Combien de temps avez-vous attendu un diagnostic ?

Bjr. Jai mi du temps a aller consuster jusko jour ou jai eu 40de fievre et a ne plus pouvoir bouger mi marcher au urgence il mon fait une biosi et il ont mind temps a savoir javais un lupus jetai en de on position ma peau etait a sang vif vraiment horrible a regarder et je souffrai vraiment jen et appri a dormir debout car je pouvai plus mal longer tellement la douleur etait la au articulation. Je suis tomber malade a lage de 35ans jen et bientot 45.mais souvant le lupus me rappel quil et present cest dure mais faut faire avc. Dieu merci apres le lupus jai eu deux beau enfants 2013 2017

@Louise-B merci

Mais de rien 

Bonjour,

Premier symptômes en dec 2016....

Je suis passé par des suspicions de lupus, de connectivite mixte et le dernier en date syndrome de Beçhet pour la simple raison que j'ai bien réagit a la colchicine (ttt de reference dans cette pathologie) j'ai vu mes symptomes disparaitres, mes douleurs diminuer, jai pu stopper la morphine en 1 mois et reprendre le travail en 3 mois.... une rechute qui ma valu une hopit et 10 jrs de corticoides et j'étais a nouveaix en piste....

Pas de diagnostic définitif et la dernière lettre du medecin qui me suit "pas de pathologie auto immune ni inflammatoire chronique" lui veut me cataloguer fibromyalgique depuis le debut.... le medecin au centre anti douleur ma affirmer a 2 reprise qu'il ne s'agissait pas de fibro... dc je suis un peu perdu...mais jenvisage de me tourner vers un rhumato plutot qu'un interniste...

Dc quasi 2 ans et demi et tjrs pas le fin mot de l'histoire...mais en attendant j'ai un ttt efficace et c'est poir moi l'essentiel..ca me permet de vivre quasi normalement et m'occuper de mes enfants et de profiter de la vie ...Après 2 ans a ne pas pouvoir faire gd chose et a supporter ces douleurs quotifiennes invalidantes.

Jai récemment rencontrer qqun diagnostiquer lupus...nous avons échanger sur nos symptômes et nos parcours...et nous décrivons les même symptomes, le meme vécu,  mot pour mot..ca fait du bien de pouvoir discuter et se sentir comprise....et cette similitude dans les symptomes me laisse penser qu'il y a bien pathologie auto immune  ds mon cas...faut se laisser le temps ...

Certain parle d'errance diagnostic pdt de longues année..j'ai deja pu lire 5 ans...7 ans...alors patience a tous ceux et celle dans ce cas...

@Louise-B 

bonjour , 

ma fillle , 11 ans , a souffert de qqes douleurs articulaires par ci , par là pendant 2mois et puis du jour au lendemain, de la fièvre :40 degrés pendant 10 jours... 

j’ai vu mon médecin traitant au moins une vingtaine de fois pendant tt ce temps, il n’ A rien compris, jusqu’au jour où ma fille a été complètement paralysée en plus de la fièvre et des hallucinations la nuit. Je suis partie aux urgences et là la pédiatre a eu le réflexe de lui faire un bilan immuno, 

verdict: une forte mononucléose qui révèle ou engendre un lupus !!!( les anticorps anti nucléaires fortement positifs)😞

ca fait maintenant un. An et demie que ma fille se bat contre cette saleté de maladie..

 elle va mieux maintenant, avec tt le traitement qu’on lui donne mais le lupus se manifeste souvent avec des douleurs articulaires plus ou moins fortes 

espérons que la maladie s’endOrme, ce que les médecins nous disent....

on attend ...

courage à toutes les personnes touchées par cette maladie 😉👍

.J’ai un lupus ´comme votre fille une grosse poussée, paralysée du bras droit traitement  sur 8 mois corticoïdes  , cela fait 19 ans que tout va pour le mieux ,il. faut apprendre à gérer lorsqu on sent une poussée arriver.oui là maladie s endore Et j ai pu reprendre le travail .nous sommes tous différents face à la maladie  .la picine serait un bon. Élément. Pour s entretenir.  C est ce que je pratique une fois par semaine ´regarder sur le site cela peu vous aider courage à votre puce, et bonne fête maman Annye 🌿🌺

🦋 Salut tout le monde ! 🦋

 Je suis atteinte d’un lupus systémique depuis 2018 à mes 19 ans mais diagnostiqué seulement en 2019. J’ai eu 1 an d’errance médicale avant de savoir ce que j’avais exactement. Je suis dans ce groupe pour trouver du soutien c’est la première fois que je m’inscris dans un forum, même si cela fait un bout de temps que j’en suis atteinte le fait de ne pas travailler me déprime vraiment . Je pense que cela pourrais me faire beaucoup de bien d’en parler avec des gens qui comprennent ma fatigue et mes épreuves car c’est pas toujours évidents avec les proches meme si ils nous soutiennent il ne comprennent pas ce qu’on vie au quotidien et surtout les douleurs ressentie au quotidien même si nous le montrons pas. Suite à mon LES j’ai eu des complications comme péricardite et épilepsie. J’espère pouvoir partager avec vous et me sentir mieux dans les coup bas. Bon courage à tous 💪

Bonjour,

J'ai rejoins le forum pour avoir quelques infos sur le lupus.

On m'a diagnostiqué un "lupus erythemateux chronique" en avril apres 7 ans d'errance médicale.

J'ai entendu des "touchez pas ça va passer" puis des "je sais pas ce que c'est, je suis désolé" puis des "on fait des examens et je vous recontacte" sans jamais avoir été recontactée.

Il a fallut 7 ans pour qu'un dermato s'inquiète vraiment de savoir ce que je pouvais avoir.

@JuliaPepita 

Bonsoir ! 

7 ans d’errance !!! C’est énorme j’imagine pas ce que vous avez du endurer … heureusement que ce dermato à croiser votre route.

qu'est ce qui la fait questionner sur vos douleurs exactement ? Bcp de courage

@Houba97 malheureusement le lupus érythémateux chronique ne touche que la peau et c'est donc seulement grâce aux plaques sur mon visage qu'on a pu s'appuyer pour trouver. D'où la complexité j'imagine