Errance de diagnostic, est-ce la SEP ?

Bonjour @Onsen10‍ 

Merci pour ce message qui retrace votre parcours (semé d’embûches). Il n'est jamais facile de ne pas pouvoir poser un diagnostic sur sa maladie.
Je nomme ici des membres atteints de sclérose en plaques, peut-être pourront-ils vous aiguiller quant aux symptômes décris, est-ce bien les symptômes de la SEP ? @SepSepien‍, @dan26576‍, @Marjorie17‍ , @patrici‍ , @Nathali57‍ 

En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage,

Prenez soin de vous, et malgré tout, essayez de rester positif 

Belle journée,

Candice 

Bonjour  @Onsen10 , à tous,

Ce que tu écris me fait penser à "La vérité sur la maladie de Lyme" de Christian Perronne.

Un médecin Lyme y verrait plus clair.

Je t'envie une liste en MP.

Amitiés.

J'ai eus tout ça , durant des années , la crise la plus forte fut le 21 juin 2010 , j'avais des fourmis dans les bras et les pieds , on a pensé a une crise cardiaque au début , puis comme de ce coté la tout semblait normal , naturellement , on en est aussi arrivé a la SEP , il y a eux beaucoup d'examens avant , je crois avoir tout fait , Lyme aussi , mais tout me ramenais a la SEP, mais examens fait , ce n'était pas ça .

Après un parcours très long la mastocytose  a été trouvée .

Je vous conseille de taper sur internet: "HISTAMINOSE" et de comparer sur le site Suisse ce que vous décrivez et ce qu'ils expliquent , vous pourriez être surpri(se)

Bonsoir @SAW1967 ,

Le lien suivant t'est-il utile ? https://www.bioportfolio.com/resources/trial/269144/Masitinib-in-Severe-Indolent-or-Smoldering-Systemic-Mastocytosis-Unresponsive-to-Optimal-Symptomatic.html

Traduit par Bing et un peu revu : https://www.translatetheweb.com/?ref=TVert&from=&to=fr&a=https%3A%2F%2Fwww.bioportfolio.com%2Fresources%2Ftrial%2F269144%2FMasitinib-in-Severe-Indolent-or-Smoldering-Systemic-Mastocytosis-Unresponsive-to-Optimal-Symptomatic.html

 
Masitinib dans l’indolent grave ou la mêlation systémique Non réceptive au traitement symptomatique optimal
2020-04-05 06:39:13 (Severe Indolent ou Smoldering Systemic Mastocytosis Unresponsive to Optimal Symptomatic Treatment)
 
Résumé

Le but de cette étude est d’évaluer l’efficacité et l’innocuité du masitinib oral par rapport au placebo dans le traitement des patients souffrant de mastocytose systémique fumante ou indolente avec des symptômes graves du mât libération de médiateur de cellules, insensible au traitement symptomatique optimal.

Description

Masitinib est un inhibiteur de la kinase tyrosine qui module le mât l’activité cellulaire par l’inhibition des voies de signalisation de c-Kit, Lyn et Fyn kinase. Il s’agit d’un essai multicentenaire, randomisé, à double anonymat, contrôlé par placebo, de 2 parallèles, comparant le masitinib oral contre le placebo dans le traitement des patients souffrant de mastocytose systémique fumante ou indolente avec des symptômes graves de libération de médiateur de mastocyde (également appelé handicaps), insensible au traitement symptomatique optimal. La période de traitement est de 24 semaines. Les participants reçoivent du masitinib (3,0 mg/kg/jour), administrés par voie orale deux fois par jour, avec une augmentation de la dose à 4,5 mg/kg/jour après 4 semaines de traitement, suivie d’une augmentation de la dose à 6,0 mg/kg/jour après 4 semaines de traitement. Chaque dose ascendante est soumise à un contrôle de sécurité.

Conception de l’étude

Conditions
Mastocytose systémique indolente

Intervention
Masitinib, Placebo, Meilleurs soins de soutien

Emplacement
Clinique Mayo
Rochester
Minnesota
États-Unis
55905

Statut
Pas encore de recrutement

Source
AB Science

Résultats (lorsque disponible)
Afficher les résultats

Liens
Source: http://clinicaltrials.gov/show/NCT04333108
ClinicalTrials.gov a traité ces données le 03 avril 2020
Publié sur BioPortfolio: 2020-04-05T06:39:13-0400

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Définitions médicales et biotechnologiques [MESH]
Mastocytosis

Un groupe hétérogène de désordres caractérisés par l’augmentation anormale de MAST CELLS dans seulement la peau (MASTOCYTOSIS, CUTANEOUS), dans les tissus extracutanés impliquant plusieurs organes (MASTOCYTOSIS, SYSTEMIC), ou dans les tumeurs solides (MASTOCYTOMA).

Mastocytose, systémique

Un groupe de désordres provoqués par la prolifération anormale de MAST CELLS dans une série de tissus extracutanés comprenant la moelle, le foie, la rate, les ganglions lymphatiques, et le tractus gastro-intestinal. La mastocytose systémique est couramment observée chez les adultes. Ces maladies sont classées sur la base des dispositifs cliniques, des résultats pathologiques, et du pronostic.

Leucémie, Mast-cell

Une forme de mastocytose systémique (MASTOCYTOSIS, SYSTEMIC) caractérisée par la présence d’un grand nombre de tissus MAST CELLS dans le sang périphérique sans lésions cutanées. Il s’agit d’une maladie LEUKEMIA de haute qualité avec le frottis de moelle osseuse de 'gt;20% MAST CELLS, l’échec multi-organes et une courte survie.

Mastocytose, Cutanée

Lésions cutanées dues à l’infiltration anormale de MAST CELLS. La mastocytose cutanée est confinée à la peau sans la participation d’autres tissus ou organes, et se trouve principalement chez les enfants. Les trois principales variantes sont : URTICARIA PIGMENTOSA; mastocytose cutanée diffuse; et SOLITARY MASTOCYTOMA OF SKIN.

Installations de vie assistée

Une alternative de logement et de soins de santé alliant indépendance et soins personnels. Il offre une combinaison de logements, de services de soutien personnalisés et de soins de santé conçus pour répondre aux besoins, planifiés et imprévus, de ceux qui ont besoin d’aide pour les activités de la vie quotidienne. (www.alfa.org)
 
Plus de BioPortfolio sur "Masitinib in Severe Indolent ou Smoldering Systemic Mastocytosis Unresponsive to Optimal Symptomatic Treatment"

Ce ne doit pas être celle ci que j'ai @SepSepien‍ , la mienne est une mastocytose a hyper sensibilité  a l'histamine , nommée aussi en Suisse : Histaminose , c'est une maladie génétique, qui fait qu'il me manque un gène C , je ne sais plus lequel qui empêche la digestion de l'histamine , hors en doses plus ou moins forte , de l'histamine , il y en a dans presque tous les aliments , j'ai des médicaments de confort a fortes doses antihistaminiques , et en cas de crise grave des comprimés de corticoïdes a faire fondre sur la langue , mais c'est juste des médicaments de conforts , je suis averti qu'il peu arriver , qu'un jour , je fasse une crise et que rien ne la stop .

C'est ce qui est arrivé a ma mère , mais en 2009 , personne ne savait qu'elle a été étouffée par ça , c'est passé pour une crise cardiaque , la découverte a été faite sur moi après que j'ai constaté les symptômes qu'elle avait a mon age et qui a 77 ans l'ont conduit au cimetière , j'ai temps eus peur que je n'ai jamais lâché les médecins avant de comprendre , je vais mourir certainement un jour de ça ou d'autre chose , mais au moins , moi , je comprendrais le moment venu .

Donc pour le moment pas de médicaments expérimentales pour moi .     

@Onsen10‍ , du nouveau?