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J'ai peur d'avoir la SEP même si tout le monde dit le contraire
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Gabydelastre
Gabydelastre
Dernière activité le 22/05/2024 à 03:11
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7 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Personne pour me répondre ? 🥲
J'ai rendez-vous lundi avec un spécialiste des neuropathies périphériques et plus tard je dois faire une IRM orbitaire pour confirmer cette histoire de strabisme congénital....
Pour le moment aucun médecin n'es n'est inquiet mais moi oui car je supporte plus ces sensations de froid....
Crowny
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Crowny
Dernière activité le 20/11/2024 à 12:15
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Ami
Bonsoir Gabydelastre , un jour j ai rencontré un neuroloque qui m a dit qu il y avait autant de maladies neurologiques que de voitures dans la rue , c est sûrement exagéré mais effectivement il n y a pas que la SEP , je vous conseille de consulter a la salpêtrière a Paris ou se trouve le centre européen de neurologie , je suis restée 20 ans sans savoir ce que j avais , j ai été hospitalisée à différentes reprises et aujourd'hui, on a enfin mis un nom sur ma maladie , maladie rare , qui ne se soigne pas pour l instant . Mais psychologiquement , ça m a beaucoup aidé de mettre un nom dessus , bon courage
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Crowny
Chatlu1
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Chatlu1
Dernière activité le 04/10/2023 à 13:36
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24 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bonjour @Gabydelastre
Bien désolée de ce parcours du combattant et de cette absence de réponse...
Les paresthésies et vertiges pourraient peut-être être liées aux cervicales ?
Quels sont les spécialistes que tu as rencontrés ? As-tu essayé de contacter un centre de médecine interne ?
Je t'envoie beaucoup de courage
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Gabydelastre
Gabydelastre
Dernière activité le 22/05/2024 à 03:11
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7 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
@Chatlu1
Hello! Oui j'y ai pensé après mes sensations de froid et de chaud sont dans tous les corps comme si je sentais que des gouttes de pluies me tombaient dessus aussi des fois....
J'ai aussi une paralysie du 6e nerf crânien depuis un an, c'est ça apparemment qui a causé mon strabisme périphérique. Même si je suis aussi en attente de réponses .
Apparemment le 6e nerf crânien reste relativement très rare dans les SEP c'est genre moins de 1% des cas .... Mais après tout est possible...
Gabydelastre
Gabydelastre
Dernière activité le 22/05/2024 à 03:11
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Explorateur
@Chatlu1
Et oui j'ai vu 4 neurologues et ils écartent tous la SEP.... C'est épuisant car du coup ça n'explique pas pourquoi mon oeil reste comme ça et pourquoi comme par hasard après j'ai eu ces symptômes (même si c'est apparu quand j'ai eu peur du mot SEP)
Depuis je sens ces sensations bien bien réelles....
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Gabydelastre
Gabydelastre
Dernière activité le 22/05/2024 à 03:11
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7 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bonjour, j'ai 29 ans et depuis un mois je vis un enfer.... Tout à commencé par des vertiges et nausées et 3 visites aux urgences. Ils ont cru que j'avais un AVC puis un infarctus et en fait rien.... J'ai passé une IRM cérébrale qui était normale avec juste un hypersignal punctiforme aspécifique peu significatif... Ils m'ont dit d'aller voir un neurologue et un ORL... Le neurologue m'as dit que je n'avais absolument rien, que mes vertiges étaient en réalité plutôt des malaises dû à mes angoisses... J'ai aussi depuis un an des problèmes occulomoteurs qur j'ai remarqué par hasard. Je vois double quand je bouge le regard sur les côtés et un strabisme apparaît... Selon le neurologue et tous les ophtalmologues c'est congenital et ce serait decompensé à l'âge adulte. Ce serait un Duane syndrome non vu à la naissance. Déjà ado j'avais des soucis pour loucher j'avais fait de la rééducation ortoptie etc...
Après ça j'ai essayé de plus y penser mais j'ai commencé à sentir du froid se déplacer sur mon corps, comme des gouttes froides et quelques sensations de brûlures sur la peau de façon aléatoire... J'ai refait une IRM cérébrale et même une médullaire, RAS encore une fois pas de SEP ni de signes de SEP selon un deuxième neurologue et tous les neuro radiologues... Juste une scoliose, cervicalgie et lombalgie.... On me dit d'arrêter les rdv médicaux car par de SEP ils sont catégoriques.... Après on m'as parlé de Fibromyalgie ou de problème nerveux périphérique ou fonctionnel.... Car vraiment aucune lésion et rien lié à mes symptômes. Je suis une fille extrêmement stressée et angoissée... A force je me demande si c'est dans ma tête et si ça peut avoir une cause autre que neurologique... Comme on me dit que ce n'est pas la SEP où que j'aille.... Je ne sais pas quoi faire ou si je dois m'inquiéter. Je n'ai que ces symptômes là mais c'est anxiogène c'est un cercle vicieux....
Merci de m'avoir lue