En cours de diagnostic SPA : votre avis ?

Bonjour, de mon côté je suis en attente de diagnostic après "suspicion de spondylarthrite" de la part de mon médecin. J'ai passé des prises de sang, toutes normales, et un scanner qui a révélé une errosion de l'articulation "pouvant faire penser" a une sacro illiques. Je ne comprends pas grand chose à ce jargon médical et j'avoue être un peu perdu avec les examen...

Je commencais à en avoir mare d'être dans l'errance de me soigner avec des antidouleurs, anti-inflammatoire, et de sortir a chaque fois d'un rendez vous chez le médecin avec du kiné des médicaments et on de revoit dans 6 mois si ça va pas.

J'ai 27 ans et j'ai l'impression que mon corps en a 30 de plus. Je fais des sciatique a répétition depuis au moins 5 ans, et nouveautée depuis un an, toutes les nuits j'ai des douleurs et des raideurs qui le réveillent 3, 4 parfois 5 fois dans la nuit. Je dois bouger ou me lever pour faire partir la douleur et je me rendors. Et deux heures plus tard ça recommence.. et les raideurs du matin presque 2 heures après le réveil ne m'aident pas a récupérer tous ces nuits de sommeil perdues. Je suis épuisée et je rêve d'une nuit de sommeil de 10h, sans réveil nocturne et sans avoir l'impression d'être une mamie au réveil. J'ai aussi une gêne quand je piétine, que je reste assise ou debout trop longtemps, qui se transforme ou douleur vive si je ne bouge pas. Résultats je suis fatiguée mais je bouge partout et ça me fatigue encore plus... Les anti-inflammatoires me permettent de dormir jusqu'à 6 h du matin sans douleur mais après l'effet s'estompe et je bouge dans mon lit jusqu'à ça ce que je doive me lever.

J'ai été chez une énième remplaçante de mon médecin il y a deux semaines et elle m'a parlé de cette maladie. J'en avais jamais entendu parlé et ça a été un choc pour moi de me rapprocher de ce que j'ai vraiment. J'ai été angoissée, effrayée, soulagée... Tous ces sentiments a la fois et j'ai passé la pire semaine de ma vie. Mais avec du recul je suis heureuse de "peut être" enfin trouver une cause a mes maux et ne plus me sentir comme un malade imaginaire. Ça existe, c'est pas dans ma tête et je peux aller mieux. J'ai rendez vous chez un rhumatologue la semaine prochaine et j'espère avoir un diagnostic définitif et pouvoir me soigner comme il faut avec le traitement approprié. J'ai hâte d'avoir ce rendez-vous et d'en savoir un peu plus sur ce qui se passe vraiment dans mon corps...

Désolé pour la longueur du message, mais j'avais besoin d'évacuer et de partager mon expérience sans me sentir jugée et sans les réflexion blessantes et méchantes qui vont avec, j'ai eue droit a un "ça va t'es pas aux portes de la mort" d'une amie, ça m'apprendra à vouloir en parler à n'importe qui... Merci a vous d'avoir lu jusque là 😊