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Suspicion SEP - besoin d’avis
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 16:59
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5 282 commentaires postés | 1463 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
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Bonjour Manon2809
J'ai la sep primaire progressive, elle est progressive, donc évolue progressivement, le premier symptôme avait touché la vision de mon œil gauche, au poins que je ne voyais presque plus
Je ressentais des picotements au tous de mes doigt, de la main gauche j'avais des problèmes à m'en servir.
Plus les problèmes urinaire, ce qui fait que je porte une couche.
De suite j'avais été voir un neurologue dans un CHJU, la Timone Marseille, du professeur Pelletier
Qui m'avait fait passé une IRM, cérébral, puis une IRM médullaire, pour voir que j’ai la sep, et comme traitement je prenais solumedrol, et actuellement la cure Tysabri
Et de voir un kiné régulièrement un kiné, qui est parfait pour l'équilibre du corps
Je te souhaite de bien te porter, 😃
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xavier666
Emmanuel_13
Bon conseiller
Emmanuel_13
Dernière activité le 20/11/2024 à 10:05
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14 commentaires postés | 14 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour Manon,
Pour le contexte:
J'ai fait un premier épisode de SEP en Mai 2023 à 55 ans. Depuis, plusieurs examens ont confirmé la SEP. J'ai commencé un traitement mi-janvier.
Comme vous, la crise à commencé par des troubles visuels, d'abord faibles, qui se sont aggravés en quelques heures. Suivis dans les 3 jours de problèmes cognitifs et moteurs assez importants pour que je sois hospitalisé en urgence. Je suis resté 10 jours à l'hopital pour un traitement initial (classique dans ce cas, cortisone 5 jours), et des séances de kiné pour pouvoir récupérer un peu d'autonomie.
Depuis, j'ai lu de très nombreux articles scientifiques sur la SEP.
Je ne suis pas médecin, mais voilà mon avis.
Dans votre cas: Comme certaines SEP commencent par un trouble visuel soudain (atteinte du nerf optique) et que vos autres examens sont normaux, il est logique que les urgences indiquent une possibilité de SEP, et que cette possibilité doive être écartée par une IRM cérébrale, éventuellement suivie d'une IRM médullaire si l'IRM cérébrale montre des anomalies. La migraine est aussi possible, j'ai eu ce genre de problème quand j'étais jeune adulte.
Comme votre médecin traitant, je serais très surpris qu'un diagnostic de SEP soit finalement posé, car en effet votre crise était courte, et le mécanisme de la SEP engendre quasi obligatoirement des troubles qui persistent au moins plusieurs jours. De plus, vous auriez probablement vu apparaître d'autres symptômes (le mal de tête ne compte pas, ça va plutôt avec la migraine). Le nerf optique RAS écarte aussi l'idée d'une SEP qui commencerait par là.
Prendre des anxiolytiques ne me paraît pas une bonne idée, car cela pourrait masquer des symptômes en attendant vos examens et diagnostic. Si c'est le seul moyen pour vous soulager pourquoi pas, mais éssayez plutôt le yoga (même un cours ou deux font un grand bien, j'ai essayé :-)
Pour vos questions:
1) SEP sans symptômes : Très probablement NON, car si j'ai bien compris c'est justement la conjonction d'un état clinique (symptômes) et de taches à l'IRM qui oriente vers la SEP. Par contre votre IRM pourrait révéler des anomalies, sans que ce soit une SEP qui cause ces anomalies (=autre problème).
2) OUI c'est possible que rien d'anormal ne soit visible à l'IRM: C'est le cas pour tous les gens bien portants :-) Une SEP sans taches à l'IRM, peu probable, puisque SEP = conjonction tableau clinique (symptômes) ET IRM anormal.
3) OUI, l'IRM peut montrer des anomalies, mais que la cause soit autre chose qu'une SEP.
En conclusion:
D'après moi (mais je ne suis pas médecin) la SEP est très peu probable.
Votre IRM devrait ressortir normale.
Le stress génère tout un tas de problèmes physiques dont de très fortes migraines avec parfois des répercussions sur la vision (je l'ai vécu).
Tenez-nous au courant des résultats de vos IRM, ça m'intéresse :-)
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Manon2809
Manon2809
Dernière activité le 27/01/2024 à 12:08
Inscrit en 2024
4 commentaires postés | 2 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
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Bonsoir à tous,Nouvelle sur le forum, je me suis inscrite pour essayer d’avoir des réponses à mes questions. Je suis en stress intense.
Voici ma situation : (DÉSOLÉ CE SERA LONG) Il y a 15 jours, j’ai eu un trouble de la vision soudain en plein supermarché. Trouble visuel principalement à l’œil droit, perte partiel d’une champ de vision. (Taches noir).
l’épisode du trouble visuel a durée environ 45 minutes, je suis rentrée chez moi, j’ai dormis 15 minutes et en me réveillant plus de trouble visuel et juste un petit maux de tête de 30 minutes. Étant le week-end, je me suis rendu au urgence étant hypocondriaque.
scanner cérébral RAS, prise de sang RAS, électrocardiogramme RAS.
il me laisse donc sortir en suspectant soit une migraine avec aura ou une poussée de SEP = IRM Médullaire dans 15 jours !
Depuis ce moment, je suis en angoisse EXTRÊME, je pense à ça jour et nuit, je suis terrifiée a l’idée d’avoir une maladie.
Sous le stress je suis partie voir mon médecin traitant qui n’y croit pas car elle m’explique qu’une poussée dure en général + de 24h alors que moi en moins d’1h j’ai tout récupérer. Je suis également partie voir mon ophtalmologue pour un fond de l’œil qui est parfait (nerf optique RAS). Les deux suspectent donc une migraine avec aura ! (Leurs retours me rassure mais la suspicion du médecin urgentistes prend le dessus) Ne gérant pas à la situation étant hypersensible et hypocondriaque, je suis sous anxiolytiques jusqu’à l’examen ! Bientôt 15 jours que je ne pense qu’à ça !!! Je fais des milliers de recherche … je m’angoisse bref ! JE N’ARRIVE PLUS À VIVRE Mon IRM est dans 3 jours, je n’en peux plus d’attendre et en même temps j’ai hâte de savoir !
Mes questions : 1- Est-il possible d’avoir la SEP sans avoir de symptômes / poussée = peuvent-ils m’annonçaient la maladie à mon IRM même si je n’ai jamais eu de symptôme (vue qu’apparemment mon trouble visuel est trop court pour être une poussée).
2- Est-ce possible qu’il y est RIEN à mon IRM médullaire et cérébrale. Est-ce arrivée à certains de faire l’examen et de rien avoir. 3- Des taches blanche peuvent elle être présente dans mon IRM même si je n’ai pas la SEP ? Ou des taches peuvent elle être présente = SEP sans avoir jamais eu de symptôme.
PS : mise à part mon trouble visuel d’1h00 je n’ai pas d’autres symptômes et avant cela je n’ai jamais eu de trouble de motricité. (depuis cette supposition j’ai les jambes lourdes mais vue que c’est apparu après la suspicion je me demande si ce n’est pas le stress car je suis très très anxieuse, ma tête travail trop). Merci d’avoir pris le temps de me lire.