RCH et traitements multiples, je vis un enfer - mon témoignage !

Bonjour à tous ,

Je me présente j’ai 34 ans ,67kg 1m71 .

Avant la déclaration de ma maladie j’étais très sportive, en bonne condition physique et j’ai participé au concours de miss France. 

J’ai une RCH très sévère depuis presque 11 ans. Tout à commencé quand j’avais plus de 20 selles par jour avec glaire et sang. Je suis passer à 42kg, pour vous dire que je ressembler à une momie. 

Mon gastro m’avait mis sous Pentasa pendant 1 an. Ensuite on m’a mis sous Imurel pendant 2 ans. Durant la même année, j’ai développé un pyoderma Gangrenosum (maladie dermatologique en rapport avec la RCH), j’ai été hospitalisée à plusieurs reprises suite à cela car je faisait des infections. J’ai été en congé longue pendant une période de 3 ans. Suite à cela sont arriver de très gros soucis financiers et donc j’ai dû faire un dossier à la banque de France? Financièrement plus rien n’allait.

On me parlait d’amputation de la jambe? J’ai étais suivie par l’hôpital civil tous le mois et j’avais une infirmière à domicile qui venait me faire les pansements et ainsi que des séances de kine car je ne pouvais plus marcher. 

Finalement en 2017, après échec de divers traitement et suite à une grosse poussée sévères, le gastro décide de continuer l’imurel et de commencer la prise de 40mg de cortancyl pendant 6 mois et introduite un nouveau Medicaments le fameux TNF qui s’appelle le « Inflixmab ». J’ai pris suite à une prise de poids de 15kg. ( que j’ai réussi à les perdre enfin après dur labeur en septembre 2022 suite à des régime de jeunes intermittents).

La bonne nouvelle concernant la prise d’inflixmab c’est qu’il a permis de guérir de mon pyoderma gangrenosum , j’en croyais pas mes yeux après 5 ans de souffrance et de soins infirmier. J’en ai pleurer quand j’ai vu la cicatrisation complète de ma cheville.

Par la suite , j’ai vécue ma plus belle période une vie normal avec 3 selles Max par jour consistance et dont je pouvais me retenir . J’ai pu enfin m’autoriser à partir en vacance à l’étranger et enfin pouvoir me baigner car plus de pansement à la jambe . Par contre aucune photo des vacances car moralement ça n’allais plus étant donné que j’avais 15kg en plus. J’avais un triple menton, gros ventre et des joues d’Hamster pour couronner le tout j’ai perdu plus de la moitié de la masse de cheveux. Je suis passer de la taille 36 à une taille 42.

Deux semaines après mon retour de vacance de 15 jours, j’ai fais une embolie pulmonaire a mon nouveau travail ( je suis chargé de relation clientèle dans une entreprise d’assurance ) , ils ont dû appeler les pompiers car j’etais dans un état critique et dont j’ai été 3 semaines au service réanimation. 

Dans la même année j’ai attraper le clostrodium difficile avec une hospitalisation à la clé. Mais également une autre hospitalisation pour une CMV herpès instestinale. Des arrêts maladie à répétition et dû coups au niveau travail, je ne suis pas promis. Aucune augmentation en grade , en responsabilité et également aucune prime distribué par la responsable de service alors que les autres collègues ont reçu. Je peux le comprendre tout à fais à cause de mes absente mais cela pèse au morale . 

Pour couronner le tout , j’ai développer une alopécie des cheveux également dû aux immunosuppresseurs et Anti TNF. . Et du psyorasis sur corps et cuir chevelu. 

Je ne sais pas si vous vous rendez compte des nombreux rdv médicaux que je dois avoir entre le dermatologue, le gastro ainsi que le cardiologue. Tout en continuant à travailler avec des horaires de 09h à 18h. Pas mal de jours de CP je les poses au final pour les rdv. Et au finale je suis souvent fatiguée

A cause du psyorasis sur le corps et le cuir chevelu , mon gastro décide en décembre 2022 , de changer de traitement et de me passer sous ENTYVIO toute les 4 semaines , tout en continuant à prendre Immurel le matin . 

Je tient notamment à préciser que depuis septembre j’ai une incontinence fécale, il me faut absolument dans la minute d’aller au toilette ou sinon j’ai un accident . Je ne vous raconte pas le nombre de fois où j’ai eu un accident que ce soit chez moi , au travail ou en faisant les courses , auquels j’ai étais souillée . Suite à ces nombreux accident , j’ai pris la décision d’acheter des couches spécifique car c’était une vie invivable.

Depuis septembre je suis obligée de me réveillée plusieurs fois dans la nuit pour aller au toilette en ayant une diarrhée liquide , je ne sais plus ce que c’est depuis 3 ans d’avoir des selles consistante et dur. . Le matin avant de me préparer , je dois aller plus 3 fois au toilettes dans un delais de 30 min. J’ai des gaz sans cesses avec glaires et selles qui sortes également . Ma vie est un enfer . 

J’en ai parler depuis début avril 2023 a mon gastro et je suis sous depuis de cortisone de 40mg à nouveaux pendant 2 semaines. Mon gastro sait à quel point j’ai très mal vécue ma prise de poids mais là il me dit pas le choix j’ai une CRP à 48.

Je suis dans un état déprimée, ma vie a complètement était détruite depuis ma maladie Que ce soit sur le plan physique, sociale , financier ou morale . J

Là c’est le côté morale , j’en souffre terriblement et je n’ose en parler à mon conjoint car je suis de plus en plus négative alors que lui il est positive. . Côté perso ça ne va plus trop car je suis tous le temps fatiguée , donc je refuse de faire des sorties avec mon conjoint. Il sort souvent seul ou avec ses amis de son côté. Je refuse les resto , les sorties ciné , les week end spa.  

Je ne prends plus soins de moi, plus aucune motivation . Je suis moins attirante car alopécie, , psyorasis et j’essaie d’économiser pour m’acheter une perruque partielle. Ça fais 5 ans qu’on parle de projet de bebe et mes médecins me disent que c’est pas le moment.. 

Ma vie se résume au travail et au télétravail 2 jours par semaine . A faire à manger et aller au drive . Regarder des séries Netflix et attendre attendre que mon etat s’améliore car oui j’ai toujours également ce problème d’incontinence fécale , je suis hyper fatiguée. Les week end je suis obligée de faire des sieste et là semaines je ne peux pas me coucher après 22h30. Je n’ai plus aucune vie. 

svp dites moi qu’est ce que je pourrais faire , quels conseils me donner vous ? 

J’ai changer mon alimentation. Je ne bois plus de boissons gazeuses et de lait . Je prends de complément sur avis médical de probiotique . 

Comment être en rémission à nouveau et avoir le projet de bébé ? Qu’est ce que je pourrais prendre pour éviter mes diarrhées ?Mon gastro me parle de prendre de temps en temps du smecta … mais cela ne va pas affaiblir ma flore intestinale ? 

comment ne plus être épuisée ? 

je suis à bout et j’ai une lueur d’espoir que ma maladie se mettra en sommeil le jour où je tomberais enceinte