Seule et désemparée

Bonjour. 

Je suis infirmière et voilà déjà presque 20 ans que je souffre, disons du dos bien que cela soit plus compliqué que ça.

La première fois, c'était en 2003. Une violente douleur dans le bas du dos et une position antalgique vers l'avant. Le médecin diagnostique une lombalgie. J'ai été mise sous anti-inflammatoire mais la douleur n'a régressé que très longtemps après. 3 mois pour être mobile normalement

Puis même chose en 2005, sauf que là s'ajoute des irradiations dans la jambe gauche. Diagnostic identique mais avec sciatique. Même processus de guérison. Jusqu'en 2014, je fais comme ça des "crises" périodiques tous les 2 ans environ. Les examens ne montrent rien. Donc les médecins continuent à traiter cela comme une lombalgie. 

Puis en 2014, je change de région et je fais 3 crises consécutives avec une crp élevée lors d'une de ces crises. Alors mon nouveau médecin commence à soupçonner autre chose qu'une lombalgie. Surtout au vue des récidives de plus en plus rapprochées. il me fait faire tout un tas d'examen dont les résultats sont normaux. De nouveau, on attend. De mon côté, je commence à avoir une certaine raideur quotidienne, des douleurs la nuit qui me réveillent... lors d'une crise je retourne voir mon généraliste en 2015 qui face à ce que je lui décris et à l'examen clinique fait dans son cabinet m'oriente vers un rhumatologue.

Decembre 2015, je vois ce rhumatologue pour la première fois et il évoque alors pour la première fois le diagnostic de spondyloarthropathie ankylosante. Mais pour lui rien n'est bien claire, surtout que ma crp n'est élevée que une fois sur 5. Les HLA B27 sont négatifs. Donc il me dit on continue comme ça jusqu'à une prochaine élévation de la crp... 

Mes douleurs sont traitées au coup par coup par anti-inflammatoires (de moins en moins efficaces) et par antalgique.

Mes douleurs s'accentuent à chaque nouvelle crise, douleur dans les hanches de plus en plus accentuées, jambe gauche comme endormie, le matin temps de déverouillage de plus en plus long.

Puis à partir de Septembre 2017, j'enchaine les crises. Je mets 10j à me remettre d'une crise 2 semaines de "tranquilité" puis re-crise... Mon médecin traitant rappelle le rhumatologue qui me reçoit de nouveau et pose le diagnostic de Spondylartrite. Il lance la procédure pour débuter le traitement par anti tnf alpha. 

De décembre 2017 à Avril 2018, j'ai été en crise continue. Maintenue debout par la morphine et les corticoïdes. Mais les douleurs de plus en plus insupportable. En avril, on débute le traitement. Je gardais une certaine raideur mais comme j'aime à dire j'étais fonctionnelle. Puis au bout de 3 mois, je retrouve ma vie d'avant. Quasiment plus de raideur, un peu de douleur mais rien comparé à avant.

Puis en sept 2018, cela recommence à se dégrader avec une première crise qui me laisse avec une douleur constante dans la hanche gauche et une raideur manifeste des membres inférieurs. Un mois et demi après cela recommence, puis un mois, puis 15j et sur cette crise impossible de m'assoir sans un long moment d'appuie sur les mains et une descente petit à petit du bassin pour avoir une position assise. position qui reste malgrè tout la plus confortable pour moi. En janvier 2019, je revoie le rhumatologue lors de la consultation semestriel et je suis en crise à ce moment là. Il commence à mettre en doute l'efficacité du traitement. Mais n'en change pas. il commence à évoquer une discopathie.

Je passe radio et scanner qui ne montrent rien. Mais moi j'ai mal constamment et pas de petites douleurs. Je marche difficilement. Je peux difficilement exercer mon métier mais en tant que libérale, je ne peux pas me permettre d'être arrêtée. Janvier se passe sans autre crise mais avec ces douleurs permanentes: le bas du dos, tout le bassin, la crête iliaque gauche, les genoux, les chevilles, les orteils. 

Et arrive février où je suis en crise dès l'arrêt des anti-inflammatoire que le rhumatologue m'a prescrit en cas de crise. Je demande à être reçue urgence par lui. Il me reçoit et là de but en blanc, il arrête le traitement de fond, me prescrit une IRM lombaire et m'envoie voir un de ses confrères parce qu'il ne sait pas ce que j'ai, que je ne rentre pas dans toutes ses cases de la spondylartrite...

Je vois le confrère et là c'est l'apothéose: il ne sait pas du tout ce que j'ai, il ne comprends pas mes symptômes mais vu que je ne hurle pas c'est que la douleur est supportable, n'est ce pas?! mon buste est perpendiculaire au sol mais je n'ai pas mal à en hurler, J'ai 38 ans je ne peux plus marcher longtemps, j'ai mal tout le temps, j'ai la hanche gauche qui "claque" tout le temps, mais comme les radios et bilans sont normaux, il ne comprend pas. La consultation arrive à sa fin, et là, il commence à me demander si je ne suis pas stressée, si le fait de ne pas avoir d'enfant ne me frustre pas (alors que c'est un choix délibéré de ma part), si cela se passe bien à mon travail. Et il finit par me dire qu'il ne sait pas ce que j'ai mais que je pourrais peut être aller voir un psyhologue.... 

Je sors de sa consultation abattue, seule et je traduits ses propos comme quoi c'est dans ma tête toutes ces douleurs... Et il me laisse comme ça, pas de solution pour les douleurs, pas de conseil...

Je ne demande pas à avoir telle ou telle maladie. Je veux avoir une vie normale sans toutes ces douleurs qui m'empoisonnent l'existence.

Je voulais juste témoigner de mon sentiment de solitude et d'impuissance. Je vais revoir mon médecin traitant et essayer de consulter dans un CHU en espèrant tomber sur un médecin qui trouve la solution qui permettrait que j'ai une vie la plus normale possible. 

Merci pour votre "écoute"