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Recherche de soutien et de conseils pour un proche atteint de la maladie d'Alzheimer
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 25/10/2024 à 17:13
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Bonjour @Capucine25,
J'invite des membres à partager leur expérience : @komo191 @Capucine25 @Tatatoinette @Bellou1308 @titi.1165 @Kiwako @euterpe29 @Danioul @fenril @jomari @Jiraya @marieL56 @joséphine1932 @Lolodesthuits @unangepourtoutlesmalades @Claude7046 @psychoazoo @Elle_69 @Lagosse @kianak @Yquelon @Nonorobot @Katia06 @petitPaul @Zembla @Michel53 @manora @alainsud11 @Valou83 @isabella13 @jpl92800 @mimikiki @Frieda @Anrib28 @Vieoubiée @s55audet @MAD311 @Laetidjee @isabeele @Vaivanne @viviane84 @Crottinette @Naadine @ztg4475 @choupette29 @Detchen @mamouna2804 @Tinab63 @sabmodre @Patrick1402 @bea2950 @Mart33 @devwyy @Dadoze @Mamanjetaime @Celinemilie @gendibal @Lilie12 @rkdria @pralinoise17 @athena59100 @EricYage @volga1945 @Flor74 @Annemath @brebre @marieadele @SylDan @teranne @inursi @gégé561 @Lilas22 @Berclo @Mimidd @MelinEl @bansotte @zinberggilles @vertaniece @beffay @agel50 @LAURADASTARAC @INFOS2020 @Mymomlove @Ropiero @Maryse60 @Ihani13 @fufu1212 @Sonia.t @Marco13 @Mika0659 @Gwendo34 @Mag5440 @natdele @kevin02 @elisar @Marie60 @Lili95150 @Isadom @Linguh @Roje43
Quelles sont les stratégies qui vous aident à gérer le stress et l'épuisement au quotidien ? Avez-vous pu bénéficier de l'aide de services de répit ou d'un accompagnement à domicile pour alléger un peu votre charge ? Pour ceux qui ont réussi à obtenir un suivi neurologique pour un proche, comment avez-vous fait face aux refus et aux hésitations ?
Merci pour vos partages et courage à vous,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Michel53
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Michel53
Dernière activité le 26/10/2024 à 05:34
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@Claudia.L
Bonjour à vous,
Les seuls refus sont ceux de la personne malade. Je fais comme je peux. Les associations et autres psychologues ne peuvent pas plus que moi en rapport avec la personne malade.
Néanmoins, il est vrai qu'elles soulagent les aidants.
Cordialement.
Michel.
Capucine25
Capucine25
Dernière activité le 27/10/2024 à 17:22
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@Michel53 je suis dans le même cas que vous avec ma mère. J'ai quand même pu imposer un RDV chez le neurologue demain. Sinon pour l'instant aucune aide et y a des jours ou je pète un plomb.
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Mart33
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Mart33
Dernière activité le 27/10/2024 à 19:50
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Ami
bonjour
je suis dans la même situation je gère mon mari aussi atteint de alzheimer c’est trop dur à gérer je n’en peux plus … ah c’est bien gentil de dire que les associations sont là pour nous aider, mais il faut payer!!! C’est injuste tout ça ! On a rien fait pour mériter ça . Comment on peut nous aider 😢
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Mart33
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Michel53
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Michel53
Dernière activité le 26/10/2024 à 05:34
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@Mart33
Faites ce que vous pouvez et ne culpabiliser pas. Vous êtes déjà là pour votre mari. Si c'est trop? Lâchez du "lest". Quand on ne peut pas faire plus, on fait ce qu'on peut. Courage.
Nota: Avez vous fait un dossier APA au conseil general?
Bien à vous.
Michel
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Hookette
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Hookette
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Dernière activité le 27/10/2024 à 20:51
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Bonjour @Capucine25
Déjà être aidant ce n'est pas si simple que ça en plus comme vous le faites encore moins - Vous pouvez peut être avoir du soutien avec le conseil général Votre médecin pour obtenir une journée où deux en hôpital de jour Où une aide à domicile chez vous espère que vous avez l'apa pour votre maman
Après peut être avez-vous besoin de vous confier à une PSY voir dans un CMP gratuit ? En connaissance de cause , il y a des jours avec et des jours sans
Après concernant les RDV vous lui dites c'est ça et pas autrement -
Bon courage à vous
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Capucine25
Capucine25
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@Hookette Bonjour et merci. Oui très dur a gérer effectivement. De toute façon la neurologue à appeler pour confirmer le rendez vous de demain donc on y va. C'est a Strasbourg. Sinon aucune aide car pas de diagnostic de poser. Et en plus de ça elle est dans un déni total. Donc je vais plus rien lui faire et elle verra bien comment elle gère. Je vous avouerai que c'est limite plus pour moi que je vais voir la neurologue 🤪 je vous tiendrai au courant de ce que la neurologue nous à dit.
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fenril
fenril
Dernière activité le 27/10/2024 à 03:15
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salut capucine,
je connait ta situation ayant eu la même (ma mère est en alzeihmer avancé), les problèmes que tu a maintenant sont "sociaux", personnellement le soitcisme m'a beaucoup aidé dans cette épreuve. Dans peut de temp ta mère va régresser et deviendras dépendente comme une gamine, les conflit disparaitrons et de nouveaux problèmes apparaitrons (ceux de la grande dépendence), tu doit faire un choix de vie maintenant, soit tu te prépare a t'occuper de ta mère pour 7/8 ans encore (duree de vie moyenne d'une personne avec alzeihmer 10 ans), soit tu la met en ehpad, réfléchis y vite, pour l'ehpas les places sont chères et rares, fait toi aider par une assistante sociale.
Que tes frangins parlent a ta mère ou pas n'est pas le problèmes ils doivent prendre leurs part dans ce soucis, discute avec eux.
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Capucine25
Capucine25
Dernière activité le 27/10/2024 à 17:22
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@fenril holala ça fait flipper. Oui je connais le stoïcisme que je pratique depuis 1 an maintenant. Effectivement ça m'aide beaucoup ainsi que le sport. J'en reviens pas de ce qui nous arrive. Étant camping cariste toute les deux on voyageait encore beaucoup il y a 2 ans. Ma mère vivait même dans son cc. Quand a mes 2 frères je ne les côtoient plus non plus. On a rendez vous neurologue cet après midi.
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Mart33
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Mart33
Dernière activité le 27/10/2024 à 19:50
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Ami
Bonjour
merci pour votre réponse, je me sens moins seule quand les gens ont la gentillesse de répondre à nos messages 🙏
ouî j’ai un dossier APA j’attends pour un placement en accueil de jour … un jour par semaine,
notre fille prend son père un jour par semaine , cela me fait du bien de me détendre
Ainsi après j’aurai 2 jours de détente mon dieu que j’en ai besoin 😢
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Mart33
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Michel53
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Michel53
Dernière activité le 26/10/2024 à 05:34
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@Mart33
C'est bien. prenez un peu de temps pour vous. Personnellement, je le dis et je ne le fais pas pour moi. Je soutiens mon ex épouse qui n'a personne de sa famille sur place (et moi non plus d'ailleurs).
Nous sommes divorcé, mais nous voyions tous les jours, d'un côté comme de l'autre. En ayant appris ses difficulté de mémoire, au début, je ne pensais pas "Alzheimer" A cette mauvaise nouvelle qui s'est confirmée par des examens poussés, j'ai décidé de l'accompagner dans son malheur. Tout le monde est étonné, surpris et "admiratif"; mais pas moi. Je me dois de la soutenir. Maintenant elle est dans un état où elle ne parle presque plus, elle cherche les mots qu'elle ne trouve pas, refuse de se laver, n'a pas conscience d'aller au toilette. Bien sûr, je suis "ferme" pour cela. Il ne faut pas qu'elle se laisse aller. Mais malgré ça, ce n'est pas facile Je pense qu'elle n'a plus envie de vivre; mais reste accroché à moi. la nuit elle vient se blottir à mes côté comme pour me dire "reste avec moi, ne me laisse pas"....
Je me dois de rester "jusqu'au bout". Pour elle.
Bien à vous.
Michel
Hookette
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Hookette
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Bonsoir @Mart33 Vous avez de la chance que votre fille veuille bien prendre son père et surtout que celui-ci ne dise pas non
C'est vrai que un jour d'accueil par jour ce n'est pas beaucoup il faut en profiter pour vous - Malheureusement cette maladie fait beaucoup de dégâts moralement car peu de soutient pour l'aidant
Bon courage à vous
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Hookette
Membre AmbassadeurBon conseiller
Hookette
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Dernière activité le 27/10/2024 à 20:51
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Bonsoir @Capucine25
Espère que le RDV c'est bien passé pour votre maman ?
Bonne soirée
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Capucine25
Capucine25
Dernière activité le 27/10/2024 à 17:22
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@Hookette Bonjour oui cela s'est bien passé. Alzheimer ou maladie apparentée selon la neurologue. Bon enfaite Elle m'a rien appris. Mais au moin j'aurais son courrier pour la suite. Elle refait un IRM dans 6 mois. Nous devons nous tourner vers un centre de gériatrie pour que ma maman est un suivi ainsi que moi être aidé dans mes démarches. Voilà. Je ferai au mieux. Contre toute attente elle le prend plutôt bien.
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Capucine25
Capucine25
Dernière activité le 27/10/2024 à 17:22
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Bonjour à tous. Voilà 2 ans que je vois ma mère s'enfoncer dans la démence avec la dernière année très compliquée pour moi car elle vit chez moi. J'en peut plus. Je l'ai complètement à charge. Elle ne fait quasiment plus rien. Je gère absolument tout en plus de mon travail en 2*8. Elle a plus aucune pitié, ni reconnaissance. Nous qui nous entendions si bien j'arrive pas à croire comment on a pu en arriver là. Je suis a bout. Moi qui suis de tempérament positive, gentille je ne me reconnais plus car elle me fait rentrer dans des colères extrêmes, qui me font peur a moi même. Je prends sur moi mais la je suis a bout de nerf. J'ai réussi à lui faire passer un IRM qui montre bien une atrophie fronton temporal. J'avais réussi à lui décrocher un RDV chez un neurologue au mois de juillet a 2 heures de route de chez moi et elle a refusé d'y aller pour finalement vouloir y aller 2 mois plus tard. Je reprends donc rendez vous. On a rendez vous jeudi et là Madame ne veut plus y aller. Je suis obligé de la menacer de se laisser se débrouiller toute seule si elle refuse de s'y rendre. Elle a 70ans, moi 44. Et a part moi personne pour s'en occuper car elle ne parle plus a mes 2 frères. J'en suis a espérer une une intervention divine et je culpabilise à mort. Comment vais je me sortir de là ? Merci pour ceux qui me lirons.