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Crohn ?
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Utilisateur désinscrit
bonjour @wiiloo , personne ne semble concerné, donc je te réponds meme si je n'ais pas ete diagnostiqué crohn, je souffres des memes symptomes que toi depuis 13 ans mais malgré des pertes de sangs j'ai eu les memes réponses diagnostiqué seulement de colopathie sans aucun examen (cela est dans notre tete) .
je sais combien cela est génant dans la vie de tout les jours et je ne parles pas des douleurs mais ce qui les accompagne cela ne se voit pas et c'est toujours génant d'en parler, j'espères que tu auras des réponses à tes questions.
bon courage à toi
belfegor18
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belfegor18
Dernière activité le 10/08/2024 à 12:11
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Ami
Bonjour @wiiloo - je connais le mal dont tu parles ; sa durée s'est étalée sur des années. J'ai avalé toutes les sortes de médicaments cités. Par contre j'ai eu des coloscopies qui ne se sont pas révélées trop méchantes... mais pour le quotidien, situation difficile à gérer ; quand tu vas pour partir quelque part... une émotion... contrariété... Le stress en général ! combien de fois j'ai refusé des invitations car ne sachant ce qui m'attendait (ou pas du tout) je préfèrais rester chez moi. Les médecins à part faire une ordonnance et conseiller de manger du riz, des pâtes, mettre du riz dans le potage aux légumes... je pense qu'ils n'ont pas non plus la solution. Depuis que je ne vais plus au travail (j'ai tenu la cadence 35 ans !), que je gère mon emploi du temps, que je soigne ma dépression, le diabète etc... tout va pour le mieux... sauf quand je sais que je dois me rendre à un rendez-vous : çà recommence ; mal au ventre et diarrhée (dès le matin)... alors s'il n'y a pas une incidence d'angoisse et nervosité là dedans... voilà ce que je peux dire - je reste à ton écoute si tu veux que l'on échange encore sur le sujet - amicalement.
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Belfegor18
wiiloo
wiiloo
Dernière activité le 14/01/2016 à 15:20
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4 commentaires postés | 2 dans le forum Appareil digestif
Je vous remercie pour vos réponses.
Je suis parfaitement consciente que le stress accentue le problème lorsqu'il est présent, mais je ne suis pas stressée 24h/24h et 7j/7.
J'ai fait coloscopie, fibroscopie, IRM, échographie, examen urine et selle... il ne reste plus que l'hospitalisation avec pesée de selles, analyses hormonales, vidéocapsule.
Le plus embêtant est de gérer le quotidien, aller au travail, avoir une vie normale, malgré la douleur...
Utilisateur désinscrit
bonsoir, @wiiloo , j'espère pour toi qu'ils trouveront une solution pour te soulager.
bon courage
chatninon
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chatninon
Dernière activité le 18/04/2020 à 17:59
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31 commentaires postés | 4 dans le forum Appareil digestif
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Bonjour, je souffre d'une colopathie fonctionnelle conséquence d'une pancréatite aigue hémorragique et je vis avec depuis 30 ans. Il y a comme pour vous des épisodes très douloureux, des épisodes diarrhéiques, mon histoire n'avait rien à voir avec le stress et j'ai la chance que la trimébutine et l'imodium marchent très bien par moment je les combine par moment je ne prends que de la trimébutine que l'on me donne en traitement de fond. Trimébutine 200 3 fois par jour avec ce traitement, j'ai pu travailler normalement (j'ai arrêté après 45 ans dédiés entièrement à la recherche en biologie et je suis maintenant retraitée). Je suis sure que l'on trouvera pour vous aussi le bon traitement qui supprimera vos douleurs et vous permettra d'avancer sereinement dans la vie, mais il ne faut pas avoir d'a priori . Bonne continuation à vous.
naldjorpa
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naldjorpa
Dernière activité le 07/11/2024 à 12:21
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Ami
je suis atteint de la maladie de Crohn depuis 5 ans (diagnostiqué a l'hopital aprés une serie de 5 coloscopies !) j'ai commencé par avoir le, colon irritable, puis la chose c'est aggravée, je pouvais aller jusqu'à 20 fois au toilette par jour !, j'ai pris tous les médicaments cités plus haut.puis il m'a été prescrit de la cortisone a haute dose, chouette médicament, mais prise de 20 kgs en quelques semaines.
je prends en complément du météospasmyl actuellement combiné avec de l'aziatrophine, cela agit sur les douleurs, mais pas sur le fait de selles nombreuses.lors de ma derniere visite au spécialiste, il m'a déclaré siné dié que j'étais guerri.puis m'a rédigé un pli au boin soin de l'hopital dont le but était de m'enlever la partie malade du colon ( une partie du sigmoide).Je suis parti en courant et il ne m'a plus jamais revu.
heureusement je suis a la retraite, mais quand je dois sortir, je suis angoissé, ma crise de crohn n'ayant jamais de signe précurseur.
j'en suis arrivé a à me dire que c'est une maladie inguérissable pour laquelle d'ailleurs je suis en ALD.
Bon courage quand meme.
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vulrante omnes, ultima necate
matinclair
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matinclair
Dernière activité le 12/05/2022 à 10:37
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je suis atteinte du SII depuis plus de 30 ans aussi !! je suis du type C chronique sévére!! depuis Avril j'ai eu de très fortes crises non stop avec des crises de rhumatologies aux vertébres lombaires et tendinite de la hanche à hurler tellement que c'était très douloureux !! !! même pas pu partir un peu en vacances cette année avec toutes ces douleurs !! j'ai passé tout l'été en crises entres mes docs et des examens avec ces satanées douleurs invalidantes !! j'ai passé un vrai calvaire !! un doc pensait à une SPA, un autre à la fybro, puis au crhon que j'ai même eu de la cortisone qui ne m'a même pas calmer mes douleurs , ni avec le tramadol, et ni avec Accupan !! résultats, cette crise invalidante a fini par enfin se calmer il y a quelques jours seulement !! ouf !! il était temps !! et je ne sais toujours pas ce que j'ai eu avec tout çà !! et en plus on vient de me découvrir à la prise de sang que je suis atteinte de la goutte !! et oui çà vient de sortir !! j'ai pris de la colchicine pendant un mois !! comment j'ai attrappé la goutte ??? mystère !! le corps est vraiment bizarre quand il s'y met ??? vous ne croyez pas ???
bon courage à vous tous !!
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matinclair
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour @wiiloo ,
En complément des différents commentaires postés par les uns ou les autres, je vous invite aussi à parcourir les groupes de discussion suivants :
Crohn et RCH au quotidien
Ma bibliothèque - Crohn et RCH
Symptômes et complications de la maladie de Crohn
Les traitements de la maladie de Crohn
Événements - Crohn et RCH
Ces derniers étant dédiés à la maladie de Crohn, vous pourrez y poser vos questions auprès de membres qui sont aussi concernés par cette pathologie. Vous aurez également la possibilité de consulter les conseils et les informations utiles présents dans les sujets qui ont déjà été lancés dans ces groupes.
Bien à vous.
Julien
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Julien
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wiiloo
wiiloo
Dernière activité le 14/01/2016 à 15:20
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4 commentaires postés | 2 dans le forum Appareil digestif
Bonjour,
J'ai 24 ans et suis touchée par le syndrome de l'intestin irritable (selon les médecins qui ne cherchent pas) depuis environ 5 ans.
Depuis maintenant 2 ans, mon quotidien est un enfer. Aucun traitement ne soulage mes symptômes : douleurs abdominales quotidiennes et chroniques (douleur chiffrée à 6-7 / 10) et diarrhées chroniques. J'ai testé divers traitements : Trimébutine, Spasfon, Immodium gélule, Smecta, Météospasmyl, Questran, Immodium sirop... et bien d'autres sans grand résultat.
Les médecins ne cherchent pas, me disent que c'est juste une irritation, que je n'ai rien, que c'est le stress, dans ma tête... etc et autres âneries. Je ne mange quasiment plus de fruits/légumes qui accentuent mon problème.
J'ai rencontré un nouveau gastro qui m'écoute enfin, et suis hospitalisée dans 10 jours pour des examens approfondis, dernière chance de savoir de quoi je souffre.
Cependant, le quotidien est difficile. Sortir sans savoir s'il y a aura des wc à proximité, aller au travail (qui ne comprennent pas mon problème), penser à avoir des enfants...
J'aimerais avoir l'avis des patients qui ont la maladie de Crohn afin de pouvoir discuter avec eux de leurs symptôme, leur traitement, leur manière de vivre...
J'attends vos réponses ;-)
Bonne journée,
Bon week end !