orienté vers des professionnels,psychologue entre autre,il y a aussi l acuponcture,l'hypnose,j espère que tu aura  une réponse vite,moi sa a mis 8 mois mais je ne suis pas déçu. Pour les avoir il faut appeler le matin, sinon on les a pas l après midi.bon courage .

Bon courage a tous.