Diagnostic récent : des conseils pour accepter et faire face ?

Bonjour,

J'ai passé un IRM médullaire en novembre 21 suite à des sensations fluctuantes de chaleur dans une cuisse quand je fléchissais la tête vers l'avant (depuis cette sensation a totalement disparu) et ce fut le choc : découverte de lésions (non actives à la prise de contraste). Une "découverte fortuite" d'après la neurologue.

C'en est suivi un IRM cérébral en décembre 21, qui montre également des lésions (non actives non plus), puis une ponction lombaire en février 22 (présence de bandes oligo-truc).

N'ayant jamais fait de poussées, mon dossier est présenté en comité d'experts en mars 22. Et ils retiennent le diagnostic de SEP RR malgré l'atypie clinique (c'est-à-dire que je n'ai AUCUN symptôme). Soi-disant j'aurai fait des poussées "à bas bruit" c'est-à-dire sans m'en rendre compte. Moi je me dis que c'est plutôt positif, j'ai peut être des lésions mais elles n'ont aucun effet sur ma santé ! mais c'est pas leur point de vue visiblement... je dois dès à présent commencer un traitement... pour une maladie silencieuse...

C'est très compliqué à accepter, surtout après m'être renseignée sur ces fameux traitements.

Le bénéfice : réduire le risque d'apparition de poussées de 30% (je trouve que c'est pas terrible, seulement 30%) mais surtout pour quelque chose que je n'ai (je mesure ma chance) jamais connu. ça me fait penser au concept des assurances, faut payer en espérant n'en avoir jamais besoin...

Les risques : tous ces effets indésirables qui vont dès le démarrage altérer ma qualité de vie, en plus c'est à prendre "pour toujours", c'est pas juste à supporter pendant 3 mois, les effets à long terme que je lis sur le foie, les reins, la baisse d'immunité et donc les infections à répétition...

Il y a plein de choses que je ne comprends pas : comment j'ai déclenché cette maladie, quand ? est-ce que ça peut évoluer vite ? ou pas du tout ?

Pourquoi ne pas faire un IRM dans quelque temps (genre juin, 6 mois après) pour voir s'il se passe quelque chose, ou pas ? c'est sur que s'il y a quelque chose je serai plus encline à démarrer un traitement. Aujourd'hui je me demande si le diagnostic est le bon. Si je n'avais jamais fait ces IRM je ne saurai rien de tout ça et je serai bien moins angoissée et déprimée. Aujourd'hui physiquement je me sens bien mais ma santé mentale est pas top, et j'ai peur que ça empire en démarrant un traitement...

Surtout que c'est à moi de "choisir" (ça me donne l'impression de porter la responsabilité, d'assumer d'être mal ensuite avec les effets secondaires car j'aurai "choisi), entre PLEGRIDY, COPAXONE, TECFIDERA et AUBAGIO.

Impensable de perdre mes cheveux donc AUBAGIO on oublie, et je déteste les piqures en plus du fait que je peux faire des déplacements pour mon travail donc COPAXONE mis de côté.

Il reste donc PLEGRIDY : avoir la grippe un week-end sur deux et des marques sur la peau (je nage en club, sympa la discrétion)

Ou TECFIDERA : devenir toute rouge (OK donc je vais être grillée par mon employeur) et mal au ventre (j'ai déjà le ventre sensible, je fais hyper gaffe à mon alimentation, c'est ma hantise).

Et pendant ce temps, mon foie et mes reins vont peut être se détraquer...

Aidez moi à avoir le bon raisonnement, je sais que c'est important de démarrer un traitement, de mettre toutes les chances de mon côté, pour moi et pour ma famille (j'ai deux enfants de 3 et 10 ans). Mais c'est tellement difficile à accepter, aujourd'hui je vais bien, je nage trois fois par semaine, je cours (semi marathon, trails), et je vais peut être changer d'entreprise pour un poste plus intéressant (alors faudrait pas que la période d'essai soit un calvaire d'effets secondaires !! surtout que je n'ai dit à personne pour ce diagnostic en dehors de ma famille).

Ah oui et aussi je me demande pourquoi personne ne me supplémente en vitamine D (alors que d'après plein d'articles le déficit serait un facteur de risque) ni ne propose une complémentarité d'approches (c'est soit le traitement, soit rien, alors qu'il doit bien y avoir des actions à mener dans l'alimentation, l'hygiène de vie, etc.).

Et je dois me faire vacciner avant de démarrer un traitement, déjà à la base je ne prends jamais de médicaments (des probiotiques pour les intestins c'est tout) et je me suis vue contrainte de faire le vaccin covid (dont je me demande quand même s'il n'a pas déclenché la maladie, d'autant que je l'ai quand attrapé en janvier) et là je dois faire deux vaccins contre le pneumocoque (bah oui après avec les traitements je serai à risque avec une immunité affaiblie, non mais vraiment...). J'ai l'impression d'avoir mis le doigt dans l'engrenage médical, vaccins prise de sang piqures médicaments je panique

Merci beaucoup de m'avoir lue jusqu'au bout ;) et merci aussi par avance pour votre aide, votre expérience, je me sens seule face à tout ça...