Gêne dans la zone digestive, j'ai passé un PET-scan et soupçonne une tumeur neuroendocrine

@Claudia.L Bonjour et merci pour votre réponse.

Je suis retourné voir ma généraliste mais elle est dépassée!Elle ne sait plus quoi faire alors je lui ai demandé un nouveau controle des 5hiaa je commence les analyses mercredi sur 3 jrs consécutifs.

Elle ne savait meme pas ce que c'était!

Les medecins sont impuissants l'imagerie ne révèle rien c'est inquiétant je trouve car mon etat n'est pas super!

Pour moi je n'ai aucun doute j'ai une tne vers le grele .

Je suis au pied du mur si mon taux est à nouveau élevé,j'essaierai d'obtenir un rdv pour une consultation aupres d'un oncologue specialisé si c'est possible?

Ca fait bientot 2 ans que cela evolu lentement mais surement ,j'ai le ventre qui gonfle vers l'endroit ou j'ai la gène au fur et a mesure que la digestion se fait c'est pas normal!Mon bas ventre est comme "figé" et je suis en nage rapidement en cas d'effort ce n'est pas possible qu'il n'y ai rien!

Moralement c'est hyper dur car je ne peux rien faire ,je reste au ralenti pur ne pas avoir cette espece de gene qui augmente !

Je suis face a moi meme car les proches me prennent pour un depressif normal vu qu'aux scanners ils ne voient rien c'est dans ma tete pour eux!

@Claudia.L Bonjour,

J'ai obtenu les resultats de mon taux de 5hia est j'ai obtenu 8,93 le 17.04 14,89 le 18.04 j'attends celui du 19.04 .

Pour comparaison en novembre 2022 j'avais 19,61 le 07.11 10,82 le 08.11 et 7,19 le 09.11

Avez vous des taux similaires lors d'une tne?

La Chromogramine A est à 35

Mon ventre gonfle de plus en plus au fil du temps et durci vers le foie.Quand je me penche en arrière il "part" d'un coté c'est vraiment etrange!

Cette semaine ,j'ai pris un rdv avec une endoctrinologue j'espere qu'elle me dira quoi faire je n'en peux plus

Bonjour @nonokool,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de ces précisions. Je ne suis pas concernée, je suis l'animatrice du site.

Tenez-nous informé de la suite !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

@Claudia.L Bonjour,

Aujourd'hui pas super mes muscles derrière mes cuisses commencent a fatiguer,ils fondent au fil du temps et ma gene augmente!

Bientot je ne pourrais plus marcher si ca continu et je ne sais pas ce que j'ai!

@Mistic Bonjour Mistic,j'ai répondu plus haut.

Merci pour votre message

@Mistic bonjour,

je reviens vous donner de mes nouvelles et également esperer trouver une personne ayant eu les memes symptomes parce que je vous avous etre bien seul face a ma pathologie!😔

Depuis avril donc...

j'ai été consulter une généraliste dans une maison de santé car la mienne ne veut plus entendre parler de moi puisqu'elle éstime que j'ai fais tous les examens possibles et que l'on a rien trouvé.J'avais pris soin de ne pas lui dire tous les examens que j'avais fais depuis avril 2021 sinon elle ne m'aurais pas aider je pense.Elle m'a donc fait passer un scanner abd pelvien,une prise de sang.Le scanner a révélé des varices au niveau du foie ...la veine porte est dilatée de 16mm le segment iv est atrophié ,varices perigastriques.Pour ne citer que ceci le reste semble normal.La radiologue me conseillera d'aller voir un hepatologue..et on en arrive là au centre hepato billiaire de villejuif ou je consulte un professeur.Je lui apporte mon "dossier" et il n'a pas le temps evidemment de tout voir mais pour lui si quelquechose de grave il y avait il aurait été détécté avec tous les examens que j'ai passé.Mwoais je ne suis pas convaincu car ça évolue toujours et dans le mauvais sens.😔 A ce jour mes muscles fondent toujours mais ultra lentement!Le professeur estime que je suis assez musclé mais ça ok sauf que je ne peux plus trop marcher je fatigue plus vite et ma gène me tiraille d'autant plus.Je ressens toujours cette espece de pointe de couteau dans la region pancreas/estomac/duodenum mais je la ressens assez profondement mais bien réelle.Du coup je ne peux pas faire d'efforts soutenus car je fatigue de suite comme une chute de tension et depuis quelques jours cela à empiré j'ai eu du mal a revenir du magasin de courses avant hier !Je suis diminué .J'ai un rdv avec le professeur le 6 fevrier pour me faire un fibroscan et il m'a prescris une prise de sang..Ca me parait encore loin !

Au final j'ai l'impression que quelquechose n'a pas été vu et qui évolu sans cesses puisque mon etat ne fait que s'aggraver et je ne peux plus rien faire mis à part attendre une aggravation.

rappelle de mes symptomes a ce jour ...fonte musculaire ,ventre gonflé en quasi permanence,ou si pas gonflé reste "figé".Selles qui flottent depuis 2 ans gene localisée region pancreas et mon poids a augmenté de 4kgs malgré ma fonte musculaire .Etat de fatigue si effort.