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La maladie et la relation aux autres
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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Pour les biens-portants, c'est très difficile de se rendre compte de ce que peuvent ressentir les personnes ayant une maladie chronique. On devient "gênant" et on met les autres mal à l'aise. C'est un peu une façon de faire le tri et de voir ses vrais amis (dans ou hors famille) qui eux, font l'effort de s'adapter en général. Mais il est vrai que, dans la mesure du possible, avant ou quand on est dialysé, il faut aussi que le patient fasse le maximum pour garder ses liens sociaux, même si ce n'est pas toujours facile.
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Catherine / AIRG-France
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AIRG-France Association pour l'Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques.B.P.78 75261 Paris Cedex 06 PERMANENCE LE JEUDI DE 14H A 17H : Mairie du 6è Ardt Place St Sulpice 75006 Paris (Esc E, 4è étage) Mail:airg.permanence@orange.fr
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Bonjour, Pour les biens-portants, c'est très difficile de se rendre compte de ce que peuvent ressentir les personnes ayant une maladie chronique. On devient "gênant" et on met les autres mal à l'aise. C'est un peu une façon de faire le tri et de voir ses vrais amis (dans ou hors famille) qui eux, font l'effort de s'adapter en général. Mais il est vrai que, dans la mesure du possible, avant ou quand on est dialysé, il faut aussi que le patient fasse le maximum pour garder ses liens sociaux, même si ce n'est pas toujours facile.
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Utilisateur désinscrit
bonsoir! je voudrai des solutions pour tenir le coup avec ses corticoides vu le regime sans sel et sucre.pour ma part je viens de commencer le traitement depuis 10 jours .sachant que j ai un poids de 60 kilos et que dans le passè j ai un appetit feroce jamais fait de regime avant merci d avance de vos temoingnages
Utilisateur désinscrit
Mallaig Bonjour,
Je dois reconnaître être passée par le même état que toi. Les amis rendent visite ,mais les questions sont toujours
les mêmes. J'ai trouvé auprès d'autres dialysés et transplantés beaucoup de réconfort .Ils sont compréhensifs, en
un mot, nous avons le même langage. J'ai trouvé auprès de l'Airg-France beaucoup de réconfort, mais nombreux
transplantés sont présents. Mon caractère a changé, les médocs y sont pour beaucoup.J'étais prévenue.
A bientôt, Madamemo
Julien
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Julien
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Julien
VINCIANE
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Je rebondis sur vos témoignages; je me suis toujours démenée pour avoir des projets, des perspectives et que la maladie ne m'encombre pas; tout pouvait bien se passer et mes épisodes médicaux n'étaient qu'anecdotes.
Mais aujourd'hui, je peine à avancer, combiner vie sociale et professionnelle devient impossible. Pour l'instant je combine les deux gràce à un mi-temps thérapeutique, éprouvant, car la situation est difficile à faire comprendre au niveau professionnel, et je ne sais pas comment organiser mon avenir.
Ma priorité pour l'instant reste ma famille, mes amis à qui je propose des rencontres et que je sollicite pas mal par textoS lorsque je suis clouée à la maison ou que je suis hospitalisée.
Mais bien entendu, je n'ai, pour l'instant pas de contraintes alimentaires lourdes ou de contraintes médicales comme la dialyse.
Je peux dire que mon comportement a changé avec mes amies car suite à ma greffe voilà 5 ans je m'étais beaucoup isolée en rompant tout contact par souci de rigueur liée aux soins que je devais suivre. DonC suite à mes hospitalisations récentes j'ai été plus présente, peut être plus pénible, mais nos liens se sont renforcés.
Utilisateur désinscrit
j'ai aussi toujours forcé malgré la maladie, toujours tout fait pour que ça ne se voit pas, résultat : on ne me croit pas quand je dis que je suis épuisée et tous mes "anciens amis" dont je devais m'occuper parce que les pauvres s'ennuyaient en restant chez eux alors qu'ils pétaient le feu, n'ont pas accepté que je sois moins présente pour eux. J'ai perdu 2 greffes et suis maintenant à nouveau en dialyse, les artères flinguees, et un profond dégoût de l'humain.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir
je voulais avoir vos témoignages sur l'impact de la maladie sur vos relations sociales. Personnellement, tant que ma greffe fonctionnait et que je me sentais bien, je ne voyais pas trop de différence à part que mon caractère a changé (en pire !). Mais depuis que ça ne va plus j'ai l'impression que personne ne me comprends. Je ne peux plus faire les mêmes activités (j'attends d'aller en dialyse) et du coup tout le monde prend des distances avec moi.Il est très difficile de faire comprendre sa fatigue et les ennuis liés aux médicaments.