Syndrome elhers danlos vasculaire

Bon courage 

coucou angie,

@laurence77 je te souhaite beaucoup de courage beaucoup de belles années ta vie ne s'arrêtera peut être pas comme tous ceux de ta famille bat toi et puis viens nous voir fais nous connaître cette maladie quels sont les symptômes ? est ce que c'est génétique?jèspère que tu ne souffre pas trop!

je t'embrasse

nini49

Coucou Emillia.

Je me joins à ton message.

Oui c est génétique beaucoup de décé inexpliquée dans ma famille jusqu'à juin ou un nom à était mi sur le syndrome sed vasculaire. Cela nous était inconnus comme j'ai dit au médecin on avait plus de chance de gagner au loto. 300 personnes en France détecter grâce au test génétique. Maintenant on sais. Symptômes fragilités de toutes les arthére et organes. Risque de rupture. Disection artérielle c est la membrane qui est à l'intérieur de l'arthére qui ce déchire en ce qui me concerne arthére des bras et des reins. C est comme ci on construit ça maison sans fondations. À tout moment tout peut s'écrouler. Une déficience du collagéne dans les arthére et tout les organes il existe plusieurs sed la vasculaire et la plus dangereuse. On en parle peux. Merci à vous pour l écoute

@Laurence77 

bonjour,

merci pour tes explications,c'est dur à lire sa aussi comme pathologie,je te souhaite du courage et de prendre bien soin de toi.

amicalement

nini4911

Moi aussi SED vasculaire. Soeur décédée. Enfants positifs: l'un a failli mourir, l'autre positive sans avoir déclaré la maladie.

Les messages sur ce SED vasculaire  datent de 2016, y a t'il d'autres personnes qui pourraient témoigner en 2018? merci

Cordialement Milène

@Laurence77 bonjour je n'avais jamais entendu parler de cette maladie ; existe t-il une association? 

300 personnes atteintes en France mais en Europe voire dans le monde ? as ton trouvé un médicament ailleurs ? parce que 50% c'est déjà bien mais insuffisant ! 

je vous souhaite de combler votre vie pleinement malgré la maladie !la sciences fait beaucoup de progrès et très vite,  bon courage !

 Est-ce que Laurence 77 est toujours sur Carenity?  j'aimerais avoir de ses nouvelles.

Moi aussi SED vasculaire, âgée de 69 ans. Cordialement

Dissection également au niveau de la carotique d'un rein du bras. Actuellement sous traitement et malgré une histoire familiale difficile (plusieurs décès prématurés) j'essaie de garder le moral et  profite le plus possible d'une accalmie (cela fait 4 ans sans évolution)....

Je pense bien à vous

Cordialement

Bonjour Frisco

Je vois que nous avons à peu près le même parcours; j'ai perdu ma petite soeur chérie ,il y a 2 ans, d'une dissection aortique et mon fils continue à se battre contre cette maladie; il a jeudi une artériographie de la tête, seul examen pour la tête (il a eu un IRM mais il lui faut un examen plus précis) car en juin on lui a mis un stent à l'artère vertébrale.

Ma fille n'a rien de déclaré mais positive, elle participe au protocole ARCADE en prenant de l'IBERSARTAN...Ou un placébo.

D'où vivez-vous en France?Connaissez-vous un forum pour les SED vasculaires? Je ne trouve que des forums pour les SED Hypermobiles mais qui n'ont pas nos mêmes "ressentis"

Pour ma part, j'ai le pontage de l'artère fémorale superficielle bouché mais le professeur généticien de Bordeaux a préféré ne pas m'opérer pour le moment car l'artère profonde a pris le relais (pour cela, j'ai beaucoup marché !!!!) Au SED vasculaire s'est rajouté en juin ......un cancer du sein qui a été opéré dès sa découverte. Radiothérapie et maintenant hormonothérapie. J'ai vu il y a 15 jours le professeur qui me suit. Quelques sténoses mais pour le moment pas d'opération.Seul traitement : la marche. ça me va très bien........

En ce qui concerne mes récidives, la maladie s'est déclarée quand j'avais 30 ans et tous les 20 ans grosse alerte. Entre-temps, accalmie, mais bien prendre ses médicaments (une alerte à l'arrêt du Plavix que m'avait demandé d'arrêter le professeur, vu que je n'avais rien eu depuis 19 ans).

Comme traitement je prends du Celiprolol, du Losartan du Plavix de l'Ezethrol, du Tamoxifene(cancer) du Préservision (début de DMLA,eh oui, ça aussi !!!).Je suis couverte de bleus mais je gère.

A part ça, je garde un moral d'acier et je vis de projets: mes 2 prochains,la semaine prochaine de la marche en Espagne, en décembre un trek en Namibie.J'ai 69 ans. Mon père est décédé du SED à 69 ans mais ma mère qui vient de décéder est morte à 95 ans.Et comme j'ai les gênes des 2.............

Je vous souhaite du courage et surtout vivez de projets.Bien cordialement

Marie-Hélène C.