Une certaine forme de mastocytose

1 pour 100 de la population , c'est normal que personne n'échange son expérience sur ce sujet , mais c'est assez difficile , de se trouver seul , ou que j'aille , dans mon cas , ici sur ce site , en hospitalisation , très peu de médecins connaissent et en convalescence , je ne peu y rester , car les menus sont grand publics , il n'y a rien qui s'adapte a moi .

C'est compliqué cette maladie , et souvent confondue avec une maladie de peau , alors qu'en faite , ce n'est pas la peau qui morfle le plus , a me voir , ce n'est pas marqué sur mon visage , ou mon corps , mais dedans , si je fais un trop grand écart , je le paye .

Merci a celle et ceux qui ont au moins regardé , ainsi , vous me connaissez mieux

A l'intention de @serpic‍ 

@SAW1967 tu en as, du courage ...

Après avoir lu quelques liens, dont https://www.cerascreen.fr/blogs/news/intolerance-a-l-histamine  où l'on aperçoit des considérations sur les aliments, la DAO, l'apport de zinc, la prise d'antibiotiques et un déséquilibre dans la flore intestinale (liée ou pas aux antibiotiques) ... tout cela t'est familier ? L'analyse de ton microbiote ?

Je me demandais si tu reconnais dans ta forme de mastocytose (intolérance à l'histamine ?), malgré les différentes (avec la mastocytose systémique indolente ?) des éléments de cette page https://www.chuv.ch/fr/ial/ial-home/professionnels-de-la-sante/maladies-allergiques/la-mastocytose ?

Curieux et souhaitant raisonner avec toi pour tenter d'aider ... c'est bien ambitieux ... mais pourquoi ne pas profiter du forum pour échanger sur ton sujet ?

Amitiés.

Bon , oui , pour les produits de contraste , je sais , j'ai donné , il faut le voir, lors d'un examen cardiaque , une infirmière trouvant que je ne pédalais pas assez vite avait ajouté dans ma perf , un accélérant du cœur, partout ou passait ce produit sur moi cela formait des taches rouge , un peu comme des taches d'encre qu'on aurait lancé sur moi.

La bombe de Fébrez , soi disant contrôlée, par un organisme de renom , un matin , mon père avait fait sur lui , je l'ai lavé et changé les draps de son lit , mais l'odeur restait , des ambulanciers devaient venir le chercher , alors j'ai balancé de cette bombe dans la chambre , quand l'ambulance est arrivée , je ne pouvais plus parler .

Le chocolat , les bananes ou les tomates fraiche , me sont fortement déconseillé , mais le kiwi pour moi peut être mortel.

Puis il y a les découvertes comme cet été avec mon crépi et le rush au menton , et plus ressemant, l'infection bactérienne a la queue , du a une allergie a la lessive qui s'est infectée .

Tous les jours , presque , j'ai droit a ma petite surprise , ce n'est pas toujours facile a vivre

Bonsoir @SAW1967 ,

Et quels médicaments prends-tu le plus souvent ?
En cas d'urgence, que faut-il prendre ?

Quels spécialistes vois-tu ? Interniste, dermatologue, allergologue, nutritionniste ... ?

As-tu du temps pour des loisirs ?

Bonne soirée et bon courage.
A très bientôt.

Les médecins c'est un peu tous les services , car j'ai toujours des choses qui ne vont pas , pour le traitement de fond , le docteur spécialiste en maladies tropicale et allergiques de Bordeaux a envoyé un courrier a ma généraliste qui me donne , par ordonnance mes antihistaminiques , et mes corticoïdes d'urgence , qui me suivent partout .

Étrangement , je suis allergique a beaucoup de chose, mais pas aux piqures de guêpes Polistes , tout les ans , je me fais avoir et environ dix minute plus tard , la douleur est passée 

Non , @SepSepien‍ , je ne vois pas de nutritionniste ou autre, cette maladie est vraiment mal connue par ici , si mal qu'il m'a fallut presque un an en 2019 pour trouver quelqu'un pour m'opérer des dents , ils avaient peur que je ne me réveille pas de l'anesthésie .

Je vois souvent des cardiologues , souvent les urgences et ma généraliste , pour le moment , c'est tout , si on ajoute a ça l'ophtalmo pour mon œil gauche en parti perdu , c'est grandement suffisant a mon gout , et tous les trois mois , j'ai une électrophorèse , car au bord de la leucémie , j'espère rester encore longtemps au bord

@SAW1967 un interniste serait d'un grand secours.
En milieu hospitalier, il y a des grands professionnels en consultation publique.

Amitiés.

Il ne faut pas oublier @SepSepien‍ , que je vis au milieu de nul part , le premier hôpital digne de ce nom n'est pas a moins de 70km , et je suis vite fatigué , je ne peu donc pas y aller tous les quatre matins et personne ne viendra de la bas chez moi , oui , cette maladie est sans doute plus facile a vivre pour quelqu'un des grandes villes , mais c'est comme ça , c'est génétique , j'en ai souffert toute ma vie sans savoir , je n'ai su qu'a , 45 ans et encore , si ça n'avait pas tué ma mère , je n'aurais pas chercher a savoir , la thèse nerveuse aurait pu durée toute ma vie , comme pour elle .

Aujourd'hui , je sais , je suis mon traitement , si j'ai une surprise , j'ai mes corticoïdes et la prière , de toutes façons avec ou sans ça , je suis sur que je vais mourir un jour alors , passer mon temps a me faire ausculter, et participer a des expériences , ou essayer de vivre le plus normalement possible , mon choix est fait , je ne suis pas un rat de laboratoire .

J'espère ne pas vous vexer , mais a chercher la petite bête comme ça vous commencez un peu a m’agacer , je sais ou j'en suis , je sais ce que je fais , je pense savoir vers ou je vais inéluctablement , donc , pour le temps qui me reste , je ne veux pas en faire plus une maladie que ça l'est , j'ai déjà vu ça enfant , et il y a 11 ans et deux semaines , j'ai vu comment ça finissait , donc il suffit , merci .

Je veux bien expliquer ce que je vis , mais les soins restent a ma discrétion , je n'ai besoin de personne pour ça

Cher @SAW1967 ,

D'accord, je ne te pose plus de questions, mais je suis triste que tu ne puisses bénéficier de soins qui seraient dispensés aux "gens des villes".

Je pense bien à toi.

Amitiés.