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Patients Infection / Inflammation / Système immunitaire
Maladie auto-immune IgG4 et démarches MDPH : des témoignages ?
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Berthe.N
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Berthe.N
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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
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Bonjour @Monique54,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Maladies infectieuses, inflammatoires ou du système immunitaire pour plus de visibilité.
J'invite quelques membres à participer : @Chris31, @Annye, @ingrid, @Etincelle8, @sanabri, @Bidulou04000, @Matalexmarie, @Chantaloue, @brivovo, @guisso, @Boudette, @sandy29.
Avez-vous des expériences à partager ou des conseils à lui donner ?
Merci de votre contribution et belle journée.,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
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Monique54
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Monique54
Dernière activité le 08/08/2022 à 14:21
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sicnarf
sicnarf
Dernière activité le 01/03/2023 à 18:00
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Bonjour Monique Tout nouveau et pas habitué à communiquer, j'ai besoin de conseils. Je suis très intéressé par cette maladie, puisque je connais une maie qui en est atteinte. J'aimerais échanger avec vous. Est-ce possible Sicnarf
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sicnarf
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ledalle
je suis porteur de ce Pseudomonas depuis 7 ans comme il est négatif on l' ignore pour pas le rendre agressif il n'empeche pas les anti bio de travailler contrairement a ceux qui sont positif j'ai eu une personne dans ma chambre a l hôpital qui en avait un positif il lui on fabriquer au labo un antibio tique adapté et qu'on lui injecter par intraveineuse par cat hétaire 3 fois par jour pendant 8 jours il en est sortit tranquille il a été neutralisé donc pas t inquietude si jamais vous devez êtres soignée par intraveineuse ,sache que cela peut se faire au domicile avec une infirmière avec un anti virus spécialement conçu en labo a l hôpital voir avec votre médecin c'est pas douloureuse c'est plus astreignant , obliger de le faire matin le soir et la nuit mais seulement si il est positif bon après midi ne stressée pas ca se soigne bien
Dan
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Monique54
Bon conseiller
Monique54
Dernière activité le 08/08/2022 à 14:21
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8 commentaires postés | 2 dans le forum Infection / Inflammation / Système immunitaire
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Bon conseiller
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Explorateur
Bonjour, ma fille âgée de 33 ans est atteinte de cette maladie
depuis l'age de 14 ans, avec des rémission, avec des traitements lourds
Le rhituximab a été positif , mais hélas son système immunitaire est au plus bas qui nécessitent des injections de 3 heures toute les semaines .
reconnue auparavant handicapée. Mdph n'a pas voulu renouveler ses droits. Elle perds tout,,, elle n'as pas le courage de faire appel, pourtant le professeur qui l'a suit à Lille à transmis du courrier .
leurs réponses... rémission =guérison
moi' je suis pas d'accord ..