Endocardite prise trop tard : besoin de conseils

Bonjour je me retourne vers vous car j'ai besoin de témoignages...

Mon conjoint est tombé malade en juillet dernier ( grosse fatigue, perte de poids énorme, - 50kilos en 6 mois, douleurs générales...) les médecins ont mis 6 mois a trouvé la cause , on a perdu énormément de temps alors qu'il a quand meme vu son cardiologue fin août qui lui n'a rien détecté... après ils sont partis sur un cancer bref on a perdu énormément de temps ( en plus avec la crise sanitaire...) au final le diagnostic est tombé fin décembre c'est une endocardite... hospitalisé d’urgence il a été opéré le 27 décembre, là il récupère très bien sauf qu'une semaine après il doit être réoperé d'urgence car la bactérie continue d'attaquer la valve toute neuve d’une semaine ( le chirurgien nous a expliqué que les végétations étaient si importantes qu'elles ont creusé une cavité sur une partie du cœur) ... sauf que cette opération s'est mal finie car il est tombé dans un profond coma et a fait un petit avc ( qui n'expliquait pas le fait qu'il ne se réveille pas ) il est resté 3 semaines dans le coma. Aujourd'hui son état s'améliore doucement, il a beaucoup de rééducation à faire niveau motricité et concentration mais on a de l'espoir pour limiter un maximum les séquelles... le seul gros problème c'est qu'il doit être régulièrement transfusé car son hémoglobine baisse ..

Là le chirurgien m'appelle pour me dire que sa bactérie continue de faire de gros dégâts,  il a toujours une fuite et ses tissus cardiaques sont très abîmés ... il m'explique que là le réopérer serait trop risqué car il est encore trop faible et sur le plan neuro ça serait catastrophique... en même temps il me parle de greffes de tissus... le corps médical doit se réunir ces prochains jours pour en parler ... 

Voilà notre histoire ( un peu longue ) ... moi je suis perdue car extérieurement il est plutôt bien , il progresse très bien ... jai vraiment peur de tout ça,  c'est pour ca que je cherche des témoignages similaires qui j'espère seront rassurants...! Je ne vois pas le bout du tunnel,  il a 34 ans et nous avons une fille de 2 ans et de beaux projets également... mais ces dernières semaines on ne vit clairement plus ...

Merci d'avance a ceux qui me liront et répondront.