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Diagnostic en cours - Inflammation du système nerveux central
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Camélia123
Bon conseiller
Camélia123
Dernière activité le 02/10/2024 à 22:47
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22 commentaires postés | 21 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
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Bonjour Youplaboum,
Je lis ton message et je comprends ton angoisse. Pour moi j'ai un diagnostic de SEP RR il y a maintenant 1.5 ans et je me souviens que la phase d'attente des examens m'a paru interminable...j'étais épuisée et j'avais l'impression qu'on ne me prenait pas au sérieux. Pour moi j'ai fini par me rendre aux urgences car je boitais de plus en plus, en plus de l'épuisement total. Ils m'ont gardé en hospitalisation et j'ai eu tous les examens sur place en 3 jours.
Les symptomes que tu décris peuvent faire penser à une SEP.
Maintenant pour cela il faut qu'il y ait au moins une lésion inflammatoire au cerveau ou à la moelle épinière. C'est le premier examen.
Si les lésions sont au niveau de la moelle épinière, tu peux n'avoir rien au niveau du cerveau. Moi il y avait qq petites liaisons cérébrales, mais mes symptomes etaient dus à 2 grosses lésions au niveau de la moelle épinière. j'avais eu aussi avant l'hospitalisation une irm des cervicales (moi aussi je pensais à une hernie ou qq chose comme, ca j'avais mon bras tout engourdi à ce moment là, et une perte de force de la main), et ils avaient vu une lésion de la moelle épinière de type "inflammatoire" en non injecté, ils avaient alors injecté et ca n'avait pas changé d'aspect (la lésion avait plus d'un mois). Normalement si on ne voit rien en non injecté, je dirais que si c'est une SEP il n'y aura rien en injecté aussi au cerveau (en injecté on voit simplement un hypersignal si la lésion est récente (moins d'un mois), en non injecté on verra les lésions anciennes et récentes. Le nombre des éventuelles lésions compte aussi et leur dissémination spatiale. Si une seule, ca peut etre une poussée unique d'une maladie inflammatoire qui va regresser seule et dont tu n'entendra plus jamais parler ensuite (30% des cas je crois) donc ca peut aussi etre une bonne nouvelle.
Ensuite pour un diagnostic complet si il y a une ou des lésions inflammatoires, tu devrais avoir une ponction lombaire (sérieusement je n'ai pas eu mal, no stress). Ils vérifient aussi la maladie de Lyme etc...
Ensuite selon les maladies il y a des traitement efficace (sep rr notamment) donc essaye de rester zen meme si c'est compliqué quand on est crevé.
Illimani
Bon conseiller
Illimani
Dernière activité le 24/10/2024 à 04:22
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46 commentaires postés | 35 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour,
Je suis dans la même situation : des symptômes évocateurs depuis un an mais rien à l'image. Le neurologue ne pose donc pas le diagnostic (puisqu'il n'y a pas de preuves pour l'affirmer), mais j'ai lu que la sclérose primaire progressive pouvait évoluer sans lésions détectables (processus neurodégénératif). Je suis terrorisé.
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youplaboum
youplaboum
Dernière activité le 16/10/2024 à 18:16
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Je vous écrit car, comme beaucoup d’entre vous, je passe par une phase anxiogène qui est l’apparition de multiples symptômes évocateurs, sans diagnostic établi. Cela me permet de décharger un peu l’angoisse qui monte chaque jour, également de faire un petit journal de bord et pourquoi pas montrer un exemple de diagnostic en plus pour les suivants.
Tout a commencé avec des fourmillements dans le pied en Novembre 2022. On m’a demandé de faire une IRM lombaire pour suspicion de sciatique mais rien trouvé à l’image. Ensuite j’enchaine la semaine d’après avec un torticolis +++ avec douleurs cervicales et vertiges durant plus d’un mois et demi, tellement fort que suspicion de hernie discale. Donc IRM cervicale et là, double saillie discale repéré mais rien de très marqué.
En Janvier 2023, le mois dernier donc, et étalé sur 4 semaines jusqu’à aujourd’hui, escalade de nombreux symptômes : fourmillements dans la main, vision floue, voire double, paupières qui tremblent, fourmis du pied qui remonte dans la jambe, puis le dos, fourmis dans le front et engourdissement de la paupière. Sensation de faiblesse musculaire dans la jambe droite qui m’empêche de marcher naturellement. Epuisement et fatigue extrême. Jusqu’a une douleur extreme à l’oeil qui me pousse à consulter aux urgences, qui me diagnostique une probable névrite oculaire et me renvoie à un neurologue que je vois 3 jours après. (J’avais déjà anticipé la prise de rdv neuro)
Bien sur j’avais fais quelques recherches de mon côté et ma peur initiale d’une éventuelle opération pour une hernie discale (si peu finalement…) s’est transformé dans un puit infernal concernant les inflammations du système nerveux centrale, qui est donc la piste privilégié, et de la SEP en particulier, approchant les 30 ans et cochant pas mal de case en terme de symptômes. Le généraliste des urgences m’a prescrit un bilan sanguin et la neuro m’a demandé un IRM cérébrale + médullaire injecté et non injecté. J’ai réussi à trouver des RDV très rapides en montant sur Paris, bien qu’habitant loin.
J’ai passé la version non injecté de l’IRM cérebrale hier, et samedi pro je passe médullaire complet et cérébrale injecté. Ce premier IRM ne montre aucun lésion. Je suis maintenant partagé entre la satisfaction qu’il n’y ai rien, l’impatience car mes symptômes s’accumulent, et finalement l’angoisse d’avoir quelque chose de potentiellement plus “rare” qu’une SEP RR sur laquelle je me documente depuis le début et à laquelle je m’étais fait à l’idée finalement. De plus, l’IRM cervicale passé en début d’année après mon torticolis montrait une légère tache blanche s’étendant le long de la moelle, mais le radiologue n’a rien noté de spécial donc je surinterprète peut être (certainement même). J’angoisse maintenant pour une SEP PP ou un syndrome de devic ou une autre affection qui pourrait expliquer ces symptômes en plus d’un IRM cérébrale sans lésion apparente.
Je sais bien que je n’ai rien d’autre à faire qu’attendre les résultats biologique dans la semaine et l’IRM la semaine prochaine ainsi que le RDV neuro de la semaine d’après. On veut trouver des réponses rapidement, donc je prends les RDV et en attendant je passe mon temps à lire des papiers scientifique et des témoignages, sans me dire médecin pour autant. Je connais les limites de l’autodiagnostic mais j’essaie de me rassurer en étant actif dans ma démarche de soin.
Au vu de tout ça je m’attends donc à d’autres investigations médicales, genre ponction lombaire et autre. C’est un tsunami de doute et de peur qui s’abat sur moi, tout en me disant que pour l’instant je ne suis clairement pas à plaindre vu que mes symptômes restent gênants mais vivables, et qu’il y a bien pire que moi. Désolé pour ce pavé et je vous envoie plein de force à vous tous qui vous entraidez, c’est précieux de se sentir entouré!