Mes questions sur mon diagnostic
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@Evelyne91, en effet 10 ans ça doit être très difficile et ça semble être le cas pour beaucoup, surtout quand il y a peu de signes.
J'ai également des séances de kiné depuis 3 semaines, qui pour l'instant ne me font strictement rien mais comme je suis tombée sur une kiné qui pratique différentes techniques je continue et on ne sait jamais un jour ça pourrait me soulager d'une façon ou d'un autre.
Quelle drôle de maladie quand même 
aux symptômes si différents, au diagnostic si difficile à poser et aux traitements pas si efficaces que ça selon ce que je lis...
Bonne journée à tous !
en gros c est a se demander si ils ne se sont pas tromper de diagnostic !!!
ma neuro m a fait passer une IRM cérébrale ,ou il a été trouver des anomalies et veux me faire passer une IRM médullaire ,prévue en mai
je me pose beaucoup de questions
il y a un an ,au cour d une hospitalisation ,le professeur que j avais rencontré a cette occasion ,avait dit ,il faut changer le traitement sinon il y aura des séquelles irréversibles
suite a ça ,qqes améliorations ,pour au final ,un an après rebelote .......
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bonjour @AnitaJ heureuse qu ils aient trouver le bon diagnostic 
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Bonjour @AnitaJ
je rejoins le message de @bloublounet1 
Bon courage 
dés les résultats de l IRM médullaire ,si y a rien ,je vais passer a la biothérapie (anti tnf alfa) ,un essai de trois mois
peu être je souffrirais moins
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Je te le souhaite, @bloublounet1 
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AnitaJ
AnitaJ
Dernière activité le 23/07/2021 à 16:23
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8 commentaires postés | 8 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à tous,
C'est mon 1er message donc j'espère ne pas me tromper.
Pour résumer, j'ai des douleurs depuis plus d'un an au dos et au bassin + réveil nocturne + rouillée le matin + test HLA B27 positif + point d'inflammation sacro-illiaque.
Mon médecin après cette année de folie me diagnostic une spondylarthrite ankylosante début janvier avec traitement Piroxicam en AINS. Ce qui me permet de redormir un peu mieux.
Mon médecin m'envoie pour avis pour un éventuel traitement de fond, chez un rhumatologue et là ohhhhh surprise:
- "je pense que votre médecin s'est un peu emballé. Il n'y a pas assez de symptômes visibles sur l'IRM et les radios et les prises de sang. De plus, l'antigène HLA B27 n'est pas fiable, on s'en méfie.
- Euhhhhh pardon ?
- Vous allez refaire des séances de kiné (en moi ça commence à bouillir) + IRM des sacro-illiaques + arrêt des AINS 3 jours puis vous prendrez du Paracétamol + Codoliprane.
JE suis restée bête en faite car j'ai l'impression de repartir de 0, je me revoie la 1ère fois chez on médecin où je commence à lui expliquer que même l'ostéopathe que je suis allée voir, pensant que j'étais juste démise au dos, ne veut pas aller plus loin car selon elle il y a autre chose.
Hier j'ai accusé le coup mais cette nuit la douleur m'ayant réveillée, j'ai beaucoup cogité et ce matin j'ai le moral dans les chaussettes.
Attention, j'aimerais bien que mon médecin se soit emballé en effet et que je n'ai "qu'un mal de dos" mais franchement je n'y crois pas.
Avez-vous un avis sur cela et quelqu'un a t-il déjà vécu ça ?
Merci à tous et très bonne journée !