Le rôle des proches dans la prise en charge de la sclérose en plaques

Désolée Julien....aucun rôle puisqu'aucun proche. 

J'espère de tout coeur être une exception.

Serena

Hello ma belle  ! Et ton fils ? L'amour qu'il te porte et toutes ces petites attentions.... ça c'est un très grand rôle et il reste le meilleur , car il te donne la force de te battre encore et encore . 

....joker

Les forces s'amenuisent.........

l'entourage est tres important dans le domaine de la sep, aussicela ne doit en rien interferer dans le sens ou la maladie est premiere ,il est bien dans parler ,mais de faire aussi d'autre chose !la sep dans un couple est une intrue et cela ne change en rien ou en parti les relations du couple !l" acceptation de l'autre est toujours difficile ! une vie  a 3 pas facile

moi, j'ai la chance d'avoir un mari "aux petits oignons" avec moi ! J'ai aussi la chance d'être encore valide après 15 ans de SEP.

Par contre je refuse d'être aidée pour tout et moins que rien Je me débrouille. Par contre quand je ne peux pas (porter des sacs lourds par exemple) JE NE PEUX PAS. !!!! Mon entourage n'insiste pas et comprend mon mal être. Courage !!!

J'ai 65 ans la sep depuis l'age 39 ans ma famille j'ai 2 enfants (divorces) 4 petits enfants et mon mari d'occupent de moi mais parfois je vois bien que pour eux je devien une lourde charge ils me disent que non mais je sais  qu'ils ne veulent pas me le dire 

Bonjour,

En fait, c'est mon mari qui a une SEP, le proche c'est moi, il n'a plus de famille. Voilà c'est moi qui joue le rôle de mère, de femme, d'infirmière, de femme de ménage, d'amie de confidente etc... Parfois c'est un peu lourd, mais on s'adapte. Ce qui est le plus dur c'est de n'avoir aucune aide extérieure, parfois c'est difficile de tout assumer : les courses, la maison, le jardin, le ménage, faire les repas, la paperasse quotidienne, et l'aide qu'on apporte au jour le jour.

Nous étions danseurs et maintenant il n'y a que moi qui peut encore faire cette activité. Pour lui c'est frustrant et en plus on ne va plus voir de compétition ni de spectacle, on ne partage plus grand chose alors il faut s'adapter à cette nouvelle situation qui ne va pas en s'améliorant malheureusement. On a 64 ans à la retraite heureusement, mais j'ai un peu peur de l'avenir !

Wondy

wondy  je comprend cette situation ,il y a un chamboulement total de vie par se handicap ,il est bon aussi de faire pour soi meme des choses et de les continuer ,ne pas stopper de vivrea cause de cette maladie !moi en suis atteinte depuis 12 ans et je ne veux pas que mon mari cesse devivre pour moi !au contraire ! mon mari lui fait tout courses menage ,aussi j'essaide contribuer au mieux le ait de faire la cuisine tout en ayant un regard sur moi pour lesdangers domestiques et pertes d'equilibres !nous faisons menage a trois elle c'est imiser sournoisement aussi le moral est primordial et pour l'avenir continuer de faires des projets si un se realise pas un autre se fera! rancho 60

Bonsoir,

Le rôle des proches dans la prise en charge de la SEP ? Quand il y a un compagnon d'infortune , qui a signé pour soutenir son aimé (e) dans les bons moments comme dans les mauvais , il est normal et non calculé qu'il soit là et ce qu'il ait signé ou pas d'ailleurs ! Celui qui nous aime va nous accompagner et nous aider dans l'épreuve sans sourciller , mais si cet accompagnement est primordial pour éviter que le moral du malade s'effondre , il est aussi très difficile pour le malade de l'entraîner là dedans .... car il souffre en plus de sa propre souffrance de le voir souffrir !!!! c'est donc une boucle infernale !

Mais quand le malade se retrouve seul et qu'en plus ses proches (familles ou amis) s'éloignent ? C'est la descente aux  enfers... Me concernant j'ai des parents formidables qui bien qu'âgés , ont toujours été là et sont toujours là quand ça devient difficile , et des enfants qui sont mon moteur, ma vie, et font que j'ai toujours eu la force de me battre , encore et encore...Tout le reste , des meubles , de la façade "je suis là mais n'y sont jamais... , si tu as besoin ...pffffft " Il y a des choses qui se disent , d'autres pas...

Garder la foi en l'avenir même si difficile et s'en convaincre pour SOI avant tout ! Et accepter l'aide de ses proches sans prendre cette aide pour de la pitié ou de la compassion , c'est cela le + difficile car malheureusement l'image de ce que la maladie nous a pris et du comment elle nous a rendu ne nous quitte pas , la confiance en soi est quasiment inexistante , alors cette problématique me fait marrer (jaune) et arrêtons de nous leurrer ! C'est à nous et seulement à nous , malades , de trouver la force , la volonté de nous en sortir ... continuer les efforts et ce jusqu'à atteindre nos limites pour ne pas tomber et s'enfoncer,  continuer à faire plein de petites choses même si bcp moins vite , continuer à nous rendre utiles pour les autres ! Ce pour l'amour de notre(nos) proches qui lorsqu'ils nous le rendront (ou pas) , sera pris comme un  merci , un échange et non pas comme de la pitié...