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Reflux pharyngo laryngé : des témoignages ?
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Daniel01
Daniel01
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Bonjour,
Moi aussi j'ai des raclements de gorge permanents depuis 2 ans maintenant. Ils sont apparus pendant un gros rhume en octobre 2021 et depuis ça n'a jamais disparu (j'avais comme une odeur de brulé dans la gorge au début des symptômes).
J'ai vu 3 médecins généralistes, 2 orl, 2 gastro entérologue, 1 allergologue et 1 pneumologue mais aucun traitement n'a fonctionné pour l'instant. Un médecin généraliste et un orl m'ont dit que j'ai la gorge inflammée (pharyngite). Mais je ne sais pas si c'est à cause de se racler la gorge ou alors à cause de reflux. Un autre orl voit du mucus couler du nez vers la gorge.
Voici tous les traitements que j'ai essayé (sans résultats) : oméprazole, ezoméparazole, landoprazole, pantoprazole, gaviscon, gastrus, dymista, rhinomaxil, lavage de nez avec sérum physiologique et eau de mer, je fais très attention à mes repas, mais rien ne change depuis 2 ans, je désespère... Surtout qu'aucun spécialiste que j'ai vu n'a une idée précise du problème...
Du coup en faisant des recherches sur internet j'essaye depuis peu du mucomyst. J'ai l'impression que ça diminue légèrement la gêne, je vais voir sur le long terme mais j'ai peur que ça traite que la conséquence et pas la cause.
Cordialement
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Didier-Henri
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Didier-Henri
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@Daniel01 moi non plus la nuit je dors
Daniel01
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@romain31 je ne pense pas que le mucus irrite la gorge. Pour moi les irritations viennent soit du reflux soit du fait de tout le temps se racler la gorge
romain31
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@Daniel01
a voir, si vous pensez a me tenir au courant s’il vous plaît après l’oral ça serait top 😄
Daniel01
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@romain31 oui oui pas de soucis
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Bjr à tous.
Que ça fait du bien de ne plus être seule !
Moi aussi j ai la cloison nasale déviée.En prime j ai une beance du cardia et suis hyperanxieuse.
J ai vu un ORL au CHU de Caen ce lundi. Il a commencé en.me disant qu on était très mauvais ds la prise en charge de ces pbs de gêne pharyngee. Après examen, il confirme que je n ai rien. Pour lui ma muqueuse est hypersensible et envoie un mauvais signal au cerveau d pu cette sensation d écoulement permanente. Il propose 3 mois d IPP mais en 1 mois et1/2 je n ai eu aucune amélioration.
J ai acheté le.livre comment guérir naturellement d un RGO. Depuis 2o jours, je bois un jus de citron à jeun tous les matins, ai remplacé mon thé noir par du thé vert, ai banni les produits transformés, reduit le lactose, et adopté une alimentation anti inflammatoire. J essaie de faire un.peu de gainage tous les jours. Je bois de l aloe vera avant les repas du midi et du soir.
J ai maintenant des moments de répit... sans gêne.
L ORL m a bien dit que la voie de la guérison était l alimentation et.le lâcher prise, aussi dur soit il. Il faut cesser d entretenir le message du cerveau en arrêtant.le hemmage et la déglutition permanents. Il sait que c est tres dur mais pour la 1ere fois, j ai eu un médecin à l écoute qui souhaite me revoir dans 3 mois contrairement aux autres !
Je m attache à l idee que j ai vécu sans ce pb et que mon corps a dc la capacité de retrouver cet état. J ai retrouve espoir et souhaite le partager avec vous !
Bonne journée à tous.
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romain31
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@Cece1277 bonsoir
tres intéressant,
je devrais tester l’amie verra aussi !
quelles sont vos symptômes vous ?
depuis quelques jours j’en ai un nouveau qui est d’avoir le palais irrite et gonflé un peu, mon médecin m’a dit c’était sûrement de l’allergie donc j’ai fait une prise et j’attend les résultats
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Didier-Henri
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Didier-Henri
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Bonjour,
Je souffre de RPL depuis plus de 4 ans maintenant. J'ai vu quantité de spécialistes, passé des examens. Résultat : RAS...
J'ai des glaires en permanence, la bouche, le nez les yeux qui piquent, Je dois me racler la gorge en permanence. Ce n'est plus une vie...
J'ai commencé il y a dix jours un traitement via une naturopathe, thérapeute holistique.
J'espère que ça donnera des résultats.
Aucun médecin ne m'a jamais dit réellement ce dont je souffrait. On m'z dit que c'était le stress, psychologique...
J'ai moi-même découvert ce dont je souffrais en fouillant sur le web.
Je vous conseille d'aller voir sur la page FB du Professeur Jérome Lechien, il fait partie du top 3 mondial des ORL.
Bon courage.
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Christinev
Christinev
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@Christinev oui
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Aurel84
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Bonjour, cela fait 3 ans que je souffre des mêmes symptômes que vous, pour ma part il s’agit d’une sensation de gêne dans la gorge voir même une boule, une sensation de resserrement ou de contractions constant, des problèmes à la déglutition, une brûlure qui peut remonter jusqu’à l’oreille. La gorge qui gratte d’un côté, impossible à soulager alors je bois énormément d’eau. Je souffre de dysphonie également. J’ai passé de multiples examens et rien de concluant. Je pense ne pas être la seule à avoir été laissé complètement à l’abandon par le corps médical. À cause de ça, j’ai développé de l’anxiété, des crises d’angoisses, une sensation d’essoufflement constant. Un ORL m’avait dis qu’il s’agissait de spasmes laryngopharyngé et qu’on ne pouvait rien y faire. D’autres m’ont prescrit des anxiolytiques qui n’ont absolument rien changé. J’ai pris des IPP mais malheureusement aucune efficacité. Il m’arrive dans la journée de sentir que je vais m’étouffer. J’ai complètement arrêté mes études pendant 2 ans, aujourd’hui je les ai reprise en me disant qu’il fallait vivre avec, sans diagnostic… J’essaye de compenser avec de la cohérence cardiaque, du yoga, consultation chez psy, essaie à l’hypnose, EMDR mais rien n’y fait. Ma gorge me gêne constamment. Puis après de multiples recherches je suis tombée sur les recherches du professeur Stanislas bruley des varannes au CHU de Nantes qui a parlé de ce fameux RPL. Je me suis complètement vu dedans, j’ai repris espoir et compte prendre rendez-vous sur Paris pour avoir un meilleur diagnostic et accompagnement possible. J’ai également la piste du dysfonctionnement du muscle criccopharyngien, j’ai pris rendez vous chez un neurologue également en plus d’un gastro enterologue.
Par contre, il paraît que nous pouvons soulager nos symptômes de façon naturel, je vous conseille de naviguer sur YouTube, un docteur explique comment limiter les effets de l’enzyme pepsine sur la gorge, il suffit de prendre de l’eau alcalin avec du bicarbonate de soude ! Je teste et je reviens vers vous.
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Thibaut90
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@Didier-Henri Je m'excuse, mais j'ai l'impression d'avoir la même galère que vous, mais avec un peu moins d'année à subir le sujet. Que faisons nous à partir de la ?
Il nous reste quoi ? Se faire reconnaitre au statut travailleur handicapé ? S'inscrire dans une association des malades de RLP ? Comment on fait pour faire autre chose que juste subir sa vie ou plutot ce qu'elle est devenue ...
Didier-Henri
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Didier-Henri
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@Thibaut90 bonjour je vais passer une manométrie œsophagienne à haute résolution le mois prochain.
Je vous reviens sur le sujet.
Bon courage...
Thibaut90
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Thibaut90
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@Didier-Henri on m'avait prescrit ça aussi, mais on m'a refusé de le faire, car a priori, c'est pas pertinent si on n'a pas de problème xd déglutition
Didier-Henri
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Didier-Henri
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@Thibaut90 j'ai une faiblesse du sphincter supérieur œsophagien...
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Didier-Henri
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Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Didier-Henri
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Malheureusement il n'y a actuellement aucun traitement efficace pour le reflux laryngo-pharyngé...
Vous avez déjà de la chance, si on peut dire, qu'on ait posé un diagnostic, car moi cela fait 4 ans et demi que ça dure, les errances médicales...
Je vois un très grand Professeur à Bruxelles dans 2 semaines, il est dans le Top 3 mondial des ORL.
Bon courage.
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bofils
bofils
Dernière activité le 18/11/2024 à 12:03
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@Didier-Henri Bonjour,
Je vois le dr lechien à Paris dans 15 jours, j'ai vu qu'il travaillait avec d'autres confrères sur une solution anti pepsin mais à mon avis, nous ne sommes pas prêt de voir ce traitement voir le jour.
J'ai exactement la même vie que vous avec la depression qui va avec à cause de ce LPR. en plus de tous les problèmes ORL, ce sont les yeux et les mal de tête maintenant. Je suis sur d'avoir même perdu la vue à cause de ça, avec le temps. (j'ai moins de 35 ans). J'ai seulement une hernie hiatal mais personne ne sait me dire si c'est vraiment la cause. Il y a plein de gens qui ont une hernie et qui n'ont ni reflux, ni symptome.
J'ai déja passé une PH métrie, il me semble que vous aussi, que va en faire lr dr lechien ? Que dit il sur le fait que nous n'avons pas de traitement ? Recommande t il l'opération hernie hiatal + nissen ?
Christinev
Christinev
Dernière activité le 10/11/2024 à 15:43
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@Didier-Henri
Didier-Henri bonjour, pour le diagnostic, avez vous passer une fibroscopie ?
Merci pour votre réponse.
Christine.
Grievous
Grievous
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Patient, Reflux gastro-oesophagien depuis 2024
Autre maladie : Troubles du Spectre Autistique
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@bofils Bonjour,
J'ai 32 ans, je souffre comme vous d'un RLP et vois le Dr Lechien en décembre.
Ce que vous dites sur la perte de vision m'interpelle car je souffre aussi de migraines ophtalmiques chroniques.
Quel lien faites-vous entre les deux ?
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Alexandre B.
Pasdideedepseudo
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Pasdideedepseudo
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@Didier-Henri est ce que vous parlez du Pr Lechien?
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cloagnes
cloagnes
Dernière activité le 20/07/2024 à 21:49
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Bonjour à tous
j'ai 62 ans depuis l'âge de 20 ans on m'a diagnostiqué un RGO
j'ai tout essayé tous les traitements possibles et maintenant je suis arrivé un point que je suis allergique aux IPP
j'ai changé ma façon de manger je suis un régime vraiment stricte mais je vous avoue que il y a pas de changement
là ces derniers temps il y a même pas un mieux
je suis tout le temps gêné par le RGO
j'ai fais tous les examens possible fiboscopie endoscopie échographie scanner j'ai tout fais
je veux que vous sachiez que le stress joue beaucoup
parce que je suis quelqu'un de très stressé de nature
le stress joue beaucoup sur la santé même si on prend des médicaments on se soigne s'il y a le stress c'est comme si on faisait rien
bien à vous
j'espère que vous allez trouver une solution pour votre santé
Akssell
Akssell
Dernière activité le 07/07/2024 à 06:50
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Bonjour
Christinev
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Bonjour, est ce que vous avez des laryngites qui durent plusieurs semaines ?
Merci pour votre réponse.
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cloagnes
cloagnes
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@Christinev j'ai des laryngites j'ai même aussi des fois le nez qui me gêne mais surtout la gorge ça fait des années que ça dure et souvent c'est les spasmes j'ai beaucoup de spasme digestive et les spames sont de plus en plus fort malgré tous les traitements qu'on me donne
Christinev
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Dernière activité le 10/11/2024 à 15:43
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@cloagnes
cloagnes bonjour, je vous remercie pour votre réponse.
J'ai vu le gastro hier et il me fait passer une fibroscopie fin mai.
Il est vrai qu'en attendant, on se pose pas de questions ce qui n'est pas en faveur pour notre état, l'anxiété et la contrariété y sont pour beaucoup je pense.
cloagnes
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@Christinev
c'est bien que vous allez faire la fibroscopie comme ça vous allez être fixé
le plus souvent vous avez le résultat tout de suite
moi j'ai commencé à l'âge de 20 ans maintenant j'ai 62 ans
j'ai fait beaucoup de fibroscopie de coloscopie d'échographie et même des IRM
il est vrai que l'anxiété la contrariété l'angoisse joue beaucoup
il faut s'occuper pour pouvoir pallier à cette situation
moi je fais de la marche je fais du yoga j'aime bien la broderie
j'essaie de voyager aussi avec mes enfants
au début quand j'ai fait les fibroscopie on n'était pas anesthésié
je pense que le mieux c'est de ne pas se poser de question d'aller faire l'examen et de voir après ce qui en est
Je suis aussi le regime seignalet
et tout ceci me fait beaucoup plus de bien que les médicaments
je vous souhaite bon courage
Christinev
Christinev
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AllanWood
AllanWood
Dernière activité le 06/07/2024 à 11:34
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Patient, Reflux gastro-oesophagien depuis 2024
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Bonjour
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Jeanne410
Jeanne410
Dernière activité le 14/03/2023 à 10:05
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Bonjour à tous,
j’aimerais échanger avec d’autres personnes souffrant de reflux et plus particulièrement de reflux pharyngo laryngé (RPL). Ça fait plus de 2 ans que j’ai des symptômes de type gêne dans la gorge, rhinorrhée postérieure, sensation de sécrétions coincées au fond de la gorge, voix enrouée, besoin de se racler la gorge tout le temps… J’ai consulté deux ORL qui m’ont toutes les deux dit que c’était du reflux et effectivement après pas mal de recherches ce sont les symptômes classique du RPL. Le traitement par IPP et gaviscon qu’on m’a prescrit à deux reprises n’a pas changé grand chose. J’essaie de faire attention à mon alimentation mais je désespère, j’ai peur d’avoir ces symptômes à vie et ça m’entraîne une oppression thoracique avec impression de mal respirer (j’ai vu un pneumologue qui m’a fait des EFR qui sont normales pourtant). Je suis très angoissée parce que j’ai peur d’avoir autre chose, que ce soit grave, du coup ca n’arrange rien au problème je pense. Quelqu’un connaît il le même problème ? Si oui avez-vous des solutions ? Dans tous les cas ça me ferait du bien d’échanger avec d’autres personnes vivant la même chose !
A noter qu’on m’a diagnostiqué une fibromyalgie l’année dernière…