Reflux pharyngo laryngé : des témoignages ?

@Daniel01

a voir, si vous pensez a me tenir au courant s’il vous plaît après l’oral ça serait top 😄

@romain31 oui oui pas de soucis

@Daniel01 Bonjour j'ai les mêmes symptômes et il n'y a aucun traitement pour palier à cela. J'ai aussi essayé les IPP. Est-ce que cela vous déclenche des brûlures 1 h où 2 h après le repas de façon continue ?

@Daniel01

Chers voisins et amis,

Dans la continuité de mon action continue contre ma  maladie au cours de laquelle vous avez consenti de m'apporter votre soutien je vous livre ci après mes dernières informations collectées ici et là, fort bien résumées par ce dernier lien et les informations de sites amis  professionnels spécialisés en médecine générale consultés quotidiennement

Pour la première fois depuis mes premiers symptômes déclarés près du médecin traitant en février 2024 et d'examens consécutifs  à une recherche RGO, Fatigue Générale, crises de reflux gastriques et biliaires accompagnés de toux,  expectorations  et   diarrhées quotidiennes non expliquées par examens successifs  fibroscopiques,  exérèse de polypes au duodénum et confirmation d'une petite hernie hiatale,

Aucun des médicaments prescrits n'ont pu soulager le patient que je suis et qui a l'inverse m'ont amené à  cesser toute médicamentation IPP et autres prescriptions médicamenteuses, facteur d' aggravation de mes symptômes de Toux essoufflement et diarrhées permanentes depuis fin février 2024 jusqu'alors .

C'est donc par une décision impérative de changement de médecin traitant  qu'un premier diagnostic vient d'être posé par le Dr BRAULT ayant accepté  sur recommandation d'un ami et une nouvelle prise en charge  très précise  que les examens réclamés depuis lors  vont pouvoir débuter:

-1ère Ecographie Février 2025-ordonnance du 12 mars  2025.

Faire pratiquer

Un TDM des sinus et Thoracique

Indication:

Toux chronique possible hémoptysie Dans l'attente d'un premier résultat de ces examens difficiles d'accès; Je ne manquerai pas de revenir vers vous afin de pouvoir vérifier ensemble la qualité des soins qui me seront dorénavant appliqués pour sortir enfin d'une errance médicale durement ressentie.

En remerciement du soutien de ma famille et de tous mes voisins et amis qui auront acceptés de me soutenir moralement et m'accompagner au suivi d'un parcours de combattant contre cette errance médicale constante.

Bien cordialement

  PB

@Sousoulle

Bien au contraire à l'évidence un tel symptôme relève d'un diagnostic ORL souvent liée au RGO accompagné bien souvent d'expectorations compliquées de mucus souvent produit en abondance au point de déclencher des problèmes BPCO gouttelettes acides se propageant souvent sous la forme d'encombrement pulmonaire au dessus du sternum!

@Sousoulle Bonsoir à tous,

Tout d'abord, je reprécise que cela fait bientôt 4 ans que je souffre d'un écoulement permanent dans la gorge avec aussi sensation de glaires collées qui induisent déglutition et hemmage permanents. Comme vous tous, c'est l'enfer, la sensation d'exister mais de ne plus vivre, tellement ces symptômes sont omniprésents. J'ai connu le désespoir absolu, ne pouvant plus envisager de supporter ça plus longtemps.

J'ai eu une amélioration de juin 2024 à janvier 2025 : durant cette période les symptômes n'étaient présents que quelques heures par jour, une renaissance ! J'ai abandonné mon régime. Rétrospectivement, cette période correspond à une période plutôt apaisée dans ma vie.

Pour rappel, j'ai passé une impédancemétrie à l'hôpital Foch, avec le Dr LECHIEN, seul ORL en France à ma connaissance à connaitre et diagnostiquer le RLP. Pour ma part diagnostic sans appel : reflux non acide très important. A noter qu'au moment de cet examen, j'étais plutôt bien ! J'ai revu le Dr Lechien en janvier, quand ça allait encore. Il m'a incité à faire le régime pour gagner encore en qualité de vie, ne pas me contenter de qq heures de répit par jour.

Malheureusement, les symptômes sont revenus plein pot 1 semaine après cette consultation, alors que je venais de vivre des moments pas faciles. Je me suis donc mise au régime strict : sans gluten, sans lait de vache et produits dérivés, sans chocolat, sans alcool, avec légumes et légumineuses (reco Dr Lechien : légumineuses à chaque repas => j'essaie 1/jour pour commencer). Mes symptômes sont très fluctuants ; je persévère.

Par ailleurs, j'ai rencontré une dame souffrant aussi de RLP. Son mari a trouvé sur youtube la video d'un américain souffrant de RLP qui explique son parcours et comment il a fini par trouver un moyen de se soigner. Il préconise de faire un test pour savoir si vous souffrez d'hypochlorhydrie (insuffisance de production d' HCL qui engendre notamment la putréfaction des protéines, donc production de gaz non acide donc qui remonte ds la sphère ORL - attention je résume) :

Le test au bicarbonate de soude : À jeun, prendre 1/4 de cuillère à café de bicarbonate dans 25cl d'eau. Boire et observer l'apparition des premiers rôts :Si vous rotez dans les 2 minutes qui suivent : situation normale. Si le premier rôt intervient entre 2 et 3 minutes : légère baisse de l'acidité. Entre 3 et 5 minutes : Hypochlorhydrie. Plus de 5 minutes : Achlorhydrie potentielle.

Et bien pour ma part, j'ai répété 3 fois ce test et il semblerait (restons prudents) que je sois en hypochlorhydrie, ce qui colle avec mon diagnostic de reflux NON ACIDE. Et bien, il existe un complément alimentaire, la bétaine-HCl qui permet de venir restaurer l'acidité nécessaire de l'estomac (attention : c'est de l'acide chlorhydrique donc il faut être sûr d'en avoir besoin car on risque l'ulcère !!). Ce que je peux vous dire, c'est que la dame que j'ai rencontrée a ses symptômes diminués depuis 15 jours de prise de ce complément alimentaire. Pour ma part, j'ai rencontré une nutrithérapeute qui connait bien ce complément alimentaire pour lutter contre l'hypochlorhydrie ; à la grande parapharmacie près de chez moi, ils connaissent aussi et sont en rupture. J'ai passé commande. J'en suis là... Je voulais partager cette piste qui me paraît intéressante, mais attention avant la prise de ce complément alimentaire qui n'est pas anodin. Certains d'entre vous ont-il déjà entendu parler de l'hypochlorhydrie et de la betaine HCl ? l'ont-ils testé ?

Si seulement cela pouvait soulager certains d'entre nous ! Ce qui est sûr, c'est que notre mal vient de l'estomac. Il apparaît donc logique de commencer par changer son alimentation. Pour ma part, après de nombreuses tentatives, j'y arrive enfin. Il faut laisser du temps à notre organisme pour s'habituer. J'espère pouvoir vous dire bientôt que mes symptômes sont durablement sur le déclin. En plan B, j'essaierai la betaine HCL. Je vous tiens au courant.

Je vous souhaite à tous force et courage. Endurer ces symptômes est invivable. Nous devons continuer de chercher, tester et nous soutenir. Dans l'attente de lire vos réactions à mon message.

@PierreBOU c'est un des nombreux symptômes du reflux laryngo pharyngé...Le reflux gazeux et non acide sont minimisés ...

@Didier-Henri

Pensez Hémoptysie!

@Didier-Henri

Didier-Henri bonjour, souffrez vous aussi d'aphonie ?

@Christinev oui

Voilà des nouvelles, mes symptômes s'aggravant, j'ai demandé à mon toubib de me prescrire un scanner du cou.

Résultat: syndrôme d'Eagle...

Très rare, meconnu de beaucoup de médecins... il aura fallu près de 6 ans pour je découvre par moi-même ce dont je souffre...

@Thibaut90 j'ai une faiblesse du sphincter supérieur œsophagien...

@Aurel84 bonsoir ! Ou en es tu dans ta guérison du RPL ? Des conseils à nous donner ? Belle soirée

@Didier-Henri vous avez pu faire cet examen ? Qu'est-ce qu'on vous à dit sans indiscrétion ?

@Aurel84

Votre témoignage m'apporte à l'instant une réponse catégorique au RPL ,

Il me tarde donc d'avoir ensemble cet échange indispensable dont j'entends me servir pour apporter ici à tous nos amis qui en souffre un vrai diagnostic qui une fois posé obligera grand nombre de médecins traitants à considérer la pathologie par une prescription réelle rendant leurs patients confiants en la solution enfin authentifiée la plus proche d'une guérison au plus vite.

Bien cordialement,

PB

@Didier-Henri Bonjour,

Je vois le dr lechien à Paris dans 15 jours, j'ai vu qu'il travaillait avec d'autres confrères sur une solution anti pepsin mais à mon avis, nous ne sommes pas prêt de voir ce traitement voir le jour.

J'ai exactement la même vie que vous avec la depression qui va avec à cause de ce LPR. en plus de tous les problèmes ORL, ce sont les yeux et les mal de tête maintenant. Je suis sur d'avoir même perdu la vue à cause de ça, avec le temps. (j'ai moins de 35 ans). J'ai seulement une hernie hiatal mais personne ne sait me dire si c'est vraiment la cause. Il y a plein de gens qui ont une hernie et qui n'ont ni reflux, ni symptome.

J'ai déja passé une PH métrie, il me semble que vous aussi, que va en faire lr dr lechien ? Que dit il sur le fait que nous n'avons pas de traitement ? Recommande t il l'opération hernie hiatal + nissen ?

@Didier-Henri

Didier-Henri bonjour, pour le diagnostic, avez vous passer une fibroscopie ?

Merci pour votre réponse.

Christine.

@bofils Bonjour,

J'ai 32 ans, je souffre comme vous d'un RLP et vois le Dr Lechien en décembre.

Ce que vous dites sur la perte de vision m'interpelle car je souffre aussi de migraines ophtalmiques chroniques.

Quel lien faites-vous entre les deux ?

@Didier-Henri est ce que vous parlez du Pr Lechien?

@Christinev j'ai des laryngites j'ai même aussi des fois le nez qui me gêne mais surtout la gorge ça fait des années que ça dure et souvent c'est les spasmes j'ai beaucoup de spasme digestive et les spames sont de plus en plus fort malgré tous les traitements qu'on me donne

@cloagnes

cloagnes bonjour, je vous remercie pour votre réponse.

J'ai vu le gastro hier et il me fait passer une fibroscopie fin mai.

Il est vrai qu'en attendant, on se pose pas de questions ce qui n'est pas en faveur pour notre état, l'anxiété et la contrariété y sont pour beaucoup je pense.

@Christinev

Bonjour Christine

c'est bien que vous allez faire la fibroscopie comme ça vous allez être fixé

le plus souvent vous avez le résultat tout de suite

moi j'ai commencé à l'âge de 20 ans maintenant j'ai 62 ans

j'ai fait beaucoup de fibroscopie de coloscopie d'échographie et même des IRM

il est vrai que l'anxiété la contrariété l'angoisse joue beaucoup

il faut s'occuper pour pouvoir pallier à cette situation

moi je fais de la marche je fais du yoga j'aime bien la broderie

j'essaie de voyager aussi avec mes enfants

au début quand j'ai fait les fibroscopie on n'était pas anesthésié

je pense que le mieux c'est de ne pas se poser de question d'aller faire l'examen et de voir après ce qui en est

Je suis aussi le regime seignalet

et tout ceci me fait beaucoup plus de bien que les médicaments

je vous souhaite bon courage

@cloagnes

cloagnes bonjour merci beaucoup pour votre réponse c'est très réconfortant 👍