L'impact des réseaux sociaux sur la gestion de votre maladie : positif ou négatif ?

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Claudia.L

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22/10/2024 à 14:29

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Claudia.L

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Bonjour,
Comment ça va ?

Les réseaux sociaux sont devenus une source importante d'informations et de soutien pour les personnes vivant avec une maladie chronique.

Ils permettent de trouver des communautés, de partager son expérience, et de se sentir moins seul(e). Cependant, ils peuvent aussi être source de comparaisons et de désinformation.

Quel est votre ressenti par rapport aux réseaux sociaux dans la gestion de votre maladie ? Avez-vous trouvé des groupes de soutien en ligne qui vous ont aidé, ou des pages qui partagent des informations pertinentes sur votre pathologie ? Ou au contraire, avez-vous parfois ressenti un impact négatif, comme une pression supplémentaire ou des informations contradictoires ?

Merci pour vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity

@yinyang @Chris31 @genevieve1212 @leparigo @agatha7759 @12byron @jeanyves @bibimet75 @Lilie79 @Hookette @Estebane @beatrice88 @nonnajo @Hervé49 @maya78 @ledalle @dinouille @Nathali57 @SATURNEJO @erwannono @Fleurbleue1993 @Vanessa69 @sepatriste @Djamm29 @nantene @Foufoulllion @Pourdumieux @Vivache @Cassiopee @Domie07 @Omalisa @germain @Montagne13 @val0512S @Celoraline @Romain_Denamur @Fuya2024 @jsarah01 @Tiole97 @seveco80 @Nath92150 @Lelody @Chadoc @meromau @Epsilon @cchristo797 @Fabie74 @Nadoulito @PatsyNenette @NinaFeriel @Stambre @Maite68190 @Diavaal @Emilie.Dsa @Didounettte @mel2604 @cookoooo @marie67115 @Sertraline100 @Jess2776 @Jeanne__99 @Ninanini @Nanoudep @Rose9244 @emimam @MHELENE @Mike67 @BdeP539 @Elsiane @Enimsay @LilouS85 @Paula8h @Bidou73 @Kirie7 @Minounette @Alteregaux1 @carpetdiem @Laety221186 @elo6384 @Chupette @Dydy05 @Doudov @Phany33 @Viviie @Isabelle11590 @Kevin.s @Babalu @Tachudu38 @MICHEL.AMAR.BURALISTE @Domilef @seb97414 @Elisameryem @Nnouche @Sasa68 @Dermatos311 @Guizmo9 @Emilie000 @Chipiefilou @Nancy1387 @Lydiche @Melisse26400 @Openmind @Julien87 @auroredafonseca @Mony658 @Nana001 @Gianmarco @Marrant @Pichnette @Sosolg @Manouska @Philia @Val1008 @l81.cbn @Molly24 @twat98 @mmargaux @Luna38440

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Hookette

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22/10/2024 à 15:16

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Bonjour @Claudia.L et à vous tous

Non pas de groupe sociaux concernant mes problèmes de santé à part ici

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

L'impact des réseaux sociaux sur la gestion de votre maladie : positif ou négatif ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/limpact-des-reseaux-sociaux-sur-la-gestion-de-62392 2024-10-22 15:16:49

Nathali57

22/10/2024 à 16:09

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@Claudia.L Bonjour

Pas de groupes sociaux autre que Carenity

Malade ou pas, l impact est positif tant que leur utilisation est raisonnable, ne se fait pas au détriment des relations réelles, de l activité physique, sommeil...

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🌈

dinouille

22/10/2024 à 16:23

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Bonjour à toutes et à tous , moi non plus à par carenity, rien sur les réseaux sociaux , déjà ça regarde personne et je pense que au moins 95% s'en fiche complètement.Facebook tout ça des réseaux 😡

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dinouille

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12byron

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22/10/2024 à 16:38

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Coucou, pour moi, non plus, je prends juste les conseils de choses naturelles, comme par exemple le lait doré ou les trucs pour soulager les douleurs a base de curcuma et de gingembre ou tout ce qui est naturel et marche très bien

Si on écoute les réseaux on a tout , ça m'amuse d'entendre certains en parler

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12 Byron

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genevieve1212

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23/10/2024 à 23:26

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bonjour, pareil je préfère me renseigner ici j'ai plus confiance amitiés

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Assata16

27/10/2024 à 12:40

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Bonjour à toutes et à tous,

Me concernant, j’utilise beaucoup Instagram où il y a des groupes d’échange entre personnes bipolaires et des réels ou on peut participer en direct et se sentir un peu moins seule face à la maladie. Je peux aussi poser des questions sur cette dernière en direct et ou non mais la personne qui organise tout cela est très intéressante et disponible. Ça peut être un bon compromis. Nous échangeons aussi sur des lectures pas forcément sur la bipolarité qui font du bien.

Bon courage à nous tous.

Assata16.

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Estebane

28/01/2025 à 18:16

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@Assata16 Bonjour ! Vous dites une chose importante ; je vous cite

se sentir un peu moins seule face à la maladie.

Je vous rejoins sur ce point important . Trouver un lieu bienveillant, et où on se sent écoutée , entendue , et considérée , c'est réconfortant pour vous . Le plus difficile , face à la maladie , c'est la solitude , parfois l'incompréhension . Alors si vous avez trouvé un lieu qui vous convient , qui correspond à vos attentes , bravo à vous !

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Estebane

Assata16

31/01/2025 à 11:25

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@Estebane Bonjour,

J'espère que tu vas bien, je te remercie pour ton message et de m'avoir cité.

Effectivement, seule face à la maladie , ce n'est pas simple, il faudrait être entouré par la famille, son compagnon ou sa compagne, ses enfants, ses amis par exemple. De mon côté ça va nettement mieux (ma psychiatre m'a prescrit un antidépresseur léger car il n'est pas recommandé d'en prendre lorsqu'on est atteint de troubles bipolaire.

Les réveils étaient difficile, tout devient difficile quand on est en dépression chronique.

Pour le coup, dans le CMP où je suis prise en charge depuis des années maintenant, il n'y a aucune écoute (à part avec ma psychologue) ma psychiatre est disponible 30 minutes pas une de plus et une fois par mois, c'est risible car ce n'est pas assez pour une bonne prise en charge.

Je viens de sortir d'une phase down qui était assez longue et très difficile à gérer au quotidien.

Le lieu où je me sens bien c'est chez mon compagnon le temps d'un weekend ça fait du bien, mes filles étant grandes et à la fac c'est plus simple pour moi et de toute façon elles ont leurs vies (elles ont 18 et 21 ans)

Désolée, je tutoies, j'espère que cela ne te dérange pas.

Passe une belle journée.

N'hésite pas à m'écrire si tu le souhaites.

Bien à toi.

Assata16.

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niglotte

27/10/2024 à 13:16

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Bonjour,

Je suis sur 2 groupes FB dont 1 géré par une administratrice qui connaît la pathologie, qui est patient témoin et qui ne laisse pas poster n importe quoi et surtout sur les prises de médicaments. Elle tient ce groupe d une main de maître et il y règne une ambiance où les membres sont humains, bienveillants. Quand on est dans une errance médicale, ça aide.

PapiPanda

27/10/2024 à 17:16

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Bonjour, j'y ai trouvé au moins 1 groupe CANVAS avec des échanges, je m'aperçois que des travaux de recherche sont en cours au niveau mondial, je me posais justement la question, c'est donc une bonne chose

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Philippe

mamipapi54

27/10/2024 à 17:59

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Sur Facebook j'ai trouvé deux groupes qui parlent d'ostéoporose et de santé osseuse. Je suis intéréssée par le vécu des patients qui comme moi on une ostéoporose fracturaire. Je me sens moins seule avec mes douleurs car seules les personnes qui souffrent peuvent me comprendre.

Ananina

Édité le 27/10/2024 à 18:27

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Bonjour @Claudia.L et @Candice.S Bonjour tout le monde

J’apprécie beaucoup Carenity : informations de bon niveau, diversité et précision des sujets, questionnements et commentaires pertinents, et aussi sensibilités humaines, échanges sincères et encourageants.

Mais pas d’autres réseaux. Je n’aime pas les effets de modes, de groupes, ou de troupeaux, qui sont parfois des supports de désinformation ou même d’intox.

Très cordialement à toute l’équipe et tous les membres de Carenity. Merci pour la qualité de ce réseau.

.bellederochefort

28/10/2024 à 00:27

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Bonjour moi non plus a par ici je n ai pas d'autre réseaux . J 'essayai mais dessus car trop de méchanceté et de bêtises dites. ET ça fait mal alors la maladie suffit pour les douleurs. Bonne continuation Isa

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isa

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