- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
- Diagnostic potentiel d’une SEP, des conseils ?
Patients Sclérose en plaques
Diagnostic potentiel d’une SEP, des conseils ?
- 156 vues
- 0 soutien
- 4 commentaires
Tous les commentaires
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 26/08/2024 à 09:03
Inscrit en 2016
6 622 commentaires postés | 909 dans le forum Sclérose en plaques
738 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@~Nyna~ (pardon mais j'ai eu du mal à appeler votre pseudo... vu de France 🙃)
Bonjour,
Il y a malheureusement tellement de personnes qu'on accuse de simuler Grrr, s'il faut travailler dans un hopital psychatrique pour être entendue!!!!!
Non 25 ans ce n'est pas trop jeune pour une sep, pas en tout cas pour refuser des examens qui peuvent l'écarter. Des urgences débordées vont écarter les avc... et au mieux vous prescrire les irm nécéssaires et vous renvoyer vers leur service neuro (tout dépend du neuro de garde là aussi, même avec un diagnostic posé)
Un hémisphère touché serait plus évoquateur que vos autres symptômes (d'après mes seules poussées) je n'ai jamais eu tout à la fois , mais vous êtes engagée dans un bon suivi, dont les premières consultations servent à écarter les autres pistes, Oui c'est souvent long, vous trouverez des parcours plus similaires ici
https://membre.carenity.com/forum/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e-726
Bon courage et attente
Voir la signature
🌈
Naegleria
Naegleria
Dernière activité le 26/09/2023 à 14:05
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@~Nyna~
Bonjour,
Moi j'ai été diagnostiqué en moins d'une semaine. Lors de ma poussée je suis allé aux urgences de l'hôpital le plus proche et je tombe sur un interne incompétent qui me prend de haut et qui comprend pas le français : je lui dis que je vois double de loin, il me fait des tests de près et conclu que tout va bien...
Le lendemain je vais voir mon généraliste, il me fait une lettre pour les urgences du CHU d'une grosse ville à ~50 km. Une fois sur place une jeune neurologue arrive rapidement, elle voit très vite que j'ai un muscle de l'œil gauche paralysé et me fait les examens de routine. Elle me met ensuite sur la liste d'attente pour l'IRM en me prévenant que ce sera très long. Mon IRM cérébrale aura finalement eu lieu 2j plus tard. Ils trouvent des taches et me demandent de revenir pour faire une ponction lombaire qui confirme la SEP. Dans l'ensemble le personnel du CHU a été très efficace et humain.
Tout fermer
Voir les réponses
Lilie29
Lilie29
Dernière activité le 25/02/2023 à 06:36
Inscrit en 2019
5 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
@Naegleria bonjour vous avez fait une ponction et j'aimerais savoir si cela s'est bien passé. J'en ai une demain et j'en suis malade depuis 15 jours. Je voudrai savoir aussi si vous avez eu des séquelles après?
Naegleria
Naegleria
Dernière activité le 26/09/2023 à 14:05
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Je vois un peu tard votre message mais ça pourra servir à d'autres.
La PL c'était très bien passé, elle m'avait fait à peine plus mal qu'une prise de sang, elle avait juste duré longtemps car mon liquide voulait pas sortir. J'étais avec une interne et une infirmière, les deux très sympathiques donc j'étais pas stressé.
Je n'ai eu aucune séquelle car j'ai vraiment fait attention : j'ai bu beaucoup et je suis resté allongé toute une journée.
En espérant que ça se passe pareil pour vous @Lilie29
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
~Nyna~
~Nyna~
Dernière activité le 27/06/2023 à 17:12
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Messager
Explorateur
Bonjour à tous, j’ai décidé de vous raconter mon parcours en attente d’un diagnostic posé….
Tout a commencé en fin avril 2022, perte sensitive au niveau du bras droit avec sensation de brûlure et décharge électrique. Direction médecin généraliste qui me fait voir un médecin pour réaliser un EMG. Verdict :perte de force musculaire à droite sans explication…
Début juin 2022: les symptômes s’intensifient, sensation de brûlures à la jambe droite avec décharges électriques, difficulté à la marche avec perte de force musculaire à droite, douleurs intenses..
Retour chez le médecin traitant qui cherche cette fois ci un rdv neurologue rapide qu’il ne trouve pas,” on va attendre pour voir si ça ne se résout pas seul” et me met sous tramadol…
Inefficacité du tramadol, il me met alors sous dafalgan codéiné, totalement inefficace à part pour les effets indésirables: vomissements..
Direction chez le médecin traitant encore une fois qui commence à me parler d’une potentielle SEP, je tombe un peu de haut, je ne m’attendais pas à ce qu’on me parle de cette maladie. Il m’explique qu’il faut que je me rende au urgences pour plus d’examens car je pourrais avoir des séquelles si je ne fais rien.
Direction donc les urgences : les soignants ne me prennent pas au sérieux “ vous êtes trop jeune à 25 ans pour avoir une sep “, jusqu’à l’examen clinique qui confirme ma perte de force musculaire de l’hémicorps droit. Ils décident de me faire un scanner cérébrale “ vous n’avez rien du tout, vous ferez une IRM cérébrale dans trois semaines et on verra”. Je sors donc des urgences sans réponses à mon état mais avec une ordonnance de lyrica qui soulage légèrement mes douleurs et une ordonnance pour une IRM cérébrale.
3 semaines après direction IRM cérébrale : tout est normal. Je me sens soulagée mais les symptômes persistent toujours. Mon médecin me demande quand même de prendre rdv auprès d’un neurologue. Le service de neurologie de l’hôpital refuse de me donner un rdv “ ce n’est pas urgent”, rdv auprès d’un neurologue le 20 juin 2023… encore le temps de souffrir…
Les symptômes s’intensifient et je dois demander une aide à la marche, ma jambe faiblit et je ne la sens presque plus..
Direction les urgences : le médecin ne m’a pas prise au sérieux “ C’est dans votre tête il faut faire un bilan psychiatrique “ Manque de bol je suis IDE en psychiatrie.. Le médecin change alors de discours : “ c’est peut être une maladie de Lyme même si ce n’est pas trop les symptômes, on ne va pas rien faire et vous laisser comme ça “ et me fait une ordo pour un bilan sanguin…
Je ressort des urgences, en pleurs, me demandant si finalement ce n’est pas dans ma tête.. je laisse alors tout tomber et ne fais pas le bilan sanguin. Les symptômes régressent et se stoppe net en début juillet.
4 mois de tranquillité à ne plus avoir de douleurs ni symptômes.
Puis, début novembre 2022, les symptômes réapparaissent… brûlures intenses de l’hemicorps droit avec des douleurs intenses, décharges électriques, vision flou de l’œil droit, fatigue intense lors de réalisation de tâche banale et difficulté a réalisé les actes de la vie quotidienne (qui prenne un temps monstre avec la fatigue ), trouble de la mémoire , où, par moment je ne sais plus ou je suis ou ce que je fais…
Retour au urgences : cette fois ci on me considère et on m’écoute. Le neurologue me parle toujours de Sep mais…” il n’y avait pas de plaques dans l irm cérébrale alors c’est difficilement possible” “ c’est peut être pas une sep car vu les symptômes ça voudrait dire qu’il y a plusieurs lésions et ce n’est pas possible, mais dans le doute on va faire un bolus de 80mg de Solumedrol en 1h”
Je ressors des urgences avec une ordonnance d’IRM cérébral et médullaire, triple dose de lyrica pour la douleur et toujours mes questionnements…
J’ai rdv dans quelques semaines pour l’IRM cérébral et dans deux mois pour la médullaire, je suis stressée …
Avez vous eu autant de temps pour avoir un diagnostic de posé? Vous aussi on ne vous a pas considérés et pris au sérieux ?
L’IRM médullaire est l’examen qui permet de voir les plaques et non l’irm cérébrale non ? Je ne comprend pas pourquoi les médecins me dise qu’il n’y a pas de plaques sur l’IRM cérébrale donc pas de SEP..
J’avais besoin d’extérioriser un peu tout cela et d’en parler, merci d’avoir lu mon parcours rempli d’errance médicale