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La prise en charge financière de la SEP
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Utilisateur désinscrit
Personne.
Vous les connaissez ces prises en charge ?
Maryne
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Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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Heu !
à part la sécu qui finance les traitements ......
sauf je crois si on a de gros handicaps !
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Marie
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Je relance ce sujet !
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Julien
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Niveau prise en charge , je dirai juste qu'elle existe si on a la force de se battre pour trouver et réclamer .... et encore ! ce , seulement lorsqu'on va très mal , ce qui n'est pas logique du tout ! On peut avoir une SEP silencieuse mais bien là , souffrir mais n'avoir droit à AUCUNE aide ! Ce n'est qu'en cas de très grosse poussée alors qu'on est au plus bas et "mis au tapis" que l'on peut (et personne n'est là pour vous le dire) prétendre à toucher une AAH calculée en fonction des revenus...
l'aide accordée paar la SS niveau prise en charge du traitement est impoprtante étant donné le coût de ces traitements , mais une aide financière en cas de gros pépin , il vaut mieux être encore capable de la chercher par soi-même si aucun proche pour vous y aider ! Concernant les aides fiscales , je ne connais que celle accordée en cas de bénéfice de l'AAH , c'est à dire l'exonération des impôts locaux ( taxe d'habitation et faxe foncière ) et ce , uniquement su vous en étiez bénéficiaire au 1er janvier de l'année de la demande !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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A prendre entre guillemets car j'y connais rien, je cherche seulement à comprendre.
AAH...."réservée" aux personnes qui n'ont jamais travaillées ou peu.
INVALIDITE...."réservée" aux personnes qui peuvent justifier auparavant d'un travail.
Or, l'AAH n'est pas soumise à une déclaration fiscale....l'invalidité, si.
Pourtant l'une comme l'autre sont des ressources. Un jour, un policier qui me demandait des explications sur mon statut, ne comprenait pas que je sois INVALIDE sans être ADULTE HANDICAPE.....puisque le résultat est le même. Question administrative ?
Merci
Serena
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Hello , en me baladant dans mes groupes de discussion , je retrouve celle ci dont je n'avais pas vu la réponse de serena !
L'AAH n'est pas réservée aux personnes qui n'ont jamais travaillé ! Je la touche et j'ai travaillé ! Et ça peut s'arrêter si je vais mieux lol .... Si je suis à nouveau en poste , je peux continuer à la toucher si la MDPH le juge nécessaire au vu de mon état de santé ! Par contre , son montant est déterminé par la Caf en fonction de l'ensemble de tes revenus , et si tu bosses en fonction de ton niveau (employé cadre moyen cadre sup) ou de ton salaire ce montant variera ! L'AAH te donne droit à une exonération des impôts locaux et je dois dire que c'est appréciable vu leur coût à l'heure actuelle! Quand je fais ma déclaration de revenus je déclare l'AAH (je ne la touche que depuis 2014) et à la SS pareil ! Du coup , j'ai eu droit à la CMU-C pendant 1 an (gros caca niveau finances en 2013) mais n'y ai plus droit en 2015 , mes revenus ayant augmenté ! youpi obligé de prendre une mutuelle
et le petit + de 2014 repart en mutuelle en 2015 !
On ne te donne rien ! On ne "t'aide " que lorsque tu es ds le gros caca ET SI TU SAIS QUE TU AS DES DROITS et que tu te bats pour que ces droits soient appliqués ! CAR personne ne vient te l'offrir sur un plateau , d'où l'intérêt à être "démerdard" et à pouvoir et vouloir se bouger !
Et encore une fois Serena tu peux être invalide ( tu touches une pension car tu as suffisamment cotisé) ce qui ne t'empêche pas de te renseigner auprès de la MDPH (pas pour toucher l'AAH) pour prétendre à une autre aide financière ou ergonomique ! y compris tes cartes de priorité , de stationnement , ainsi qu'une reconnaissance de travailleur handicapé si un de ces 4 tu reprenais une activité en adéquation avec tes capacités !
Bisous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Je te suis, mais en finances principales, si tu as travaillé au-moins 10 ans c'est la CPAM INVALIDITE qui verse la pension.
Si moins de 10 ans de travail donc de cotisations, c'est la MDPH qui verse la rente (je ne connais pas le titre du versement).
Kiss Chris.....ah ça crisse
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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je sais pas lol ce coup des 10 ans ! moi g environ 9 ans....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bah on dirait qu'il te manque un an puisque la pension est basée sur le 10 meilleures années d'activités. Alors que la MDPH , jamais ou peu.
Les cotisations sont enregistrées automatiquement par la CPAM si tu as travaillé...euh légalement. Si t'arrives à peine à 9 ans, pose leur la question quand même, rien à perdre. Mais les bureaucrates, ça appliquent les Textes. POINT.
Le taux est-il le même CPAM INVALIDITE et MDPH ?.....that is the question.
En INVALIDITE 2èm cat, je suis "invalide à plus des 2/3, soit 66.66 %".
Je cotise uniquement pour la CSG réduite et RDS. Tous les ans, si je ne paie pas d'impôts, la CPAM peut me rembourser la CSG. Sauf que l'année d'après, je devrais rajouter ce remboursement à ma déclaration sur les revenus....et me retrouver imposable. Je perdrai sur la seule allocation que je perçois par la CAF, l'APL.
Je ne demande jamais ce remboursement car en calculant, j'y serai plus de ma poche sur l'année. Donc pas de bénèf. mais eux si. De même cette possibilité de travailler, je me retrouverai perdante. Double peine.
A 60 ans, on est viré (enfin je le prends ainsi) car la Caisse de Retraite entre en jeu. A la retraite, je comptais cumuler retraite et travail...sauf que la donne a changé. Cependant, je ne désespère pas.
Tu as dû recevoir ton plan de carrière par la caisse de retraite (48 puis après à 55 ans).
Désormais elle calcule elle-mème ce que tu percevras, complémentaires comprises. Tu sais à combien s'élèvera ta retraite. Si tu travailles cela s'ajoutera évidemment.
Perso, avec une tite augmentation légale de mon invalidité jusqu'à la retraite qui se rapproche, au final j'aurai mes trimestres bien sûr mais ma retraite sera presque identique à ce que je perçois actuellement. Moralité, je resterai en-dessous du seuil de pauvreté et j'aurai perdu mon temps à travailler. J'ai cotisé à plusieurs complémentaires dont celle des Cadres. Le rapport était conséquent. Mais 20 ans après sans continuité de cotisations Cadre, ça ne vaut plus rien.
C'est vraiment le labyrinthe de la Vallée de Giseh.
Même avec optimisme, ça donne la rage de se rendre compte qu'on a bossé pour que dalle. Ceux qui ont peu ou pas travaillé, c'est le minimum vieillesse et encore moins top.
Dans le calcul de mes 10 meilleures années, je ne me plaindrai pas, je pourrai vivre sans angoisse. Sauf que la CPAM verse 50% de ce montant moins les 2 charges citées = une misère.
Youpi pour la maladie qui nous grignote le mental, le physique et les finances.
Serena.
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+ des 2/3 soit + de 66.66 % (j'avais omis le 2ème +)......mais MOINS de 80 % (taux plein AAH versé par MDPH dans des cas bien précis).
Il y a tellement de paramètres, que c'est très compliqué. Même à l'époque lointaine où l'on me demanda les Stés pour lesquelles j'avais travaillé et c'était pas une mince affaire dans une période psychologique moindre, si je remettais à plat tous mes salaires, je pense que je percevrai davantage. Mais c'est trop tard .
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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