Remise en cause du diagnostic...

Autant nous avons pu lire des choses très graves ici concernant la SPA (membre qui a disparu , ou viré depuis) , mais là très personnellement toutes les douleurs dont tu nous parles sont typiques de la SPA .

Lombo sciatiques rotatives

douleurs tendons ou talons (talalgies)

douleurs thoracique avec amplitude respiratoire restreinte + effet poignard

douleurs omoplate + effet poignard

reprise des douleurs ++ après état grippal

Le médecin de la CPAM n'est pas un spécialiste : c'est un généraliste . Je pense que tu dois aller voir differents rhumatos hospitaliers ou non .

C'est ta santé ... donc ta VIE . Comment veux tu accepter et gérer si on te fait tourner en bourrique , il te faut impérativement la baptiser afin qu'elle est un NOM .

Avec un pseudo comme celui là , j'espère que tu survoleras rapidement tout cela et retrouveras la paix .

Au plaisir ... le pote d'Héliott

Merci Mon pote :-) ... si je peux me permettre?

C'est vrai que depuis juin j'ai eu du mal a accepter le diagnostic et me suis beaucoup documentée pour enfin comprendre et adrmettre que c'était bien la SPA mais quand un rhumato qui vous suit depuis des mois fini pas remettre en questions vos douleurs... ça fou les boules!

J'ai rencontré quelqu'un récemment qui m'a conseillé d'aller voir un autre rhumato, j'ai rdv le 9 janvier. Entre tps je note tous mes symptomes jours après jours, histoire d'avoir quelque chose de concret à presenter en plus des scanner et irm non parlants.

Quant à mon rhumato, je ne souhaitais plus le revoir mais après bilan sanguin ma generaliste m'a conseillé de le revoir une dernière fois puisque signes inflammatoires dans lma prise de sang. Mais le rhumato m'a finalement dit qu'il n'y avait rien de parlant dans mes resultats. Il a donc décidé de m'envoyer en centre hospitalier à Bordeaux. Je serais convoquée.

Je me suis permise de lui dire que j'irais voir un autre rhumato il m'a dit non que c'est lui qui décidait!!! pff, je vais me gener!!!

J'irai en centre hospitalier mais je ne vais pas me priver pour avoir un autre avis.

Enfin bref, ça me rassure ce que tu me dis Pote d'Héliott. Je ne suis pas folle. Ouf!!!

C'est toujours un plaisir de vous lire...

Ps: si je ne réponds pas cette semaine c'est par ce que j'ai mes enfants en vacances chez leur père pour le nouvel an et je vais passer quelques jours avec mon nouveau chéri... :-)

Bonne journée

Colombe

Bonjour Colombe,

Si ca peut te consoler,j ai vecu ca pendant 10 ans:on ne me croyait pas car hla negatif et pas grand chose sur les radios.Mon rhumato me croit maintenant mais je suis classee "spondy atypique "ou "rhumatisme inflammatoire "ou encore "spondylarthropathie".Malgre certains traitements lourds comme le methotrexate,je ne suis pas en ALD car je ne peux rien prouver..c est ma parole contre celle de medecins.J en ai marre de toujours essayer de trouver les bons mots ou bonnes phrases pour qu on me croie!en plus ,je ne sais plus dire que j ai mal...

Change de medecin,notre pote a raison (encore)..va voir un specialiste hospitalier.Toutes les douleurs que tu decris,je les connais bien..ne te decourage pas,nous sommes nombreux dans ce cas,la spa est encore assez meconnue et les docs de la cpam ne sont souvent (desolee)pas au courant..c est usant de toujours avoir a prouver qu on a mal !!aux medecins,kines,et parfois a sa famille !

Voila l importance de ce forum:NOUS, on te croit !!!

Garde courage et passes tt de meme de bonnes fetes

  YES !!!

Colombe,tu n'es pas folle !! Toi seule sait quelles douleurs tu as et ce que ton corps endure. Je ne peux que te conseiller de voir un autre rhumato comme beaucoup d'autre avant moi.Si tu as mal, c'est qu'il y a un problème.

Fanny, je ne comprends pas, ou peut-être ais-je eu de la chance... mais moi aussi hla b27- et rien sur les images + gros doute sur le rhumatisme en question et pourtant j'ai tout de suite été mise en ALD (enfin au bout d'un an). C'est bizarre qu'il te le refuse. Tu as demandé à ton médecin traitant ? C'est peut-être lui qu'il faut changer ? L'ALD, n'apporte aucune compensation financière, comment peut-il te le refuser ?

Bon courage à vous dans les débuts du diagnostic.

L ald ne m a pas ete refuse,la demande n a jamais ete faite..j en avais parle au rhumato qui me renvoie sur le generaliste sui me renvoie sur le rhumato...je n ai pas vraiment insiste non plus car l ald peut parfois freiner certains projets (demande de pret par exemple).Mais c est vrai que psychologiquement ,c est aussi une forme de reconnaissance..je pense lui en reparler qd je verrai le rhumato en mars..

 ..... ?

si je peux apporter ma pierre à l'édifice ,lorsque je faisais des recherches sur la spa ,g vu qu'il yavait environ 15% des RIC qui n'était pas classées . Peut-être tout comme moi as tu une spondylarthropathie tirant vers la spondy ?

Demande effectivement un 2ème avis à un autre rhumato ,mais tu iras plus vite sans passer par l'hôpital . moi cela fait 2 mois que j'attend mon rdv alors que je suis passer par mon rhumato ,pour un examen avant biothérapie

bon courage à toi 

Comme je l'ai expliqué en mp , je pense qu'il ne faut pas hésiter de taper à multiples portes au début d'une affection longue durée .

La santé n'a pas de prix !!!

Ce n'est malheureusement pas l'argent qui nous redonnera la santé ... au moins un bon diagnostic .

J'ai rencontré quelqu'un qui est suivi à Agen par un rhumato et il le trouve très bien donc je vais tenter.

J'ai la chance d'être en ALD depuis Juillet suite au début du diagnostic donc c'est déjà ça de pris. Honnêtement j'espère que ce rhumato aura quelque chose de mieux à me proposer par ce que là je crois que mon traitement ne va plus trop, vu que je suis obligées de compléter avec du tetrazepam le soir... Enfin bref on verra... Verdict le 9 janvier