Neuropathie des petites fibres et symptômes de paresthésies

Bonjour,

J'avais posté ici il ya un an suite à une retour des paresthesies des 4 membres, visage et tête. Au départ décharges electriques, fourmillement, picotements pr laisser place ensuite à des engourdissements permanents des mains et avant bras, des pieds et bas des jambes, de la face avec contour des yeux, sinus et contour de la bouche tres marques et tout le visage plus la tête. Grosse perte de la sensibilté au chaud, au froid et aux coups. De plus vision trouble et ça me fait super peur.

Dé but des symptômes violent il ya 13 ans suite à une intoxications & des produits funigénes utilisés à mon domicile ( je ne veux plus m'étendre sur ce sujet c'est un traumatisme pr moi j'ai fait n importe quoi j'en paie le prix fort car oui sans aucun doute c'est la cause de tous mes problemes de sante).

Donc débuté il ya 13 ans et symptômes forts qui vont s'atténuer petit à petit sur 4 ans.Puis me voilà tranquille pendant au moins 6 ans miracle!

retour des symptômes il ya un an et là j'avais posté ici. Durée deux mois je pense que c'est l'utilisation d'un produit utilisé sur mon lieu de travail qui a tout redecleche .De plus ça fait 6 ans que je n'avais plus rien et voilà que je me retrouve incommodé fortement par un produit et vlan tout repart.

A près j'ai eu aussi trois injections su vaccin covid à ce moment là car je suis ds le médical.

De nouveau un an après ça recommence et là ça fait 1 mois et c'est de plus en plus fort au visage et ma vision es floutée . C'est invivable et hyper flippant!

On m'avait fait tous les examens à l'époque ras sauf anticorps anti nucleaires positifs à 1280 et restes stables à ce taux eleve durant 13 ans.Toutes sortes de maladies auto immunes ont etaient ecartées.

Re cemment on m'a découvert des nouveaux anticorps en faisant une recherche plus approfondies des nerfs à savoir les anti corps FGFR3 qui visiblement se retouvent ds les neuropathies des petites fibres.

Du coup j'ai refait des PEV ( potentiels evoques lasers) et un sudoscan les deux étaient positifs donc ça + les anticorps on m'annonce que ce dt je souffre depuis 13 ans est une neuropathie j'ai envie de dire polyneuropathie ( vu que c'est diffus) des petites fibres.

Aucun traitement à part lyrica et cymbalta que je me refuse à prendre pr le moment car déjà pris et trop d effets secondaires importants.

J'attends des nouvelles de mon internistes qui doit appeler mon neuro ce jour car je ne vais pas bien .

Je travaille à 100% aucune reconnaissance et mon generaliste me met même pas à l'arrête bref je suis au bout du bout.

Mon visage est comme tout cartonne en profondeur c'est l'horreur.

Ma vision est de plus en plus floue cela me terrifie;

mes mains etc... Qui d'entre vous à aussi ses sensations au visage et aux yeux??? J'en peux plus je voulais partager mon experience et avoir votre retour. Bonne journée à tous