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Cholangite sclérosante primitive, parlons-en !

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MC6974

04/02/2023 à 10:49

MC6974

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Bonjour,

mon fils souffre d'un crohn qui est relié à une cholangite sclérosante primitive. Je trouve dommage que les médecins ne préviennent les malades de crohn de la possible dualité de la CSP. Il a aussi depuis une intervention une cholangite aigue ( bactérie). Il à 36 ans et ces maladies invalident énormément sa vie.

Je suis preneuse de témoignages dans ce domaine. A savoir que l'ultime recours reste la transplantation du foie en totalité.

Merci pour votre écoute.

M.C.

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Claudia.L

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06/02/2023 à 16:42

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Claudia.L

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Bonjour @MC6974,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires intra et/ou extra hépatiques.

J'invite des membres à participer :

@brandy7 @sissi31000 @MARCOCHE @LILI69 @christian69 @Loladino @gregoadv @Jaja510 @odBEDU @Yeuns974 @Dedelet @Mopino @Nicole01 @Sordaria @Grazy67! @danybir57000 @madylea @karlha @Missyplume @Zazou12986 @Kepris @Bleuette030664 @nikki1 @Zozime @Petitrang @Nini13860 @Alales @phanie28 @FINDEL @Celine19101982 @flavie.delaunay @Divapod @Tiphaine1 @Maddy62 @yvon-30 @madau75 @Matilde3 @Majico @MiCadeau @Zena76 @Mllemel

Êtes-vous concerné(e)s par une CSP ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/appareil-digestif/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-02-06 16:42:57

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MC6974

14/02/2023 à 09:53

MC6974

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@Claudia.L

Merci pour votre message. Mon fils qui souffre de cette maladie vit en Espagne et à besoin de communiquer sur ce sujet surtout en ce moment , sa vie est difficile. Je lui ai conseillé de s'inscrire.

Cordialement.

M.C.

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M.C.

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/appareil-digestif/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-02-14 09:53:12

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Maddy62

06/02/2023 à 16:58

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Maddy62

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Bonjour,

Je suis à votre écoute pour toutes questions ... n'hésitez pas

Je répondrai à absolument TOUT

Je suis atteinte d'une maladie de Crohn également, toute jeune greffée de 35 ans

Je souffrais d'une maladie de Crohn ainsi que d'une cholangite sclerosante et une hépatite auto immune également

J'ai été greffée il y a maintenant un an , suite à des infections à répétition des voies biliaires. Mon gastro enterologue qui avait découvert la CSP m'avait prévenu que dans les années futures j'aurai du être greffée . J'ai eu des années pour m'y préparer psychologiquement et tout s'est très bien passé ❤

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/appareil-digestif/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-02-06 16:58:47

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roseavril20

23/02/2023 à 09:31

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roseavril20

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@MC6974 Bonjour, merci pour votre retour, le gynéco ne m'a pas précisé l'endroit ou il était je sais juste que c'est le côté droit car j'ai toujours une grosse gène de ce côté. Je demanderais une éco à mon médecin traitant dans 3 mois pour voir si cela évolue car rdv dans six mois avec gynéco. Je suis de nature angoissée et je ne supporte pas l'attente. Je vous souhaite à vous et votre fils beaucoup de moments de bonheur , il faut prendre tout ce qui est positif et au jour le jour. Bon courage à vous, je vous tiendrais au courant de mon cas, bonne journée...

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roseavril2020

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/appareil-digestif/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-02-23 09:31:41

Mica31

22/11/2023 à 18:05

Mica31

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@Maddy62 Bonjour, jai 39 ans et on vient de me diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive, j'ai également une maladie de crhon depuis 8 ans. Je suis effrayé et très angoissé à l'annonce de ce nouveau diagnostic. J'ai lu des articles sur le net qui parle souvent du risque accru d'un cholangiocarcinome, c'est ça qui m'angoisse le plus. Pourriez vous en discuter avec moi, votre parcours,votre greffe.? Je vous remercie d'avance. Mica

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/appareil-digestif/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-11-22 18:05:56

Maddy62

22/11/2023 à 21:07

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Maddy62

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@Mica31 bonjour mica, avec plaisir ! Je vous laisse mon adresse mail si vous le voulez ? Ça sera plus simple

Mickie62100@gmail.com

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Mica31

22/11/2023 à 23:02

Mica31

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@Maddy62 merci beaucoup ! Je reviens vers vous très vite du coup.

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/appareil-digestif/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-11-22 23:02:06

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Claudia.L

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14/11/2023 à 12:32

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Bonjour à tous !
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Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/appareil-digestif/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-11-14 12:32:19

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