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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les examens nécessaires au diagnostic
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MELIEDU62
MELIEDU62
Dernière activité le 22/12/2020 à 02:47
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61 commentaires postés | 47 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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bonsoir, perso on me diagnostique une spa alors que la seule "preuve" serait l'ensemble de mes symptômes,la vs et crp élevée ! Je suis hlab27 négatif, IRM normal..Un grand rhumato réputé m'a dit que si rien ne se montrait à l'irm, il me ferait passer une scintigraphie ! Donc affaire à suivre...
Utilisateur désinscrit
C est drole ..on me "parle de spa "avec une vs et une crp augmentees en permanence ,une irm peu parlante,pas de scinti..et hla negatif..comme quoi les interpretations varient d un doc a l autre...Des radios aussi,qui montrent des petites choses,et j attends toujours un diagnostic ferme...
Pour la scinti,le rhumato me dit de la faire lors d une poussee.Facile a prevoir !!
Utilisateur désinscrit
Pas facile comme question.
De mon coté c'est l'examen clinique, le type de douleurs, horaires nocturne, réveils, la raideur matinale... qui font peser à la spa. HLA B27 -, scintigraphie, radios, scanners, irm, tout revient nickel. J'en reviens à espérer qu'on trouve quelque chose !!! La VS et la CRP sont un peu élevé. Je suis "pré-diagnostiquée" SPA et en ALD depuis mai 2011. Depuis peu j'ai du psoriasis (ce qui va dans le même sens, dixit ma rhumato). Je pense que dans un cas comme le mien le diagnostic est confirmé des années plus tard au vu des lésions sur les irm. J'ai enfin un RDV de programmé avec un professeur pour qu'il donne son avis. Je vous tiendrais au courant.
Effectivement Fanny, ils sont marrants les docs, quand on doit attendre des semaines ou des mois pour un RDV comment prévoir ? D'autant que cela varie dans la journée!
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Ci joint un message que j'ai laissé sur le sujet : " importante sacro ..... "
La polyarthrite touche 600.000 personnes en France et seulement 978 qui sont venus sur le forum . (environ 0,15%)
La spondylarthrite touche 300.000 personnes en France et 6270 qui sont venus sur le forum . (environ 2%)
Etonnant non ?
Spring , dans ces chiffres , tu as une partie de ta réponse ... En fait le diagnostic de la SPA c'est un peu tout et n'importe quoi ... ALEATOIRE à souhait et c'est pour cela que tant de personnes viennent sur le forum et se posent autant de questions , contrairement à la PR ou c'est clair de chez clair !
Suite au spot télévisé de Franck Leboeuf , les salles d'attente des rhumatos furent submergés , pendant un certains temps . Pour un simple lumbago , certains consultaient pensant qu'ils avaient une SPA très dégénérative ... C'était une véritable psychose !
Pour ma part , j'ai une chance du tonnerre , enfin si on peut dire :
HLA B27 + , sacro iliite bilatérale , VS 56/89 et atteinte très importante des apophyses tibiales antérieures .
Avec tout ça , c'était censé être plus facile , mais l'errance a tout de même duré de 1977 au 07/1986 . Date à laquelle on m'a posé le diagnostic incisif et définitif ... tardif mais objectif . Le pote attentif , évasif mais admiratif , prenait tout dans le pif . Intuitif , il restait explosif et hyperactif pour éviter d'être dépressif .. snif , snif !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Donc en regle generale on fait :
-bilan inflammatoire :vs crp..vitamine D (carence frequente) ,Le fameux Hla b27
-scanner ou irm des sacros iliaques
-scintigraphie osseuse
-et ,a mon sens ,le plus important,l interrogatoire du patient
Bien sur,on peut rajouter diverses radios ,pieds,mains,colonne...selon la localisation des douleurs.
J ai oublie quelquechose?
Utilisateur désinscrit
Ouais, Fanny, moi je te dirais qu'en "gros", c'est ça....
par contre ok avec toi, Héliott: j'aurais tellement aimé avoir une PR..... je suis quand même sur la même crise depuis un mois (ou un peu plus.....quand on aime, on ne compte pas......)
Ayant fait partie des personnes de la génération qui a bouffé une vingtaine d'années de douleurs, avant que le mot ne soit évoqué, j'ai l'impression (mais ce n'est qu'une impression...), qu'on vit une période inverse. Dès qu'une douleur suspecte, ressemblant de loin ou de près à la spa, vlan, bilan pour la spa.... peut-être le syndrome dont tu parles Héliott ??? je me suis rendue compte de cela lors de RDV hosto, dans les salles d'attente; en écoutant les gens parler de "leurs douleurs", tout cela gaiement assis (es), les jambre croisées, sur une bonne chaise bien dure qui te saccage le dos grave.... alors je sais que je n'ai pas eu de bol étant tombée sur une vieille spa de chez les fagots.... mais tout de même, c'est une impression qui me tracasse....peut-être que je suis jalouse.... juste ça....
faut que je réfléchisse
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Alfira , si je devais appeler un chat un chat , je dirai : " peut-être aussi , un sensible syndrôme du rattrapage , tellement il y eu d'erreurs et d'oublis dans le passé , dus à une méconnaissance de la patholgie "
Fanny , pour être complet de chez complet (en sachant que tous les résultats ne sont pas , ou plus , censés étre positifs pour avoir une SPA).
Antécédents familiaux et médicaux
Bilan sanguin
Recherche de l'antigène
Radios classiques
Palpation de toute la colonne
Manoeuvre de Lasègue
Vérification de l'expansion thoracique (limitation)
IRM
Scintigraphies
Discussion avec le patient , accompagnée de quelques tests de la douleur , très significatifs à mon avis : www.kine-nancy.eu/images/article/bisjMwSU.pdf .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Merci pour toutes ces precisions ! Je vais jeter un oeil a ton lien aussi.
Perso,je pense qu a la prochaine consultation,je vais faire le forcing pour faire une scinti.Je serai peut etre enfin fixee..
Utilisateur désinscrit
Bonne idée, mais ne t'emballe pas trop quand même, tu peux aussi avoir une scinti normale... et ça ne veut pas dire que tu n'a pas de SPA. Je me doute que ceux qui ont des lésions voudraient être à ma place mais c'est dur aussi de voir tous ses examens revenir nickel. Ton corps hurle qu'il a mal et RIEN...
Utilisateur désinscrit
Oh oui ! On souhaiterait meme qu il y ait un truc ! Pour qu on nous croit! Je me dis qd meme ,ca fait bientot 13 ans que j ai mal et il y a rien ! C est fou ..le syndrome inflammatoire est permanent et RIEN sur l irm..c est a devenir dingue..allez ! Mettons de la folie dans notre vie !
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Comme nous le savons tous ,la spa est insidieuse et differente pour chacun.Malgre tout,les examens pour la diagnostiquer semblent etre toujours les memes.Dans notre contexte economique,ou le systeme de sante doit faire des economies,les docs sont frileux pour nous prescrire ces examens.Mais quand on attend un diagnostic,on aimerait bien parfois "suggerer "au medecin de nous faire passer tel ou tel examen!
Alors,dites nous quels sont les examens qui ont permis d etablir votre diagnostic ,leur fiabilite..ceci pourra aider beaucoup de personnes en attente (et on sait qu il y en a ! Et que ca peut durer!)