C'est le bazar là dedans !!

bonjour à tous,

je reviens sur ce forum apres un looooooonnnngggg temps d'absence... Mais là c'est vraiment trop le bazar dans mes maladies. J'ai une Spa diagnostiquée depuis 2012 (mais symptômes depuis l'enfance). Arrêt du REmicade depuis le 11/08/2016 apres un echappement et une progression de la maladie. Depusi septembre 2016 sous Humira.

j'ai une polychondrite atrophiante, une activation mastocytaire, une dyshidrose....et un mega géant b****l a l'intérieur !! Depuis 1 an je souffre de maux de ventre apres chaque repas. J'ai à peine le temps de finir de manger que hop toutes les forces me vident je suis obligée de m'allonger et je m'endors. Ca gonfle a l'intérieur et me voilà sponsorisée par Vahiné a la désagréable impression d'être enceinte de 6 mois. le matin à peine réveillée il faut que je me précipite aux toilettes et le petit déjeuner reste un moment compliqué car il s'ensuit de plusieurs allers-retour aux toilettes ce cirque dure une à deux heures... C'est fatiguant, ça brûle, ça fait mal et j'en ai marre ! Ma gastro m'a faut passer fibroscopie et coloscopie et m'a aussi prescrit un entero-IRM. Malheureusement si les 2 premiers examens se sont déroulés sans encombre, je n'ai toujours pas réussi à passer le dernier. Je n'ai pas le temps de boire le produit et d'attendre ce fichu examen que je suis déjà rivée aux toilettes. Apres 2 essais j'ai abandonné. J'ai des brûlures d'estomac en permanence, j'appréhende de manger. Sous AZANTAC 300mg depuis 1 an pas d'amélioration. La gastro et la Rhumato m'avaient confirmés que sous remicade puis sous Humira je devrais être soulagée. JE NE LE SUIS PAS !!!

j'ai en permanence des brulures, et même quand j'urine j'ai l'impression d'avoir un volcan a l'intérieur. Oui cela m'a créé des lésions externes et je pleure à casque fois que je vais aux toilettes. On dirait que tout mon corps rentre en éruption et ca fait des poussées de partout (articulaires/ cutanées/ intestinales mais aussi une inflammation des muqueuses puissance 20.0000!!!)

mes Ecbu montrent  en permanence des leucocytes qui oscillent entre 68.000 et 192.000 SANS germes. Mais avec du sang dans les urines.

et quand tout s'active mes phosphatases alcalines font la bringue avec des dosages hallucinants... Et en même temps je déclare un prurit aquagenique. Je temporise avec des bains d'alcabain acheté  herboristerie. Ca m'évite de sauter de ma fenêtre de salle de bain. J'ai beau appeler au secours auprès de mon médecin traitant (complètement démuni ...un petit coup d'EFFEXOR ?), ma gastro (faudrait vraiment passer cet entero IRM on en saurait plus...) ma rhumato (je suis sûre qu'on va trouver, allez on poursuit l'humira en attendant ! - tout en sachant que je fais des allergies au point d'injection qui me brûlent avec des plaques rouges boursoufflees qui durent 15 jours, heureusement j'ai 2 cuisses, des bleus et des hématomes à peine le stylo appuyé, des étoiles plein les yeux et une tachycardie qui le fait tourner de l'œil, que même l'infirmière s'affole à chaque injection!!).... Bref, si quelqu'un a une piste...

je dois voir un professeur sur l'hôpital TENON bientot ...

merci de votre aide