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Aides et droits - Bénéficiez-vous de tous les soutiens auxquels vous avez droit ?
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Clo12000
Clo12000
Dernière activité le 01/04/2025 à 11:44
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Je n'ai reçu aucune aide pour les démarches administratives
Emmbernard
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Emmbernard
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Bonjour, suite à mon parcours et ma maladie qui remonte maintenant à ces débuts de 4 ans. La médecine du travail m'avait demandé de faire une demande de travailleur handicapé. J'ai eu cette reconnaissance RQTH et la carte CMI priorité. Cela n'a rien changé dans mon travail. Suite à la dernière poussée et un arrêt de seulement 3 mois, j'ai demandé à reprendre le travail...on me l'a accordé petit à petit mais le médecin conseil et l'assistante sociale de la CPAM m'ont conseillé et prévenu... depuis septembre 2023, Le médecin conseil de la CPAM m'a passé en invalidité catégorie 1, je travaille à mi temps.... je suis à 100 %...ALD
Je continue d'être bien suivi, rhumatologie, pneumo etc...
J'ai demandé récemment la carte CMI stationnement, refusé dans un premier temps et j'ai avec un courrier de ma rhumatologue contesté cette décision. On verra....
pour les aides, elles se sont présentées sur mon parcours...
Si vous avez besoin de renseignements ?
Prenez soin de vous..
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EB
Gaminne
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Gaminne
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bonjour,
mon médecin a fait mon dossier pour la carte d invalidité et pour A P A .et je n’ai pas eu de problèmes particuliers.
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FREDERIQUE1125
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FREDERIQUE1125
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Patient, Leucémie lymphoïde chronique depuis 2024
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@Gaminne BJR, VOUS ETES EN ACTIVITE ?
Gaminne
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Gaminne
Dernière activité le 17/03/2025 à 18:41
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@FREDERIQUE1125 bonjour non j’ai 77 ans et vous vous êtes en activité,
FREDERIQUE1125
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FREDERIQUE1125
Dernière activité le 03/04/2025 à 18:41
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Patient, Leucémie lymphoïde chronique depuis 2024
Autre maladie : Neuropathie périphérique
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@Gaminne BSR, NON, J'AI TRES PEU TRAVAILLE ET JE LE REGRETTE . ENTENDU DES PAROLES QUI M'ONT VALUES MON ETAT, AUJOURD'HUI ! J'AI SURTOUT FAIT POUR SA CARRIERE, QU'IL EST SA "COUR" PENDANT QUE JE SOUFFRAIS EN SERRANT LES DENTS AFIN QU'IL SOIT RECONNU ! IL A FAIT MON MALHEUR ! JE DOIS LE SOIGNER CAR IL VA VERS LA FOLIE ; PENDANT CE TEMPS, JE SOUFFRE . JE FAIS TOUT, LUI NE FAIT RIEN . IL NE SAIT MEME PLUS PARLER, LORSQU'IL VEUT MANGER, IL ME DIT : JE VEUX MON MANGER !
8 OPERATIONS DU DOS ET DES CERVICALES EN 7 ANS, POUR LUI, CE SONT DES SIMAGREES ! LA DERNIERE, CA FERA 2 MOIS, LE 28 (CERVICALES), UN COMBLE, JE FAIT DES NEVRALGIES CERVICO-BRACHIALES !! JE SUIS SOUS SOUS MORPHINE ET OPIUM . LE NEUROCHIR M'A RETIRE 4 CAGES QUI EVAIENT DES BACTERIES, CA N'EST PAS NORMAL . L'HEMATOLOGUE, CE MATIN, N'EN REVENAIT PAS . JE N'AI PLUS DE SENSATIONS DANS LA MAIN DROITE, ELLE EST GELEE . JE FAIS AVEC, PAS LE CHOIX ! LUI, D'ABORD, IL NE M'AIDE PAS . IL A ETE MALADE PENDANT 2 JOURS, IL M'A DEMANDE DE LE SOIGNER, MAIS JE NE DOIS RIEN ATTENDRE DE LUI . IL NE SAIT PAS ME DONNER UN MEDOC LORSQUE JE SOUFFRE ALORS QU'ILS SONT SUR LA TABLE (NON, IL NE VEUT PAS), IL SE COMPLAIT DANS SA SITUATION !!!
IL DORT 18 H (2 POUR MOI) ET LE RESTE DU TEMPS, IL NE FAIT RIEN, SOUS PRETEXTE QU'IL EST MALADE (AVC EN MARS 2020, J'EN AI FAIT 1 EN 2001), MOI, J'AI FAIT LE NECESSAIRE AFIN DE NE PAS RESTER ENFERME DANS CE CERCLE VICIEUX, LUI, NE FAIT RIEN ! LE PROBLEME, MAINTENANT, C'EST QUE LES MEDECINS NE LE CROIENT PLUS .
LES MAJUSCULES, J'AI UN GLAUCOME ET UNE CATARACTE, MEME AVEC DES LUNETTES, JE N'Y VOIS PAS . A CAUSE D'UN MEDOC QUI SOI-DISANT SOIGNE UNE GOUGEROT-SJOGREN : PLAQUENIL ! 9 MOIS DE TRAITEMENT ET VOILA LE RESULTAT .
PRENEZ SOIN DE VOUS . MERCI DE ME LIRE . BONNE SOIREE
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Dernière activité le 04/04/2025 à 13:35
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Bonjour à tous !
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@Fujitt @Mimilala88 @Lily972 @Nathyyyyy @PierreBOU @Virgin2b @amylee.fleur @Odraie @Sanchi @karine.s @tsering @Anne-Lise78 @Nadia_Ha @DSCBS13 @monato @Zelie93 @Renoso @Didine59 @Gauz34 @KitKat @moicocochanel @Digoudo @Sarah1106 @YNSSAF @verone62 @Vovone @Helfie @hayette @Domdesavoie @Donuts1987 @cuisitian @mariepapa @Kloumpf @Mimi_31 @ddelphpepette @Bysue7 @Joaremy @Hope12 @Esmerald @Sandrine62 @Galadriel33 @Niguette @m.mzh11 @Chvdm1 @Jacky4 @Marcyjaupart @Houdhoud @SanteC @Patrick59262 @Flo7209bx @Dandrillon @Lumos972 @Bombix25 @casino @Solisangel @Didine.1975 @Moineaux @Alevtina @Nonosep @Manoche35 @Puce18400 @Suzygonon @didierparis @Olileb @Valepier @Lialee @zaizai @Ryan69 @Sulli345 @Julietteju @Honey0902 @ALICETRIGALOUX @Yobh836 @Groseille78 @Skander1403 @Sbsotjp @Del.42 @Amour34 @Franck1973 @Prissssou @Myminf @Selma6 @BenDermech @Medagad @Debe45379 @Fannyny02 @magdouille @Nanouchka58 @Emgee412 @Lucille49 @Fred38 @Andyme @Eric13 @Rocketsmoke @Wouulahop @Lyanah @Christine66 @Nelly8313 @Christiji @nathmill
Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques ignorent parfois les différentes aides disponibles, que ce soit pour les démarches administratives, le soutien financier ou les dispositifs de prise en charge adaptés.
Il est important de s'interroger sur la connaissance des aides disponibles, l'accès aux dispositifs d’accompagnement pour les démarches, et la facilité d’accès à ces soutiens essentiels, qui peuvent parfois présenter des obstacles pour les bénéficiaires.
Savez-vous quelles aides spécifiques existent pour votre situation ? Quelqu’un vous a-t-il assisté dans les démarches, ou avez-vous fait face à des obstacles ? Trouvez-vous les démarches administratives longues ou complexes ? Ressentez-vous une hésitation ou une gêne à solliciter certaines aides ?
Merci d'avance pour vos réponses. Vos retours peuvent être utiles pour informer et guider d’autres membres !
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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FREDERIQUE1125
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FREDERIQUE1125
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Autre maladie : Neuropathie périphérique
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@Claudia.L NON, AUCUNE . OU TROUVER CES INFORMATION ?
Claudia.L
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Claudia.L
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@FREDERIQUE1125
Je vous invite à lire les commentaires précédents ou à solliciter les membres de cette discussion. Si vous avez une demande précise, liée à une pathologie, vous pouvez créer une nouvelle discussion.
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Claudia.L
nuagerose
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nuagerose
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@Claudia.L merci Claudia...trés intéressant....j étudierais cette question....merci pour votre suivi!!🌷
Dariane
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Dariane
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@Claudia.L je suis retraitée , bientôt 76 ans. J’ai la carte CMI et stationnement pour handicapés. J’ai aussi demandé l’apa. Je peux donc demander une aide ménagère à moindre coût, ce que j’ai essayé pendant un an. J’ai arrêté l’aide ménagère car on nous envoie des gamines qui ne savent rien faire. Elles ne sont pas formées et n’ont jamais tenu une maison. Le repassage, ne savent pas faire, les vitres leur sont interdites. Alors, elles ne servent à rien. A quand la formation des aides ménagères, comme dans le temps ? Pour les autres aides, c’est en fonction des revenus et je n’y ai pas droit.
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Dariane
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Claudia.L
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Claudia.L
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Claudia.L
Mamounemaymay
Mamounemaymay
Dernière activité le 12/02/2025 à 13:26
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Patient, Cancer colorectal depuis 2025
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Bonjour merci pour les infos
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 04/04/2025 à 09:09
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Bonjour,
J'expérimente l'HAD (Hospitalisation A Domicile) et j'en suis satisfait.
J'ai été opéré du genou (prothèse totale) en clinique. Je n'y ai passé que 3 nuits. Tout a été organisé pour que je sois ensuite suivi chez moi comme je l'étais en clinique : Délivrance des traitements, contrôles, prises de sang, mesure des constantes, pansements, kiné... puis il y aura la suite avec des séquences dans un centre de rééducation. Cela semble très bien organisé et coordonné entre les différents intervenants. Je me sens en sécurité et respecté.
J'expérimente la CMI (Carte Mobilité Inclusion). J'ai préparé une demande en bonne et due forme, complétée par le volet médical rédigé par le médecin (j'avais toutefois tout préparé pour ne rien oublier). La démarche est assez laborieuse, tant sont grandes la quantité et la diversité des aides proposées.
Puis j'ai attendu, attendu, relancé. Pour, finalement, être avisé de l'octroi de la CMI ! Reste la réalisation concrète de la carte, qui passe par l'ouverture d'un compte en ligne. Et là, comme souvent, je tourne en rond. On me donne plusieurs fois les mêmes instructions qui aboutissent toujours dans la même impasse. Plan B : je vais prendre une autre voie qu'Internet.
Je suis très content d'avoir obtenu l'accord. Mais la communication reste, comme souvent, le gros point faible des administrations.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 04/04/2025 à 13:35
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Kyarra
Kyarra
Dernière activité le 04/04/2025 à 10:49
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Patient, Epilepsie depuis 2025
Autres maladies : Maladie de Lyme, Troubles du Spectre Autistique + 2 autres maladies
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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Bonjour à vous tous et merci @Claudia.L pour l'accueil. J'espère que vous allez tous bien ? Personnellement, depuis un peu plus d'une semaine, ce n'est pas terrible, mais je garde toujours espoir.
Pour le moment, je suis aidée dans mes démarches par une assistante sociale de la CPAM - je suis en invalidité catégorie 1 depuis x années et on me conseille de demander à passer en catégorie 2, ce qui me fait super peur car je n'y connais pas grand chose et que je souhaite pouvoir un jour reprendre mon métier car malgré pas mal d'arrêts à cause de ma maladie, j'ai toujours réussi à travailler à mi-temps donc je l'espère tellement !
Du côté des aides spécifiques, mon conjoint et moi sommes pas mal perdus. On a peur et nous avons du mal à trouver les bons interlocuteurs - surtout pour notre besoin (que je ressens comme assez urgent et vital) de déménager/changer de région sans nous mettre en danger...
Pour le moment, étant en arrêt maladie depuis un an, j'ai demandé l'AAH, la PCH et la CMI Priorité/Invalidité, en plus de ma RQTH et de ma CMI Stationnement (qui m'aide toujours en tant que passagère), et c'est vrai qu'il va falloir que je pense à demander leur renouvellement si j'en ai toujours besoin, quand le moment sera venu.
Enfin voilà donc honnêtement, oui je trouve tout ça très complexe, puis il faut bien penser à tout, et surtout là dessus je témoigne aussi que dès le moment où notre handicap est invisible, c'est compliqué de faire admettre qu'on en souffre et surtout qu'il est réel. Puis aussi, il y a l'attente et, je trouve qu'elle me rajoute certains obstacles qui s'ajoutent au combat de mon handicap : l'épilepsie qui est au moins à 95 % invisible et qui ne m'aide pas forcément à l'accepter...
Mais bon, tout est loin d'être négatif, et je suis d'accord avec le fait qu'il y a pire et sincèrement y penser m'a toujours beaucoup aidée mais je suis d'accord aussi avec le fait qu'il ne faut pas s'oublier ni trop minimiser le fait d'avoir besoin d'aide.
Courage à tous et je vous souhaite une bonne soirée.
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Christelle89
Christelle89
Dernière activité le 03/04/2025 à 09:05
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Patient, Myasthénie depuis 2025
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Bonjour
Aucune aide disponible pour moi. Je suis burkinabé et je compte sur mes revenus uniquement; c'est de plus en plus cher. Acheter, mestinon et prednisone encore ça allait mais je commence les perfusions de rituximab dans 4 jours...
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 04/04/2025 à 09:09
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Bonjour,
Je n'ai demandé aucune aide en dehors des Cartes Mobilité Inclusion (CMI) Stationnement et Priorité auprès de la Maison du Handicap de mon département.
Le dossier à monter est assez fourni. Je l'avais préparé avant de solliciter mon médecin pour qu'il remplisse sa part.
Je pense que ce ne sont pas les pathologies énumérées qui ont compté, mais leurs symptômes et leurs conséquences, clairement mentionnés, sur la vie quotidienne.
Le délai pour obtenir une réponse a été long. La réponse positive reçue, l'obtention des cartes elles-mêmes a été un peu compliquée par une démarche en ligne pas pratique.
Ceci dit, le résultat vaut l'effort et je me sens mieux reconnu et plus libre.
Un intérêt de ce dossier est qu'il passe en revue une QUANTITE D'AIDES PROPOSEES.
Rien n'empêche de se procurer ce dossier, ne serait-ce que pour identifier ces aides.
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Clo12000
Clo12000
Dernière activité le 01/04/2025 à 11:44
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J essaie de faire un dossier mdph
La,partie médicale est remplie par mon médecin mais j'ai du mal à remplir le reste.
Aucune ass sociale de disponible..
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GérardC
Bon conseiller
GérardC
Dernière activité le 04/04/2025 à 09:09
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Posteur
@Clo12000
Bonjour,
Si vous avez accès à Internet, taper comme recherche '"remplir un dossier MDPH".
Clo12000
Clo12000
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Explorateur
@GérardC merci beaucoup je vais essayer
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques ignorent parfois les différentes aides disponibles, que ce soit pour les démarches administratives, le soutien financier ou les dispositifs de prise en charge adaptés.
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Claudia de l'équipe Carenity
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