Fibro et vie de famille

LU gigi merci ;

Je vois que presque tout le monde a le même soucis vis à vis de l entourage

Pour ma part seuls mon conjoint et mes parents me comprennent , c est déjà çà ; et surement l oncle de mon conjoint vu que lui aussi est fibro sévére ; d ailleurs faut que j aille le voir mais comme il vient de sortir de l hopital à cause d une crise aigue j attends qu il aille un peu mieux

Je sais qu on va causer sur mon dos mais çà me passe au dessus ; je préfére garder peu d amis qui te soutiennent que pleins qui crachent sur ton dos à raconter des inepties 

Bon courage à tous

Bonjour Maitena ,

Il est certain que les personnes qui te comprennent sont les plus importantes pour toi et c'est énorme ! Quant au nombre d'amis et à leur comportement, entièrement d'accord avec toi !
Bon courage et une pensée pour l'oncle de ton conjoint !

bonjour pour soulager les névralgie d'arnold de la chaleur et quelques étirement doux et j'insiste tres doux  bon couragea vous et quand vos conjoint seront obliges d'appeler le 15 pour que cous soyiez soulager croyez moi le mien a totalement changer d'attitude envers moi ne vous découragez pas ils finiront par le comprendre 

Coucou Bibou,

Merci pour ton témoignage

 Pour notre  entourage....

10 choses à ne pas dire à une personne qui souffre de Fibromyalgie...

1- C'est toute dans ta tête!Oui absolument mais, pas exactement comme vous le pensez!!!! 

 En effet, quelque chose fait en sorte que notre cerveau n'est pas pas capable de correctement interpréter les signaux de la douleur. D'où le fait que, nous ayons presque toujours très mal partout. 

 2- Tu n'as pas l'air de quelqu'un qui est très malade. 

Ah! Merci. Mais si si, je vous assure , je suis pas mal amoché. Si on se laisse aller et que l'on laisse montrer vraiment à quel point on est malade et comment on se sent, ça rend les gens inconfortables et ils préfère ne pas nous avoir dans les parages! D'autre part, si on se ramasse et que l'on essaie de montrer un visage souriant personne ne réalise vraiment à quel point nous souffrons. Pas facile hein?

 3- Tu devrais faire plus d’exercice. 

Ah bon? Eh bien merci c'est vrai je n'y avais pas pensé?! Si ce n'étais que ça, ça ferais longtemps que je serais guéri. Bon euh.... dis simplement; NON ça ne marche pas du tout comme ça. Je sais j'ai fait le test moi même pendant 4 mois à tout les jours. Je peux vous assurer que ce n'est malheureusement pas si simple que ça.

 4- Au moins ce n'est pas mortel. 

 Oh! Ben oui étais-je bête.. alors tout à coup je me sens tellement mieux vu de cette façon là. Parfois on aimerais mieux être mort. Oui bien sûr que l'on est heureux que ça ne soit pas fatal mais ça ne nous enlève pas les douleurs horribles, ça ne réduit pas le niveau de nos découragements ni de notre mauvais sommeil et l’extrême fatigue qui s'en suit ni le fait de se sentir souvent comme des zombies et ou morts vivants. Ça ne fais pas en sorte d'attirer toute l'attention que le système de santé devrait porter à la maladie. Il y a sérieuse tendance à plutôt s'occuper des maladies mortelles que de « simplement » améliorer la qualité de la vie. 

 5- J'ai lu sur quelque «chose» de bon pour la Fibro! 

 Ah ouin, encore de quoi ? ….J'ai déjà acheté pas mal tout essayé comme : de ces fameux cristaux magiques puis , de l'encens mystérieux avec des castagnettes à minuit tout nu dehors , du polypropyltémazigmatrucmouche en gouttes de nez, du riquiqui par voix orale, du tafia par l'autre bord, de la protozoïqueviscoze en poudre et j'en passe...... et rien n'y fait. 

 Ce dont nous aurions besoin ce serais de savoir un jour la cause et le moyen de s'en débarrasser. Souvent le remède est soit pire ou ne fait strictement rien pour nous aider. 

 Déjà si nous avions seulement au moins un médecin de famille, ce serais déjà ça?!Puis qu'ils pourraient nous prescrire de quoi avoir moins mal.... mais non... pas question que vous deveniez accro à de la drogue... restez plutôt accro à vos douleurs.... c'est mieux???????? Au minimum de la massothérapie à prix abordable...!!!!

 6- Si tu dors plus tu vas mieux te sentir!

 Non, pas toute. Tous les gens que je connais qui font de la fibro , me disent que ce conseil ne fonctionne malheureusement pas. Pas du tout. La maladie même nous empêche d'avoir un vrai sommeil réparateur.

 7- Mon médecin m'a dis que la fibromyalgie n'était pas une vrai maladie! 

 Ah!? Tu as un médecin toi? C'est déjà ça. Ben tiens c'est drôle par ce que nous qui vivons avec la fibromyalgie pensons que, les médicaments prescrits par les praticiens sont, soit, pas de vrais médicaments ou des médicaments qui nous rendent encore plus malade. Alors …...? 

 Dans les années 70 une bonne amie à moi me disait avoir eu à consulter trois médecins pour enfin trouver qu'elle avait des morpions!! . Alors.... merci les toubibs mais...… Plus sérieusement, certains médecins ne sont pas très au fait des dernières recherches sur la fibromyalgie qui démontrent que, sans l'ombre d'un doute, la fibro est tout ce qu'il y a de plus vrai comme maladie physique. De plus la FDA a approuvé récemment trois médicaments pour traiter la fibro et apparemment ils n'approuvent pas souvent des médicaments pour des maladies imaginaires.

 8- Peut-être que tu as juste besoin d'un boulot ou d'un passe temps pour te concentrer sur autre chose que tes douleurs.

Oui, évidemment, s'occuper est ce que les humains sont supposé faire de leur vie évidemment que ça porte l'attention ailleurs que sur la douleur ne serais-ce que pour un court moment. Or, si la maladie est plus sévère, s'occuper l'esprit, ne sera jamais suffisant pour pouvoir prétendre travailler 40 heures semaine . S'occuper ou travailler ne fera jamais disparaître la douleur et la fatigue extrême qui accompagnent la fibro.

 9- Je crois que, moi aussi je fais de la fibro , je suis toujours fatigué ! 

 Euh! Si vous faisiez de la fibromyalgie vous le sauriez. Je vous assure.

 La fatigue extrême qui accompagne la fibro est tellement plus débilitante que d'«être» fatigué. C'est une fatigue qui se situe à une toute autre échelle et qui vous mène trop souvent à un état quasi comateux. Ce n'est pas tant que l'on manque d'énergie c'est que le réservoir est totalement vide. Quelque chose draine votre énergie tel un ordi quand les piles sont à plat,. Vous ne pouvez pas dire, ben mon ordinateur sans charge fonctionne encore juste un peu …... Voyez?? 

 10- Plus on vieilli plus on des des douleurs et de la fatigue.

 Ah??? Merci ça me fait déjà du bien entendre ça?! Les douleurs fibro et fatigues sont beaucoup plus sévère que les douleurs normalement associés à la vieillesse. C'est sans aucunes mesures . Bien de petites choses à nos ages ne devraient pas faire mal du tout mais pour nous c'est catastrophique. Les fibromateux ont des douleurs qui ne sont généralement pas associés avec leur ages. 

 Auteur : Pierre Véronneau 3 avril 2013Vaguement traduit de la version anglaise de Karen Lee Richards sur le site Health Center 

j' aime               

d'accord avec furie j'aime beaucoup; on pourrait faire 2 types de livres.

le 1er sur l'incompétence des médecins

le 2eme sur les soi disant amis qui savent mieux que nous ce qu'est la fibro et comment la soigner, le pire étant le conjoint qui remarque pas qu'on est en crise et qui demande "comment ça va?", la on répond quoi ? de toute façon il part sans attendre la réponse car visiblement il veut pas la connaitre! vive les lâches autruches!!

chabyang

super super ces 10 questions !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et oui on me les a posées et oui j'ai répondu pareil !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! on ne changera pas les gens !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Merci Blandi,

Je rejoins les messages précédents

Bonjour à tous, alors moi, j'ai fait la connerie la plus idiote qui soit.

Le diag est tombé longtemps aprés mes 1ères douleurs. Quand le rhumato m'a laissé avec le verdict en pleine tronche, j'etais à l'époque séparée du père de mes filles depuis 6 ans, locataire et mon travail... Femme célibataire et qui gérer trés bien sa vie et meme dans la douleur...

J'étais avec Mx mais chacun chez soi. 

J'ai pris peur !!!! pour moi, mes enfants, mon travail... Je me suis dit "si tes crises t'arrive plus à les gérer, si tu perds ton taf etc...

Mx était trés bien, gentil, doux, compréhensif, aimant même trés aimant donc nous avons parlé de Mme fibro et nous...conclusion:

On achète une maison, avec chambre RDC pour nous et on se marie.

Donc de 3 personnes, on passe à 6 mais nos filles étant grande, on va y arriver, ça va aller...

Plus d'un an aprés je fais le bilan, j'aurais jamais dù parce que ça ne marche pas, la famille recomposée j'y arrive pas!!!

Le soir quand je rentre aprés 12h de taf, épuisée, vidée, endolori de partout etc.. Et qu'on me dit, qu'est ce que t'as tu fais la tête?

Non, juste envie de me coucher... Et pour faire "bien"je suis à table avec eux, avec des boules kiess parce que je supporte pas les sons et qu'on me dit "oh, j'suis fatigué, j'ai mal partout, j'suis pas bien... Toutes les 5mn j'entend çà.

On se couche, la tv allumé et qu'il va ronffler et que je pourrais dormir et le lendemain on me dira t'as une sale tete, qu'est ce que t'as.

Bein non, j'passe pas mon temps à me plaindre et pourtant...

Quand des réflexions comme:

Bon les filles, va falloir donné un coup de main parce que "noelle" n'y arrive pas !!!! Cà fait mal

Les jours où je travaille pas, je me tape environ 6 lessives/jour, ses filles ne pensent pas à appuyer sur un bouton du lave vaisselle ou l'vider. Que le poubelles débordent mais on laisse comme çà etc...

Puand j'ai pété mon cable, et j'ai dit stop, mes filles vont pas tout faire non plus, on m'a répondu, "bein j'ai cours à la fac moi, j'ai pas l'temps, faut me le dire et je le ferais ou je sais pas comment ca marche "

Bein j'en ai marre !!! Je m'en sortais 10 fois mieux tte seule avec mes filles et j'avais rien à justifier à personne. Là j'ai franchement l'impression que cette décision je vais le payer cher.

J'aurais dù rester célibataire, j'ai l'impression de m'enterrer vivante et ne pas être bien nul part.

Pourtant il le savait que ça ne serait pas "simple" avec moi, je croyais qu'il en avait conscience...

Je me suis trompée et il faut encore que je gère...

Excusez moi, c'est un peu long mais j'vais pété un boulon :-o

Bonsoir à tous