une vie gachée

Je vais peut etre passer pour un pleurnicheur mais je m en fiche.Ca ne me remonte pas le moral de savoir que des gens sont dans une situation pire que la mienne car ca n ameliore en rien ma propore vie.j ai commmencé la dialyse il y a 6 ans .maladie de berger , auto immune .autrement dit qui vient de nulle part . je n ai rien fait pour etre malade,on ne m a rien dit de faire pour eviter d etre malade.parce qu il n y avait rien a faire,probablement.

avec tout ce qu on voit dans les infos en ce moment , je me suis dit que ma maladie etait peut etre due a des  produits consommes ou utilises pendant des annees et qui etaient nocifs.mais il n y a aucun moyen de le savoir.je ne connaitrais probablement jamais les causes de ma maladie.

et pourtant depuis ce temps la , j ai une vie pourrie.

3 allers retours par semaine a l hopital,toutes les semaines depuis 6 ans.4 heures coince sur un fauteuil avec 2 grosses aiguilles plantees dans le bras ,relie a une machine qui ne soigne pas mais permet juste de survivre 2 jours de plus.

il y a de nombreuses consequences.certaines regulieres et d autres rares mais peut etre plus spectaculaire.

il y a la grosse fatigue generale,qui est un peu calmee une fois que les reglages de dialyses sont fixes et reguliers .mais quand meme toujours tres presente.parfois on se sent bien et d autres fois on marche comme un zombie.

j ai vecu quelque chose que je ne savais meme pas pouvoir exister:une crampe generale,dans tout le corps.a la fin d une dialyse.ca faisait tellement mal que je ne pouvais pas m empecher de  crier .

evidement a cote de ca il y a les crampes de fin de dialyse,les maux de tete,les consequences des medicaments,(mal de ventre,toux,envie de vomir).

pendant un moment j avais des quintes de toux si horribles que la plupart finissaient par me faire vomir.et c etait pas rien,surtout par la vision qu en avaient les autre.

parlons en des autres justement:

tout le monde est sense vous aider et vous apporter le reconfort et le soutien necessaire.mais il n en est rien.

le caractere incomprehensible des expressions de la maladie finit par lasser totalement les gens qui dans certains cas vont jusqu a penser que vous le faites expres.

les services sociaux de l etat vous versent une allocation qu ils s empressent de vous supprimer des que vous etes en couple et voulez fonder une famille,vous laissant le choix entre etre un boulet pour votre moitie ou vivre seul sans espoir de famille.et dans certains cas exceptionnels (ou pas) ils vont meme beaucoup plus loin,reclamant des sommmes soous les pretextes les plus incroyables.

au niveau medical , ce n est pas mieux.pour mon cas personnel,on a change d endroit de dialyse pour un endroit tout neuf et moderne.sauf qu a aucun moment on a demandé aux malades ce qu ils aimeraient ou voudraient comme amenagement pour rendre leurs sejours plus agreables.ni avant,ni apres on ne nous a demandé quoi que ce soit.resultat: evidemment il y a des soucis.c est normal ,forcement

et le pire c est cette phrase que l on vous sort  a tout bout de champs quand on sait que c est vous qui avez raison mais qu on a plus d arguments : "c est comme ca!"

la phrase magique qui veut dire estime toi heureux d etre  en vie et ne la ramene pas.

oui vraiment quelle belle vie on a.j en ai encore a dire mais ca ira pour cette fois ci.

la seule maniere d avoir quelque chose,c est de se debrouiller seul.c est triste mais comme disent les bornés:"c est comme ca!"