Diagnostic potentiel d’une SEP, des conseils ?

Bonjour à tous, j’ai décidé de vous raconter mon parcours en attente d’un diagnostic posé….

Tout a commencé en fin avril 2022, perte sensitive au niveau du bras droit avec sensation de brûlure et décharge électrique. Direction médecin généraliste qui me fait voir un médecin pour réaliser un EMG. Verdict :perte de force musculaire à droite sans explication… 

Début juin 2022: les symptômes s’intensifient, sensation de brûlures à la jambe droite avec décharges électriques, difficulté à la marche avec perte de force musculaire à droite, douleurs intenses.. 

Retour chez le médecin traitant qui cherche cette fois ci un rdv neurologue rapide qu’il ne trouve pas,” on va attendre pour voir si ça ne se résout pas seul” et me met sous tramadol…

Inefficacité du tramadol, il me met alors sous dafalgan codéiné, totalement inefficace à part pour les effets indésirables: vomissements..

Direction chez le médecin traitant encore une fois qui commence à me parler d’une potentielle SEP, je tombe un peu de haut, je ne m’attendais pas à ce qu’on me parle de cette maladie. Il m’explique qu’il faut que je me rende au urgences pour plus d’examens car je pourrais avoir des séquelles si je ne fais rien.

Direction donc les urgences : les soignants ne me prennent pas au sérieux “ vous êtes trop jeune à 25 ans pour avoir une sep “, jusqu’à l’examen clinique qui confirme ma perte de force musculaire de l’hémicorps droit. Ils décident de me faire un scanner cérébrale “ vous n’avez rien du tout, vous ferez une IRM cérébrale dans trois semaines et on verra”. Je sors donc des urgences sans réponses à mon état mais avec une ordonnance de lyrica qui soulage légèrement mes douleurs et une ordonnance pour une IRM cérébrale.

3 semaines après direction IRM cérébrale : tout est normal. Je me sens soulagée mais les symptômes persistent toujours. Mon médecin me demande quand même de prendre rdv auprès d’un neurologue. Le service de neurologie de l’hôpital refuse de me donner un rdv “ ce n’est pas urgent”, rdv auprès d’un neurologue le 20 juin 2023… encore le temps de souffrir…

Les symptômes s’intensifient et je dois demander une aide à la marche, ma jambe faiblit et je ne la sens presque plus..

Direction les urgences : le médecin ne m’a pas prise au sérieux “ C’est dans votre tête il faut faire un bilan psychiatrique “ Manque de bol je suis IDE en psychiatrie.. Le médecin change alors de discours : “ c’est peut être une maladie de Lyme même si ce n’est pas trop les symptômes, on ne va pas rien faire et vous laisser comme ça “ et me fait une ordo pour un bilan sanguin…

Je ressort des urgences, en pleurs, me demandant si finalement ce n’est pas dans ma tête.. je laisse alors tout tomber et ne fais pas le bilan sanguin. Les symptômes régressent et se stoppe net en début juillet.

4 mois de tranquillité à ne plus avoir de douleurs ni symptômes. 

Puis, début novembre 2022, les symptômes réapparaissent… brûlures intenses de l’hemicorps droit avec des douleurs intenses, décharges électriques, vision flou de l’œil droit, fatigue intense lors de réalisation de tâche banale et difficulté a réalisé les actes de la vie quotidienne (qui prenne un temps monstre avec la fatigue ), trouble de la mémoire , où, par moment je ne sais plus ou je suis ou ce que je fais… 

Retour au urgences : cette fois ci on me considère et on m’écoute. Le neurologue me parle toujours de Sep mais…” il n’y avait pas de plaques dans l irm cérébrale alors c’est difficilement possible” “ c’est peut être pas une sep car vu les symptômes ça voudrait dire qu’il y a plusieurs lésions et ce n’est pas possible, mais dans le doute on va faire un bolus de 80mg de Solumedrol en 1h” 

Je ressors des urgences avec une ordonnance d’IRM cérébral et médullaire, triple dose de lyrica pour la douleur et toujours mes questionnements…

J’ai rdv dans quelques semaines pour l’IRM cérébral et dans deux mois pour la médullaire, je suis stressée …

Avez vous eu autant de temps pour avoir un diagnostic de posé? Vous aussi on ne vous a pas considérés et pris au sérieux ? 

L’IRM médullaire est l’examen qui permet de voir les plaques et non l’irm cérébrale non ? Je ne comprend pas pourquoi les médecins me dise qu’il n’y a pas de plaques sur l’IRM cérébrale donc pas de SEP..

J’avais besoin d’extérioriser un peu tout cela et d’en parler, merci d’avoir lu mon parcours rempli d’errance médicale