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Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?

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Patients Sclérose en plaques

Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?

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Claudia.L

Animatrice de communauté

04/10/2024 à 15:29

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Claudia.L

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Bonjour à tous !

Les causes de la SEP ne sont pas encore complètement comprises, mais certains facteurs de risque comme les infections virales (Epstein-Barr), le tabagisme ou le manque de vitamine D sont étudiés.

Étiez-vous au courant de ces risques avant votre diagnostic ? Pensez-vous que certains d'entre eux ont joué un rôle dans votre cas ?

N'hésitez pas à partager vos réflexions et à échanger sur la manière dont vous pensez que ces facteurs ont influencé l'apparition de la maladie.

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe Carenity

@Pompoty @Pequepau @Melolui @Totof77 @Laetitia59590 @zazoo41 @theethy @Hawah74 @Patoufet @MarionR @Orlaze @Orlame @Gregor60 @Didier03 @Stefie97491 @Jaije71 @sylviealbaladejo @Magnic @SEPien1 @Foxhpyr @Koba-sena @veroSEP @Beaobrg @MomPyt13 @Annaig @Vivi22 @Tetelle27 @Midonna5 @Hadjila @Vir0909 @Ann1946 @Zomarlex @malsh59. @Ephemere @Charlotte2015 @Laulau76 @Dragoes @Caroline0108 @Douche21 @ELAME-BELL @sophielaurent11 @Chris034 @NiniDagau @Coquelicot62 @Mihoubi @dellarre @Flowyass @katewoman59 @Lolo510 @Morganea @Orpheliaqueen @mcamca @Brisbane @Fraxelle @josie35 @Crispara @Jeanmarc39 @Yann22 @Roannitta @Roxierocky @Camille34 @CamylleE @Dadie08 @Michelle1967 @Emmeth @Diddes @Ba197403 @Hornet @LisaBrienne @Vegeta @Nohend @Benkadizola @Chrismar @Kelouza @Laura89 @Fabito @AgruDuckat @Milouros @Miarzz @TiBlacky @Lmx13100 @Zouzzouille10 @Orchidee63 @mawithose @Nelson @Clara.mbrd @Mister @MUGUETS @Sandra1968 @Puce29 @ChantaleG @Ninini51 @TatieCleo @fabfab82 @Mimamez @Enimsay vos avis ?

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mcamca

04/10/2024 à 20:44

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mcamca

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personnellement non, après moi ma sep a été diagnostiqué tard , 18 ans problème de canal carpien mais ils ont pas fait le lien avec la sep, après problème au genou où le raisonnement faites du kiné et cela passera , une grosse erreur car après c'est installé un fatigabilité à la marche.et le diagnostic de la sep et cela s'étale sur quelques année. Je pense que maintenant les sep sont mieux diagnostiqué à un stade précoce dû moins je l’espère car après on fini avec des séquelles.

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mcamca

Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/connaissiezvous-les-facteurs-de-risque-de-la-s-62260 2024-10-04 20:44:20

Nounoucoco

05/10/2024 à 09:04

Nounoucoco

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les infections virales (Epstein-Barr) a été retrouvé lors de mon diagnostic, mon neurologue me dit que ce n'est pas la cause, si ça n'avait pas d'importance, alors pourquoi ce virus est il recherché ? Comment on peut donc se situer en tant que partient.

Si d'autres personnes sont dans la même situation, j'aimerais bien échangé avec elles

Bien cordialement

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Coco

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dom.72

30/10/2024 à 05:28

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@Nounoucoco j'ai eu mononucléose virus Epstein-Barr, et 21 ans après sep déclaré. mais aucun rapport selon neurologue car 21 ans après c'est trop loin ! pareil pour vaccin hépatite B fait en 98, sep déclaré 2012 !! pas de rapport selon neurologue. statistiquement au niveau national, vaccin hépatite B et sep il parait que cela a été démontré qu'il n'y avait pas de rapport. pourtant statiquement au niveau de ma famille sur 8 enfants (je fais partie d'une famille nombreuse), il n'y a que moi qui ait eu mononucléose et vaccin hépatite B !!!le problème est qu'on vous répond toujours par des statistiques et individuellement on ne correspond jamais au stats , j'ai des traitements que je ne peux pas prendre, cause positif virus varicelle... il y a tellement de causes qui peuvent expliquer le déclenchement ! qu'il est vrai en tant que malade nous sommes toujours dans l'interrogation. et surtout avant chaque traitement, vaccin... posez des questions aux neurologues. courage et force à vous

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Laetitia59590

05/10/2024 à 10:53

Laetitia59590

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Bonjour,

Pour ma part, aucun facteur. Je ne fume pas, je ne suis pas en manque de vitamines.

Malheureusement c'est la vie qui veut ça.

Restons fortes 😊💪

Heureusequandmeme

21/10/2024 à 12:35

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Heureusequandmeme

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Non. Mon diagnostic sep a été effectué assez tardivement. Premiers symptômes à l'age de 24 ans mais la maladie n'a été confirmée que quelques années plus tard!

Cielbleupaca

24/10/2024 à 11:32

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Cielbleupaca

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Bonjour à tous, Je ne connaissais absolument pas ces risques avant le diagnostic ! Pour moi, je pense que j'ai du contacter ce virus dans l'enfance ou l'adolescence.....

Le tabac non, pour la vitamine D je ne suis pas en carence, je mange beaucoup de fromages et laitages depuis toujours lol ! J'ai 61 ans 😉

Prenez soin de vous. Bonne journée

.bellederochefort

24/10/2024 à 14:03

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.bellederochefort

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Bonjour, j'ai appris qu'un choque physique ou psychologique pouvait déclencher une SEP. Mais j'appris aussi que nous avons tous la SEP, elle se déclenche ou pas comme le cancer.

Donc une vie seine et sans problème est recommandé!!!😂😂 Ha si cela pouvait être possible!!!!

Voilà pourquoi on nous parle beaucoup des recherches sur les traitements mais pas du pourquoi car chacun a sa vie donc chacun sa SEP.

Bon courage à tous. Isa

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isa

Garyfi13

24/10/2024 à 15:44

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Garyfi13

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Vaccin hépatite b

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Gary

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.bellederochefort

27/10/2024 à 02:40

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@Garyfi13 Comme on dit : l'espoir fait vivre; ET moi je vie pleinement, j espère de tout cœur que vous en faite autant!!! Isa

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isa

Garyfi13

27/10/2024 à 07:05

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Garyfi13

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@.bellederochefort j'essaye merci.

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Gary

.bellederochefort

27/10/2024 à 10:23

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@Garyfi13 bonjour,tu sais faut garder la tête haute. Je suis en retraite d'invalidité depuis mes 45 ans et je suis toujours debout,avec une cane et J ai 56 ans. Je faisais le ménage dans les lycées. Mon conjoint a pris sa retraite en avance pour m'aider y a 3donc pas la paie complète.

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isa

.bellederochefort

27/10/2024 à 10:25

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.bellederochefort

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Mais on fait avec et nous sommes heureux .. temps que la sep de ma fille ne bougera pas. La vie et belle😛😝😜

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isa

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Titineso68

24/10/2024 à 16:02

Titineso68

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Pour moi, dans le cadre de mon travail, vaccin contre l'hépatite B.

J'avais 27 ans, actuellement j'en ai bientôt 56.

Je fais avec.

Bon courage à vous.

Rosemary2607

24/10/2024 à 16:06

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Rosemary2607

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Bonjour à tous,

Je ne connaissais de la maladie que de grandes affiches qui montraient un enfant marchant à quatre pattes, devenir un homme et dégénérer pour se retrouver rapidement en fauteuil et j'avoue que j'avais lu un article par curiosité sans penser qu'un jour je serais concernée par le sujet.

Depuis j'ai appris à vivre avec la pathologie et à m'intéresser à ce qui aurait pu être le facteur DÉCLENCHEUR, vu qu'aucun membre de ma famille n'est atteint de SEP. et plusieurs facteurs m'ont interpellés aussi bien physique que psychologique.

Un vaccin non Stabilisé comme le BCG, une famille dysfonctionnelle avec des violences psychologiques et une hygiène de vie avec des carences. Ce qui est certain c'est que personne n'a encore été capable de me donner une explication en 32 ans que je cohabite avec cette épée prête à tomber au moment où l'on s'y attend le moins mais ce qui est certain c'est que j'ai eu de la chance de tomber sur une forme "Gentillette" comme je l'appelle et c'est tant mieux ou peut-être ai-je fait le choix de chercher à me soigner différemment 🙏

Aujourd'hui je marche avec une canne et j'espère rester autonome très longtemps encore pour éloigner le fauteuil le plus loin possible. 😊

Bon courage à tous 🤗

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Rose-Marie

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dom.72

01/11/2024 à 07:07

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dom.72

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@Rosemary2607 vaccin non stabilisé comme le bcg me parle, vous soigner différemment c'est à dire ? ça m'intéresse

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Geoffroy74

Édité le 24/10/2024 à 17:15

Geoffroy74

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Aucun membre de la famille (sur 3 générations) touché par la SEP, pas de carence vit. D mentionnée, aucune connaissance du virus Epstein-Barr, tabac pendant quelques années (arrêté depuis très longtemps).

Santé sans particularité jusque dans les années 2000-2005, puis sensations étranges pendant plusieurs mois (froid/chaleur sur les jambes, marche "lourde", fatigue anormale) disparues sans action particulière. Pas de révélation spécifique (examens classiques et ponction lombaire, pas d'IRM où je vivais à cette époque).

Retour (et installation) des symptômes mentionnés ci-dessus, diagnostic "officiel" en 2014...

Fortes suspicions concernant le vaccin contre l'hépatite B et son rappel.

Aujourd'hui, bâton de marche et orthèse, vélo encore possible.

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chatdoc

11/11/2024 à 08:11

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chatdoc

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@dom.72

Votre comparaison est un peu bizarre , car n’est absolument pas conforme à ce qu a été réalisé . . en effet, les études comparent , le nombre de nouveaux diagnostics de SEP les années avant et après l’utilisation du vaccin d’hépatite B, sachant que des millions de personnes ont été vaccinées ´ et les chiffres montrent que le nombre de cas de SEP nouvellement diagnostiqués par an est resté très stable alors que le vaccin a été utilisé , de plus, il y a aussi les comparaisons avec les autres pays qui ont vacciné contre l’hépatite B, en particulier les pays nordiques ou la prévalence de la SEP est plus élevé et les études de population sont importantes depuis très longtemps.

On est très loin de la comparaison entre glace et incendie . .

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Chatdoc

dom.72

12/11/2024 à 04:49

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dom.72

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@chatdoc je suis tout à fait d'accord avec vous ! pourtant c'est l'exemple que m'avait pris un médecin car à l'époque j'étais convaincu d'un rapport entre vaccination et SEP, vous savez au début du diagnostic , on se pose des question pourquoi ?etc... et voilà l'exemple un peu lunaire que m'avait sorti ce médecin aujourd'hui surement en retraite.

bon courage à vous

Nathalie67000

12/11/2024 à 12:16

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Nathalie67000

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@Geoffroy74 à chacun son immunité à la naissance.

On ne peut donc pas comparer deux personnes et leur réaction à un vaccin.

Nathalie67000

dom.72

13/11/2024 à 04:06

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dom.72

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@Nathalie67000 complètement d'accord, et regarder leur maladie infantile ! perso toujours positif virus varicelle qui est ressorti sous forme de zona plusieurs années après et qui m'empêche d'avoir accès à certain traitement. c'est pour ça que la vaccination de masse doit être vu individuellement avec son médecin traitant qui connait l'historique des maladie infantile de chacun et les réaction vaccinales

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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