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Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP

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Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP

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Little-Apocalypse

03/11/2019 à 23:11

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Little-Apocalypse

Dernière activité le 22/07/2023 à 22:48

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Bonsoir à tous

Je viens vers vous aujourd'hui car je me retrouve dans une impasse.

J'ai pris + de 15 kilos depuis 2015 (prise de mon premier traitement Tecfidera 240 qui est toujours mon traitement actuel) et maintenant j'ai développer la maladie de Verneuil qui est en rapport avec ma prise de poids fulgurante. Ma dermatologue m'a dit que je ne pouvais pas soigner cette maladie surtout lors du stade 1 (seule chose qu'elle m'a prescrite c'est faire du laser pour me débarrasser de tout les poils et peut-être faire guérir la chose) mais elle m'a aussi dit que je devais à tout prix perdre du poids pour faire diminuer les boules former sur ma peau et m'a conseiller de me faire aider pour cette perte de poids car avec la SEP il peut y avoir des lourdes conséquence.

Je me demande donc avec quel médecin dois-je me tourner Diététicien ou Nutritionniste ? Lequel des deux aurait peut-être un meilleur suivit et une approche meilleure avec mes difficultés de santé. Si il y a des aides spécifique pour les personnes ayant la SEP.

Je vous remercie d'avance !

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Louise

20/11/2019 à 15:12

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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@mumu16‍ @FrédéricVanderlynden‍ @Laurent838‍ @SepSepien‍ @Chris31‍ @Biba033‍ @Guylou75‍ @PawCha‍ @Sabine03‍ @fannee‍ @Nanoune84‍ @Virgvirg‍ @Elo2981‍ @Milalou‍ @Coudaix‍ @Cathmel‍ @Maxtib‍ @Sonia64‍ @Missza‍ @Fanlilou‍ @Sandra64‍ @juju16‍ bonjour à tous ! Avez-vous des conseils concernant la perte de poids (prise de poids suite aux traitements) ‍ pour aider notre membre ?

Avez-vous consulté un diététicien ou un nutritionniste vous-même ?

Belle journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/dieteticien-ou-nutritionniste-maladie-verneuil-43695 2019-11-20 15:12:51

PawCha

20/11/2019 à 15:36

PawCha

Dernière activité le 03/12/2023 à 20:56

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Bonjour,

Il vaut mieux aller voir un nutritionniste car le nutritionniste est un médecin nutritionniste il aura probablement une meilleure approche avec la Sep.

SepSepien

Édité le 20/11/2019 à 17:01

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SepSepien

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Bonjour @Louise-B et tous,

Vu que j'ai plus facilement tendance à perdre du poids ... et non à en gagner, je compense avec des aliments sains, de l'huile d'olive et de noix (oméga 3, 6, 9), du canard ou du poulet (HDL), mais les médecins consultés me laissent tous avec le conseil de manger équilibré.

Pour ne pas abuser de sucres et pour réduire le LDL, je surveille quand-même.

Pas d'avis particulier venant des 2+2 médecins consultés sur le sujet :
1) deux spécialistes (hépato-)gastro-entérologues,
2) deux généralistes pratiquant ces conseils, dits "nutritionnistes".

@Little-Apocalypse‍ , je viens de lire https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Verneuil-FRfrPub2049v01.pdf et quelques autres pages. Bon courage à toi. Vois-tu un spécialiste pour ta maladie de Verneuil ? A la fin du PDF, il est écrit que l'on peut contacter :

POUR OBTENIR D’AUTRES INFORMATIONS SUR CETTE MALADIE CONTACTEZ
Maladies Rares Info Services au 0 80 63 9 20 numéro azur, prix d’une communication locale
OU CONSULTEZ ORPHANET www.orpha.net .

Bises et amitiés.

emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Little-Apocalypse

07/12/2019 à 12:22

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Little-Apocalypse

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Bonjour a tous !

Merci de m'avoir répondu et excusez moi pour le temps que j'ai mis à répondre.

Je me suis donc tournée vers une nutritionniste afin de m'aider et pour le moment ça va. La maladie de Verneuil c'est développer aussi a cause de ma pilule que j'ai donc arrêter pour prendre un moyen contraceptif plus naturel et déjà là les biens faits sur mon corps ce font ressentir. J'ai de moins en moins de "boutons" et je commence doucement à perdre du poids et pour te répondre @SepSepien‍ je ne suis pas suivis pour min Verneuil, ma dermatologue m'a laisser dans la nature.

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Julie.

ida032

21/03/2020 à 09:03

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Bon courage à toi

Candice.S

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29/04/2020 à 17:09

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Candice.S

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Bonjour @Little-Apocalypse‍

Ravie de lire que les conseils de votre nutritionniste portent leurs fruits !
N'hésitez pas à en partager quelques un, je pense que cela peut intéresser plus d'un membre.

Est-ce qu'il y a des conseils dits "de base" ? Est-ce que vous avez des repas types ?

N'hésitez pas à nous raconter tout cela.

Prenez tous bien soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

ida032

30/04/2020 à 17:26

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ida032

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Bonjour,

je suis très intéressée par les conseils que votre nutritionniste vous a donné. Tout comme vous j’étais sous techfidera et j’ai pris 10kg , impossible de les perdre .

Merci de votre réponse et de votre aide.

ida032

Little-Apocalypse

29/05/2020 à 00:17

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Little-Apocalypse

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Bonjour à tous !

Je viens aux nouvelles après quelques temps maintenant.

Alors pour commencer ma nutritionniste ne comprenais pas pourquoi j'étais autant en surpoids (même en début d'obésité) mon alimentation est bonne et je suis assez active lorsque mon corps me le permet bien entendu.

J'ai donc laisser tomber l'idée de la nutritionniste, sa me coûte un bras et ce n'est pas du tout remboursé, j'ai fais des examens pour voir si le problème ne venait pas de la fleur intestinale, mais d'après les questionnaires que j'ai rempli rien n'est vraiment a déplorer et que surtout, c'est délicat à voir car les problèmes de la fleur intestinale aurait plus ou moins les mêmes symptômes que la SEP mais elle n'a pas été chercher plus loin. Les seuls conseils qu'elle m'a donner (avant le confinement) c'est de manger encore plus de légumes et de dire que je suis courageuse vu mon jeune âge, en bref je n'ai pas eu de résultats concluant avec elle malheureusement et je n'ai rien appris non plus pour le coup.

Si je viens a avoir des nouvelles pistes je vous tiendrez au courant ! C'est un vrai parcours du combattant !

A bientôt !

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Julie.

ida032

29/05/2020 à 10:31

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ida032

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Bonjour, atteinte de sep depuis 2017, j’ai pris énormément de poids (10kg)😩😩😩Mon alimentation n’a pas changé, marche quand mon état me le permet.

on m’a dit de ne pas trop m’inquiéter, qu’avec le temps ça irait mieux.
pour ce qui est de la nutritionniste rien de concluant et comme tu l’a dit très cher.

J’aimerais bien que l’on nous équille, avoir des conseils.

J’attends de te lire😉

A bientôt

Candice.S

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10/06/2020 à 18:15

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

J'invite quelques membres à ce joindre à la discussion : @ludilou‍ @dan26576‍ @Mosellane57‍ @Detchen‍ @MICHELINE‍ @FlashDust‍ @Nanard51‍ @Roseland‍ @Catoue‍ @Naj13390‍ @bardomchris2010‍

Vos traitements vous ont-ils conduit à une prise de poids ? Avez-vous réussi à stabiliser cette prise de poids ? Si oui, comment ?

N'hésitez pas à échanger et partager vos trucs et astuces ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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