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Des symptômes liés à mon alimentation, je suis en recherche de diagnostic et soupçonne une SEP, des avis ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 08/11/2024 à 21:02
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Bonjour @OiseauSphere,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Vivre avec une maladie de l'appareil digestif car à la lecture de votre témoignage, vous abordez plus souvent l'alimentation qui pourrait être liée à vos symptômes. Quand votre diagnostic sera confirmé, je déplacerai le sujet dans la bonne catégorie.
Avez-vous consulté ? Quels spécialistes ? Quels examens ?
Belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Bonjour @Claudia.L
Effectivement. Mais j'avais aussi entendu dire que c'était une maladie qui evoluait par poussées. Et comme l'indique mon message.
J'ai consulté un ORL qui a détecté un épaississement des muqueuses et un genre de réaction allergique. Malheureusement à l'explication de mes symptomes, qui ne sont pas de vraies allergies (aucun résultat positif sur mes analyses sanguines préalables) les allergologues considèrent que ce n'est pas une allergie et ne veulent pas chercher plus loin. Quand bien même ça pourrait être une fausse allergie (voir des intolerances, ce qui est au jour d'aujourd'hui, est maintenant certain)
Comme je l'ai expliqué, c'est le côté "par poussées" qui m'a fait me poser des questions sur la SEP et aussi les réveils "foudroyants". D'autant plus que pour des réactions non-allergiques, ces symptômes me semblent quand même inquiétants.
Je recherche actuellement un nouveau médecin généraliste qui pourrait être à même de "relier" tout ça. Voir me donner des prescriptions pour gastroentérologue, et aussi renouveler une lettre de recommandation pour d'autres allergologues.
Enfin merci pour le déplacement, on ne sait jamais si cela parle a d'autres personnes :)
Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @OiseauSphere,
Malheureusement, il n'y a pas que la SEP qui fonctionne par poussées, d'autres maladies auto-immunes également.
Je vous souhaite bon courage dans vos recherches, et oui, un médecin généraliste d'abord qui vous orientera au mieux vers d'autres spécialistes.
Belle journée,
Claudia
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Claudia.L
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Ap>Bonjour à tous,
Je me permets de poster sur le forum de la sclérose en plaques car étant dans une errance médicale, et vivant dans un désert medical, j'aimerais savoir si cela peux valoir de coup de me rapprocher de la capitale afin de confirmer mon diagnostic, voir trouver des professionnels plus compétents et possiblement adapter mon hygiène de vie en conséquence.
Pour ce qui est de mon passif, et bien j'ai eu une personne de ma famille qui en était atteinte (elle n'est malheureusement plus vivante pour que nous puissions en parler)
Tout a commencé lorsque j'ai emménagé dans un nouvel environnement là où l'alimentation n'était plus la même. Même si je suspecte que mes troubles sont plus anciens encore étant donné que j'ai souvent été dans un état d'ataxie. Très molle de façon générale et toujours dans le flou.
Enfin pour en revenir à la grosse crise, de nombreux troubles se sont alors déclenchés d'un coup, en l'espace de plusieurs mois, dont des migraines ophtalmiques, un psoriasis (ma peau est devenue atopique) puis des maux de ventre, voir du foie ou de la vésicule biliaire (allez savoir je sais juste que j'avais mal à droite avec des éruption de boutons juste au dessus) avec du cholestérol et des enzymes hépatiques élevées... J'ai aussi eu de très grandes difficultés au niveau du transit, il m'était alors impossible de me retenir plus d'une heure et enfin, des tremblements incessants et un sommeil agité la plupart du temps, avec des cauchemars dans lesquels je ne pouvais pas parler et puis des crises de dysphagie espacées... (surtout quand je mange du maïs, je n'ai jamais su quel était le mécanisme derrière ça précisement ...) Il y a eu d'autres symptomes qui persistent encore aujourd'hui. Mais j'y reviendrais plus tard.
Après une longue traversée du désert, j'ai commencé à adapter mon alimentation en voyant que certains symptômes semblaient directement corrélé à ça, surtout les migraines. Et les tremblements ont disparus aussi. J'ai commencé à reprendre un peu plus confiance en mes capacités, en ma mémoire, generallement defaillante (et qui me rendait comme demente, cela m'inquiète et me fait de la peine de le réaliser...) mais je causais beaucoup de tords à mon copain à cause d'un genre d'hypersensibilité, parfois très présent, parfois absent... D'où mes interrogations sur la nourriture, d'autant plus que tous ces problèmes se declenchaient près de 3 heures après manger à chaque fois.
La lecture des recherches du Dr Fasano m'a par ailleurs fait me rendre compte que mes suspicions alimentaires n'etaient peut-être pas si folles. Car il y a, pour ce gastroentérologue, un lien entre les maladies auto-immunes et les problématiques de perméabilité intestinale.Et effectivement, j'ai souvenir que ma tante atteinte de SEP devait manger un régime adapté. Et je réalise que sa sœur avait elle aussi des problèmes d'intolérances. Hélas, je suis bien trop familliere avec des problématiques de candidose (infections à levure) qui semblent vraiment detruire mon microbiote...
Enfin j'ai essayé et j'ai d'abord commencé par exclure gluten qui m'a calmée, tout en réalisant que ce pouvait aussi être l'histamine, se trouvant dans la levure et bien d'autres choses. Le lait me posait également des problemes en me donnant mal a des articulations et certains aliments semblent encore et toujours affecter mes douleurs, parfois même me donner des pensées intrusives... C'est dire. Enfin, toutes mes inquiétudes envers l'histamine se sont confirmées (après près de 2 ans d'observation, tout rentre dans la liste pratiquement) beaucoup de mes symptômes se sont fortement atténués. J'en ai limite retrouvé une meilleure clarté d'esprit, au point que cela me choque. J'ai l'impression que j'aurais dû vivre "calme" comme ça depuis que je suis jeune, et que ça aurait dû rester ainsi (mais non, les maux m'ont rendue isolée socialement, extrêmement peureuse car incapable de distinguer les douleurs internes du reste... Je ne sais pas si vous voyez ce que je veux dire... peut-être que ça vous parlera)
L'un des éléments declencheurs de mes suspicions pour la SEP ont été de forts "electrochocs" ressenties dans le cerveau en pleine nuit avec le corps qui battait la chamade comme jamais, en mars dernier. J'avais déjà ressenti des crises d'angoisse mais jamais de telles choses. Ce "choc" electrique serait a priori la cause d'un grosse libération d'histamine et la réintroduction d'aliments qui en etaient chargé, ingérés avec des libérateurs d'histamine (je m'excuse si cela sonne comme du charabia mais a priori, ça reste la piste la plus proche...) car des lors que j'ai remangé de mes aliments "sécures" pour moi, ça a disparu, quoique j'ai traîné des douleurs pendant une semaine après... En sachant que je n'ai aucune allergie avérée sinon, les bilans sont tous negatifs mais je réagis mal à l'histamine de nombreux aliments... Une fausse allergie donc.
Enfin bref, cet événement "electrochoc" m'a vraiment terrorisée et fait craindre de perdre le contrôle de mes membres, etant donné que cela m'a comme foudroyé le cerveau. J'ai mis un certain temps (plusieurs semaines) avant de me calmer suite à ça car j'ai vraiment cru en mourrir. J'ai appelé les urgences en catastrophe qui m'ont juste conseillé de consulter un médecin, que je n'ai pas (quelle blague) Je n'ai vraiment pas compris ce qu'il s'est passé... Enfin heureusement ça s'est calmé depuis. Dieu merci.
Je projette actuallement de me rapprocher de spécialistes sur Paris, si j'en trouve bien sûr... Mais j'aimerais surtout m'assurer que je ne fais pas non plus fausse route.
Est-ce que ces symptômes et ces histoires de poussées dependantes de la nourriture vous parlent ? Si oui, n'hésitez pas à partager ! Et même si ce n'est pas le cas non plus.
Il est possible que je fasse aussi complètement fausse route, donc n'hésitez pas... Si jamais il y a des diagnostics différentiels par exemple. Qui sait...
Merci par avance pour vos réponses et plein de courage à vous toutes et tous.