Premier tour de roues

J espère que je n aurai jamais besoin d un fauteuil roulant au quotidien. 

Qd je pars en vacances ou en cure thermale, depuis que j ai les problèmes de tendons d Achille, je demande l aide handicapé à la sncf et à l aéroport. 

C est mieux pr moi mais ce n est pas moi qui le fait rouler.

?

J ai une ancienne collègue qui est en fauteuil. 

Elle fait de la kiné pr ses bras. 

Elle a des oscars en effet. 

Bisous. 

Pour les Fesses , je dirais Escarres  J'espère moi aussi , ne pas avoir recours au fauteuil roulant . Je me rends compte que dans la Vie quotidienne c"la doit être très pénible à vivre . 
Ces Personnes font preuve d'un Grand Courage . 

Je suis tellement plus qu' épuisée dès le matin que je n avais même pas réalisé que c était oscars qui était écrit et non escarres. 

Bisous. 

.

La correction était une boutade . Bonne journée les Amis .  @Angelina @Eauclair

A vs 2 aussi bonne journée. 

 Je viens de découvrir ce sujet de discussion et, en ma qualité de « vieux rouleur », je vais vous faire part de mon avis sur ce vaste sujet.

J’ai donc 61 ans et malade d’une Sclérose en Plaque depuis l’âge de 28 ans. La forme secondairement progressive de ma SEP fait que je n’utilise que depuis 14 ans non pas un fauteuil roulant mais un scooter électrique. À cela deux raisons. La première, évoquée par certains d’entre vous, c’est que je n’ai pas assez de force dans les bras pour me propulser et ce, malgré mes 50 kg tout mouillé… la seconde réside dans le fait que ce type d"engin correspondait mieux à ma situation de l’époque : je marchais avec beaucoup de difficultés et sur une courte distance. Aussi les ergothérapeutes ont-ils opté pour un scooter qui me permettait de me déplacer sans fatigue et, une fois sur place, d’utiliser mes cannes pour aller ici ou là en toute quiétude. Puis, lorsque j’ai définitivement perdu l’usage de mes jambes, en 2014 suite à la prescription nocive du Fampira (certains d’entre-vous doivent connaître ce médoc), j’ai continué à me déplacer – à l’extérieur pour le café matinal et faire des courses – avec cet engin et j’ai également opté pour un autre mini-scooter à trois roues pour mes déplacements dans mon appartement. En effet, grâce à la spasticité de mes jambes et avec l’aide de mes bras je peux faire avec une relative aisance mes transferts quotidiens d’un scooter à l’autre, vers mon fauteuil de repos, vers mon lit ou bien encore vers ma chaise douche.

Depuis 14 ans et comme l’a souligné un collègue au cours de cette discussion, je prends chaque jour toute la mesure de la galère que vivent au quotidien les personnes qui se déplacent en fauteuil roulant : la hauteur des trottoirs et/ou l’absence de « bateau », l’absence de portes électriques et les portes qui ne s’ouvrent jamais dans le bon sens, les trottoirs encombrés par des voitures en stationnement abusif, par des poubelles ou autres objets volumineux, les distributeurs de billets, les rayons dans les magasins, les interphones et les interrupteurs de lumière qui ne sont jamais à la bonne hauteur, l’accès des immeubles et des commerces rendus impossibles même par une simple marche, les ascenseurs trop petits et… j’en passe et des pires…

Dès lors, comment ne pas être en pétard contre les médecins, les professions paramédicales (kinés, ostéos…) et les pharmacies qui ne sont pas accessibles ? Si eux ne sont pas sensibilisés aux problèmes des handicapés alors que peut-on reprocher au boulanger, au marchand de journaux… ou à n’importe quel autre commerçant qui n’est pas aux normes ?

Et je ne parle pas des services publics qui n’ont pas de portes électriques ou, pire, qui sont équipés d’un tourniquet… comme mon centre hospitalier (cool pour les malades et les personnes âgées munies d’une canne ou d’un fauteuil, d’une maman avec une poussette !…)

Consulter un médecin se heurte alors à deux obstacles : le premier est, évidemment, l’accessibilité et cela se termine le plus souvent par un transport médical adapté et même, parfois, chez un médecin installé dans une autre ville et ce, bien sûr, aux frais de la Sécu ! La seconde préoccupation porte ensuite sur la capacité dudit praticien à prendre en compte mon handicap (paralysie des jambes et déficience partielle des bras) afin que je puisse bénéficier de soins dans les meilleures conditions possible tant en termes de confort (matériels modulables) que de prise en charge adaptée de la part de l’équipe médicale.

J’exagère, direz-vous. Hélas, non.

Au cours de ces derniers mois j’ai dû parcourir 40 km (aux frais de la Sécu !) pour consulter un ophtalmo installé dans un cabinet aux normes et dont le matériel de mesures optiques, en plus, s’adapte parfaitement à ma situation de personne handicapée. Ce qui n’est pas le cas dans les quatre cabinets de ma ville.

Je suis également allé, en scoot, chez un dentiste installé à 800 m de chez moi car non seulement ce cabinet est accessible mais en plus il est dirigé par deux jeunes dames dont les compétences professionnelles n’ont d’égal que leur bienveillance et leur obligeante attention à mon égard.

Le mois suivant, j’ai dû consulter mon cardio pour des excès d’hypertension. Bien qu’installé à quelques centaines de mètres de chez moi j’ai dû faire appel à un transporteur (merci la Sécu !) car en plus du manque d’accessibilité son ascenseur est trop petit, même pour mon mini-scoot… par ailleurs, arrivé dans son cabinet, j’ai dû subir un ECG ainsi qu’une échographie du cœur assis dans mon fauteuil roulant car je n’ai pas pu monter sur la table d’examen ; celle-ci n’étant pas réglable en hauteur !…

Grâce à cette consultation fut mise en évidence une insuffisance cardiaque qui me conduisit le 22 juin suivant au Centre Hospitalier Régional d’Annecy pour y subir une coronarographie.

Et là, bien que cet établissement soit très récent et doté des dernières technologies, je fus confronté à des difficultés pour accéder à mon lit, à la douche et, plus délicat, pour trouver la bonne position pour subir cet examen. Au final, mon hospitalisation fut même prolongée car le point d’entrée de la sonde dans l’artère du bras droit m’interdisait tout appuis sur la main droite durant 48 heures au risque de déclencher une hémorragie ; interdisant du même coup tous les transferts qui jalonnent mon quotidien.

Et, cerise sur le gâteau, en vue d’une opération valvulaire à plus ou moins court terme, je dois passer d’autres examens en vue d’envisager une intervention autre que celle « classique » dite thoracique et à cœur ouvert car cela suppose, durant plusieurs semaines, une incapacité quasi totale d’utiliser le haut de son corps. Ce qui, dans mon cas, signifie une immobilisation totale ; devant compenser la privation de l’usage de mes jambes par l’utilisation de mes bras pour pratiquer mes transferts.

Voilà, résumées à l’essentiel, mes péripéties médicales de ces dernières semaines qui m’ont permis de prendre conscience avec plus d’acuité encore que dans le domaine de la santé, au même titre d’ailleurs que dans beaucoup d’autres de la vie quotidienne, si vous ne vous situez pas dans « la norme » alors l’accès à l’habillement, à certaines activités et à bien d’autres prestations vous sont quasiment fermées.

En effet, ne vous est-il pas déjà arrivé chez un médecin ou à l’hôpital d’être pris de court pour remplir un questionnaire médical alors que vous avez beaucoup de difficultés à tenir un crayon, d’être confronté au déshabillage et à l’habillage, d’être placé face à la difficulté voire à l’impossibilité de monter et/ou de descendre d’une table d’examen qui, en plus, n’est pas modulable etc... toutes ces tâches en apparence si simples et que pourtant vous ne pouvez pas accomplir sans l’aide du praticien et/ou de son personnel ce qui suppose de leur part un minimum de compréhension, de bonne volonté ou tout simplement de bon sens mais, surtout… sans jamais avoir à faire appel à leur apitoiement ou à leur compassion…

C’est pour moi autant une question de respect que de ne pas me renvoyer en permanence à la figure mon état de personne handicapée qu’une question de dignité personnelle en me laissant la possibilité de garder encore un peu d’autonomie… de me laisser le bonheur de me sentir encore capable d’accomplir seul un certain nombre de choses…

Au lieu de cela mes médecins, kinés et autres (mon coiffeur…) m’ont tous assuré de leur venue à domicile et auxquels j’ai répondu : vous avez raison, venez tous à la maison comme ça, moi, je ne sortirai plus et je vivrai complètement retiré de cette société qui clame partout et tout le temps que « la personne handicapée doit occuper toute la place qui est naturellement la sienne au sein de la communauté nationale !!»

Tant qu’il faudra l’intervention de quelqu’un pour ouvrir une porte, pour entrer dans un bâtiment, pour prendre un transport en commun… enfin, pour accomplir le moindre geste de la vie quotidienne… alors, NON, la personne handicapée ne sera pas une personne comme les autres !

Mais, j’irai encore plus loin car, au-delà de cet aspect technique des obstacles qui se dressent devant nous, les handicapés, ce qui doit changer avant tout c’est le regard de l’autre à notre égard, les mentalités doivent également évoluer…

Comme c’est le cas dans beaucoup de pays du nord de l’Europe ou dans les pays anglo-saxons.

Et cela m’amène à cette ultime réflexion. Faisons un rêve : demain, tout est accessible. Tant sur le plan technique que dans les têtes.

Et pourtant, la personne handicapée ne se fondera pas davantage au sein de la société car, si les choses restent en l’état, elle ne sortira pas forcément de chez elle. Et ce, par la force des choses.

En effet, se procurer un fauteuil roulant simple ou électrique voire un autre engin relève aujourd’hui de la gageure tant leur prix est élevé et leur prise en charge est symbolique voire nulle!

Personnellement, j’utilise un scooter électrique. Prix d’occasion = 3 000 €. financés par un prêt de ma mutuelle à 0 % et aide de la famille et d’associations caritatives pour le solde. En 2014, ne marchant définitivement plus, achat d’un mini-scooter électrique d’appartement d’occasion = 1 500 € financés par un nouveau prêt de ma mutuelle. Lorsque mon état de santé le commandera, je devrais faire appel à un fauteuil électrique. Et là, aurais-je les moyens de faire face à cette dépense ? À titre d’exemple, extrême il est vrai, une de mes voisines, âgée de 39 ans, atteinte d’une forme particulièrement sévère de myopathie se voit dans l’obligation depuis ces quinze dernières années de changer régulièrement de fauteuil en raison de l’évolution de sa pathologie. Depuis dix-huit mois, elle essaie de réunir la somme nécessaire à l’acquisition d’un fauteuil électrique avec lequel elle se rend à son travail (elle ne travaille désormais plus qu’à mi-temps) en compagnie d’une auxiliaire de vie. Cet appareil doit, entre autres, lui permettre de se verticaliser pour sauvegarder à la fois sa circulation sanguine, la solidité de son système osseux ainsi que son équilibre cérébelleux mis à mal chaque fois qu’elle quitte la position assise. Tout cela pour justifier un coût aussi faramineux que scandaleux de 37 000 € !…. et pour cela, elle a dû créer une association pour réunir des fonds en organisant, notamment, des lotos !…

Et je suis convaincu que bon nombre de participants à ce forum se reconnaîtront, peu ou prou, à travers cet exemple pour évoquer leurs propres difficultés à acquérir leur fauteuil roulant.

Là encore je vais vous faire part de mon pessimisme le plus net quant à l’évolution vers la baisse du prix des fauteuils électriques. Et ce jugement se base sur un fait précis.

Cela remonte à 2011 quand l’Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, présenta wHing, un fauteuil roulant électrique « ultra-innovant » et « entièrement français » qui était proposé à un prix inférieur de 30 % à 40 % à ceux pratiqués sur le marché.

L’idée de départ reposait sur un postulat très simple : un fauteuil « conçu par et pour ses utilisateurs » qui doit répondre aux besoins des utilisateurs en termes de confort et d’autonomie tout en étant accessible financièrement. Ce projet de « fauteuil idéal » fut alors mis en œuvre par l’AMF qui réunit une équipe formée de malades, de médecins et d’ergothérapeutes autour des ingénieurs du groupe Ségula Matra Technologies, spécialisé dans l’ingénierie et l’innovation de pointe ainsi que dans la mise au point de véhicules électriques. À noter que ce sont les ingénieurs de cette société qui ont conçu la Formule 3 électrique la plus rapide au monde. Ils décidèrent donc d’utiliser leur savoir-faire pour concevoir ce fauteuil. Le souci des ingénieurs sera de tout faire pour optimiser les performances techniques de ce fauteuil ; les autres fauteuils étant pourvus en général trois ou quatre vérins, sur wHing on trouvera neuf vérins intégrés, avec la possibilité de passer directement d’une position assise à des hauteurs différentes à une position allongée ou verticale ou, encore, de monter des trottoirs.

Enfin et surtout, l’autre impératif pour l’AFM était de proposer un produit accessible au plus grand nombre : les fauteuils du même type sont vendus entre 25 000 et 30 000 €, étant précisé que ces produits sont souvent fabriqués à l’étranger avec des coûts d’importation non négligeables. Le fauteuil wHing sera, lui, vendu 17 500 €. « Grâce à toutes les aides possibles, les acheteurs ne devraient pas avoir un seul euro à débourser de leur poche », se félicite l’AMF.

Conçu et fabriqué en France, le wHing sera vendu directement par Internet ou par l’intermédiaire d’un vendeur de fauteuil roulant tout en garantissant un service avant-vente et une maintenance irréprochables.

En octobre 2013, la presse spécialisée se faisait encore l’écho de cet admirable projet plein de promesses.

Et depuis, plus rien !…

Perso, je pense que le lobby des quelques constructeurs qui détiennent le monopole sur ce type de véhicules semble « avoir eu la peau » de wHing !…

Car, force est de constater que dans le domaine du handicap, comme dans beaucoup d’autres d’ailleurs, les consommateurs concernés constituent une clientèle captive : l’offre étant réduite, celle-ci doit s’y soumettre ou alors renoncer à un achat souvent indispensable… là encore, les intervenants de Carenity qui doivent acheter des appareils, petits ou grands, pour faciliter la vie quotidienne ou des accessoires pour équiper des fauteuils roulants, électriques ou pas, savent de quoi je parle : batteries à 600 €, porte-cannes à 60 €, panier à 80 €, tablier pour couvrir les jambes à 80 €, disque de transfert à 160 €, chaise douche modulable 150 € et j’en passe !…

Non à mon humble avis, vraiment, la personne handicapée n’est pas près d’être naturellement intégrée dans la société et ce, à maints égards.

Pour terminer et je vous prie de m’excuser d’avoir été aussi bavard mais cette longue dissertation est à la mesure de mon exaspération et de ma colère devant tant d’injustice et d’immobilisme, voire d’indifférence, je reprendrai une formule que j’ai utilisée dans un de mes précédents posts :

si la médecine doit faire des progrès alors c’est pour nous offrir de la vie aux années et non pas des années à la vie.

Car vivre plus longtemps mais dans un étant de totale dépendance, cela ne m’intéresse pas.