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Spirales bronchiques
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erwannono
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erwannono
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:02
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Bonjour @artibo je lis ton message, mais je ne comprends pas bien excuse moi, que veux dire ton pneumologue : " pas concluant" ? Ne peux tu avoir plus d'explications ou en voir un autre ?
A bientot te lire, merci, bonne journée à toi aussi
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erwannono
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@artibo
bonjour
moi je commence les exam pour voir si je peux le faire. il faut ne pas avoir de problème au coeur .il faut voir comment est placé l'emphysème. il faut avoir une vems en dessous de 30% voire moins et plein d'autres critères!moi je suis à 18% de vems .
il ne faut pas avoir d'autres maladies. bref ce n'est pas anodin comme opération mais je préfère ça à la greffe que l'on m'a proposé.
quel est ton stade? depuis combien de temps es tu malade? as tu fais une réhabilitation?( c'est obligatoire ça aussi).
maya
artibo
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artibo
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Ami
@maya78
bonjour, j'ai eu VEMS à 29, et pas d'autres maladies, c'est simplement mon pneumologue qui refuse de m'aider a prendre contact avec un pneumologue interventionnel sous prétexte qu'il n'y a pas assez de recul avec les spirales
je suis malade depuis 10 ans, j'ai fait une réhabilitation qui n'a pas été concluante pour moi, je marche tous les jours au moins 40 mn à mon rythme
à bientôt
artibo
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artibo
Dernière activité le 30/05/2023 à 04:45
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@erwannono
c'est pas mon pneumologue qui n'est pas concluant, c'est ce que me dit le pneumologue sur les spirales, elles ne sont assez concluantes aux vues des risques pris pour les installer il est tout simplement contre, d'autre part, je suis en cotes d'Armor et il y a 5 pneumo dans 2 cabinets c'est compliqué de changer
bonne journée à bientot
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@artibo
vous pouvez consulter un pneumologue dans un grand chu rennes ou nantes par exemple . maintenant de quand date cette réhabilitation? il faut moins d'un an.
sincèrement avec 29% moi je ne le ferais pas. par contre il faut augmenter votre activité physique . je sais c'est dur mais il faut rajouter petit à petit . vous pouvez encore tenir . avec de l'entrainement vous pourriez meme la remonter un peu cette vems. où avez vous fait votre réhabilitation?
si votre réhabilitation date de plus d'un an retournez y. moi je suis rentrée en fauteuil et aujourd'hui je fais tous les matins 30mn de vélo plus 10mn de pédalo à bras et exercices respiratoires avec en plus marche 20 mn 2 fois par semaine. bien sur je suis essoufflée mais je suis autonome .
et oui on commence à avoir du recul sur la pose de spirale . le Quebec a commencé depuis 2014! en France les essais ont commencé en 2015. c'est d'ailleurs comme ça qu'ils ont affiné leur sélection. mais encore une fois si votre espérance de vie n'est pas encore menacée alors faite tout pour garder ces 30% qui vous restent le plus longtemps possible. maya
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@artibo
mes tests sont presque terminés et je vois mon espoir s'éloigner de plus en plus .aparemment mon emphyseme est trop diffus et mon immunité trop faible .bref jattends un dernier avis mais je ny croit plus.
mon pneumo dit lui aussi que c'est trop risqué pour moi.
voilà les dernieres nouvelles de mon chemin de croix vers les spirales!!!
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@maya78
Bon courage.
Bisous
maritima
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maritima
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Pas simple @maya78 et dommage, car cette technique aurait pu t 'apporter une nette amélioration . Bonne journée quand même!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@angelina @maritima
le choc est passé ; il faut avancer . je n'ai plus que 2 choix : rester ainsi ou greffe.......
merci pour vos petits messages , ça m'a touché
maritima
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maritima
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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J'espère qu'en plus de ton choix personnel, tu seras bien conseillée pour éventuellement le moduler. C'est avoir bien du courage que d'annoncer ça, ainsi, comme si de rien n'était...... @maya78
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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artibo
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artibo
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