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Patients Sclérose en plaques
Suspicion SEP - besoin d’avis
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 25/08/2024 à 17:15
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Bonjour Manon2809
J'ai la sep primaire progressive, elle est progressive, donc évolue progressivement, le premier symptôme avait touché la vision de mon œil gauche, au poins que je ne voyais presque plus
Je ressentais des picotements au tous de mes doigt, de la main gauche j'avais des problèmes à m'en servir.
Plus les problèmes urinaire, ce qui fait que je porte une couche.
De suite j'avais été voir un neurologue dans un CHJU, la Timone Marseille, du professeur Pelletier
Qui m'avait fait passé une IRM, cérébral, puis une IRM médullaire, pour voir que j’ai la sep, et comme traitement je prenais solumedrol, et actuellement la cure Tysabri
Et de voir un kiné régulièrement un kiné, qui est parfait pour l'équilibre du corps
Je te souhaite de bien te porter, 😃
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xavier666
Emmanuel_13
Bon conseiller
Emmanuel_13
Dernière activité le 19/08/2024 à 07:19
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14 commentaires postés | 14 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour Manon,
Pour le contexte:
J'ai fait un premier épisode de SEP en Mai 2023 à 55 ans. Depuis, plusieurs examens ont confirmé la SEP. J'ai commencé un traitement mi-janvier.
Comme vous, la crise à commencé par des troubles visuels, d'abord faibles, qui se sont aggravés en quelques heures. Suivis dans les 3 jours de problèmes cognitifs et moteurs assez importants pour que je sois hospitalisé en urgence. Je suis resté 10 jours à l'hopital pour un traitement initial (classique dans ce cas, cortisone 5 jours), et des séances de kiné pour pouvoir récupérer un peu d'autonomie.
Depuis, j'ai lu de très nombreux articles scientifiques sur la SEP.
Je ne suis pas médecin, mais voilà mon avis.
Dans votre cas: Comme certaines SEP commencent par un trouble visuel soudain (atteinte du nerf optique) et que vos autres examens sont normaux, il est logique que les urgences indiquent une possibilité de SEP, et que cette possibilité doive être écartée par une IRM cérébrale, éventuellement suivie d'une IRM médullaire si l'IRM cérébrale montre des anomalies. La migraine est aussi possible, j'ai eu ce genre de problème quand j'étais jeune adulte.
Comme votre médecin traitant, je serais très surpris qu'un diagnostic de SEP soit finalement posé, car en effet votre crise était courte, et le mécanisme de la SEP engendre quasi obligatoirement des troubles qui persistent au moins plusieurs jours. De plus, vous auriez probablement vu apparaître d'autres symptômes (le mal de tête ne compte pas, ça va plutôt avec la migraine). Le nerf optique RAS écarte aussi l'idée d'une SEP qui commencerait par là.
Prendre des anxiolytiques ne me paraît pas une bonne idée, car cela pourrait masquer des symptômes en attendant vos examens et diagnostic. Si c'est le seul moyen pour vous soulager pourquoi pas, mais éssayez plutôt le yoga (même un cours ou deux font un grand bien, j'ai essayé :-)
Pour vos questions:
1) SEP sans symptômes : Très probablement NON, car si j'ai bien compris c'est justement la conjonction d'un état clinique (symptômes) et de taches à l'IRM qui oriente vers la SEP. Par contre votre IRM pourrait révéler des anomalies, sans que ce soit une SEP qui cause ces anomalies (=autre problème).
2) OUI c'est possible que rien d'anormal ne soit visible à l'IRM: C'est le cas pour tous les gens bien portants :-) Une SEP sans taches à l'IRM, peu probable, puisque SEP = conjonction tableau clinique (symptômes) ET IRM anormal.
3) OUI, l'IRM peut montrer des anomalies, mais que la cause soit autre chose qu'une SEP.
En conclusion:
D'après moi (mais je ne suis pas médecin) la SEP est très peu probable.
Votre IRM devrait ressortir normale.
Le stress génère tout un tas de problèmes physiques dont de très fortes migraines avec parfois des répercussions sur la vision (je l'ai vécu).
Tenez-nous au courant des résultats de vos IRM, ça m'intéresse :-)
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Manon2809
Manon2809
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Messager
Explorateur
Bonsoir à tous,Nouvelle sur le forum, je me suis inscrite pour essayer d’avoir des réponses à mes questions. Je suis en stress intense.
Voici ma situation : (DÉSOLÉ CE SERA LONG) Il y a 15 jours, j’ai eu un trouble de la vision soudain en plein supermarché. Trouble visuel principalement à l’œil droit, perte partiel d’une champ de vision. (Taches noir).
l’épisode du trouble visuel a durée environ 45 minutes, je suis rentrée chez moi, j’ai dormis 15 minutes et en me réveillant plus de trouble visuel et juste un petit maux de tête de 30 minutes. Étant le week-end, je me suis rendu au urgence étant hypocondriaque.
scanner cérébral RAS, prise de sang RAS, électrocardiogramme RAS.
il me laisse donc sortir en suspectant soit une migraine avec aura ou une poussée de SEP = IRM Médullaire dans 15 jours !
Depuis ce moment, je suis en angoisse EXTRÊME, je pense à ça jour et nuit, je suis terrifiée a l’idée d’avoir une maladie.
Sous le stress je suis partie voir mon médecin traitant qui n’y croit pas car elle m’explique qu’une poussée dure en général + de 24h alors que moi en moins d’1h j’ai tout récupérer. Je suis également partie voir mon ophtalmologue pour un fond de l’œil qui est parfait (nerf optique RAS). Les deux suspectent donc une migraine avec aura ! (Leurs retours me rassure mais la suspicion du médecin urgentistes prend le dessus) Ne gérant pas à la situation étant hypersensible et hypocondriaque, je suis sous anxiolytiques jusqu’à l’examen ! Bientôt 15 jours que je ne pense qu’à ça !!! Je fais des milliers de recherche … je m’angoisse bref ! JE N’ARRIVE PLUS À VIVRE Mon IRM est dans 3 jours, je n’en peux plus d’attendre et en même temps j’ai hâte de savoir !
Mes questions : 1- Est-il possible d’avoir la SEP sans avoir de symptômes / poussée = peuvent-ils m’annonçaient la maladie à mon IRM même si je n’ai jamais eu de symptôme (vue qu’apparemment mon trouble visuel est trop court pour être une poussée).
2- Est-ce possible qu’il y est RIEN à mon IRM médullaire et cérébrale. Est-ce arrivée à certains de faire l’examen et de rien avoir. 3- Des taches blanche peuvent elle être présente dans mon IRM même si je n’ai pas la SEP ? Ou des taches peuvent elle être présente = SEP sans avoir jamais eu de symptôme.
PS : mise à part mon trouble visuel d’1h00 je n’ai pas d’autres symptômes et avant cela je n’ai jamais eu de trouble de motricité. (depuis cette supposition j’ai les jambes lourdes mais vue que c’est apparu après la suspicion je me demande si ce n’est pas le stress car je suis très très anxieuse, ma tête travail trop). Merci d’avoir pris le temps de me lire.